Lokale ondernemers vullen ‘doze vol goeste’, opbrengst gaat naar medische kosten voor Jules (2,5)

Jules Sesier uit Nieuwpoort is amper 2,5 jaar, maar moest in zijn jonge leventje al veertien hartoperaties ondergaan. Een zeldzame aandoening zorgt ervoor dat hij ook niet op een normale manier kan eten en drinken. Om de medische kosten wat te drukken, wordt nu door zijn ouders in samenwerking met enkele lokale ondernemers ‘een doze vol goeste’ aangeboden.

Op het eerste gezicht lijkt de kleine Jules Sesier een vrolijke, opgewekte peuter. En dat is hij ook, als hij een goede dag heeft. Die goede dagen zijn echter op één hand te tellen. Het jongetje is pas 2,5 jaar maar in zijn prille leventje heeft hij al meer in een ziekenhuisbed gelegen dan in zijn knusse, warme bedje bij zijn ouders. Toen de kleine Jules geboren werd, was hij een geschenk uit de hemel voor mama Steffi Nowé (29) en papa Amedee Sesier (31) uit Nieuwpoort. Meer dan vier jaar hadden ze er alles aan gedaan om een kindje te krijgen, maar toen Steffi eindelijk zwanger werd, kreeg ze snel alarmerend nieuws.

“Na de herfstvakantie mocht Jules voor het eerst naar school, hij vindt het geweldig”

“Jarenlang hebben we alles geprobeerd om zwanger te geraken, we zijn daarvoor tot in Gent en in Brussel geweest. Toen de zwangerschap bevestigd werd, waren we de koning te rijk”, blikt Steffi terug. Maar niet veel later viel er een schaduw over dat goede nieuws. “Toen ik 20 weken zwanger was en een echo liet maken bij de gynaecoloog zag die dat er met het hartje en de organen iets niet klopte. We trokken naar het AZ Sint-Jan in Brugge, omdat we meer duidelijkheid wilden. Daar kregen we te horen dat we ons maar beter op een afscheid konden voorbereiden, want dat het kindje de zwangerschap niet zou overleven. Dat kwam als een donderslag bij heldere hemel, want dat was wel het laatste waar we ons aan verwachtten.”

Tetralogie van Fallot

“We wilden ons daar echter niet bij neerleggen. We gingen te rade in het UZ Leuven en kwamen terecht bij kindercardioloog professor Marc Gewillig. We merkten snel dat we daar in goede handen waren. We kregen er toch iets geruststellender nieuws, namelijk dat ons kindje 70 procent overlevingskans had. We planden de bevalling in Leuven en die was voorzien op 3 april 2020. Maar het draaide helemaal anders uit. Op 7 maart, een maand vroeger dan verwacht dus, brak mijn water. Uiteindelijk ben ik dan toch in Brugge bevallen en niet in Leuven. Vier weken lang lag onze kleine Jules op de afdeling intensieve zorg in Brugge. Daarna volgden nog zes weken in Leuven.”

Toen Jules twee maanden oud was, onderging hij een eerste openhartoperatie. “Maar dat liep grondig mis”, vertellen Steffi en Amedee. “Jules kreeg drie bloedingen en een longinfarct tijdens de operatie en daardoor moest hij weer zes weken in het ziekenhuis blijven. Intussen kenden we ook de diagnose: bij Jules werd de zeldzame aandoening tetralogie van Fallot vastgesteld. Daar hadden wij nog nooit van gehoord, maar blijkbaar komt het voor bij 3 tot 6 op de 10.000 mensen. Het is een aangeboren hartafwijking die uit vier onderdelen bestaat. Bondig samengevat betekent het dat er een gat zit in de wand tussen de linker- en de rechterkamer van het hart, dat de wand van de rechterkamer dikker is, dat de longslagader te smal is en de aorta te ver naar rechts ligt. Daardoor kan het hart niet goed functioneren, krijgt het lichaam te weinig zuurstof en ontstaan er een hele reeks klachten.”

Sondevoeding

De kleine Jules heeft ondertussen al een lijdensweg van maar liefst veertien operaties achter de rug. Al heel zijn leven moet hij ook sondevoeding nemen, want op een normale manier eten en drinken is voor zijn hartje te lastig. “Hij verliest ook zijn zuigreflex. Elf maanden lang heeft hij dag in dag uit met een neus-maagsonde geleefd. Intussen heeft hij een button gekregen, een knopje dat via zijn buik rechtstreeks met de maag verbonden is en waarlangs hij zijn voeding krijgt. De voorbije zomer sloeg ons opnieuw de schrik om het hart toen hij endocarditis kreeg, een ontsteking van de binnenwand van het hart en de hartkleppen, omdat er bacteriën in de bloedbaan waren terechtgekomen. Allesbehalve leuk voor Jules, want hij mocht bijvoorbeeld niet in de zandbak spelen of zwemmen wanneer het warm was. Al zijn hele leven neemt hij antibiotica. En toch blijft Jules altijd vrolijk. Na de herfstvakantie mocht hij voor het eerst naar school. We zijn voorzichtig begonnen, met halve dagen, want dat is heel intensief voor hem. Maar hij vindt het geweldig, hij gaat supergraag naar school!”

Doze vol goeste

Aan het hele verhaal van Jules hangt ook een stevig prijskaartje. Sondevoeding kost veel geld en ook de medicatie is heel duur, om nog maar te zwijgen van de vele operaties. Binnen een aantal jaar moet Jules een nieuwe hartklep krijgen en ook het gaatje tussen de onderste hartkamers moet nog worden gedicht. Toch zijn Steffi en Amedee geen klagers, want ze hebben alles over voor hun zoontje. Ze zijn dan ook typische hardwerkende West-Vlamingen die niet uit eigen beweging om hulp zullen vragen. Ze combineren de zorg voor de kleine Jules met de zorg voor hun familiebedrijf, hoevewinkel ’t Dunehof. Ze zijn de vierde generatie die in 2015 het roer heeft overgenomen en enthousiast de boerenstiel met een moderne aanpak verderzet en met passie de West-Vlaamse producten promoot. Kort nadat Jules werd geboren, kregen ze versterking in de zaak van Amy Nowé, de zus van Steffi.

Het verhaal van de kleine Jules kwam ondertussen ook terecht bij Carmen Missiaen van ’t Potje Paté in Alveringem. Steffi en Carmen staken de hoofden bij elkaar en zo groeide het initiatief om tegen de eindejaarsperiode een cadeaubox te koop aan te bieden. Enkele sponsors met een warm hart vulden ‘Een doze vol goeste’ met lekkere West-Vlaamse streekproducten. De opbrengst daarvan wordt gebruikt om de medische kosten voor Jules wat draaglijker te maken.