Zakenman én mucopatiënt getuigt bij start Europese Mucoweek: “Ook met deze ziekte kan je iets van je leven maken”

In ons land strijden 1.362 mensen elke dag tegen mucoviscidose onder wie Erik Vermeersch (30) uit Oostende. Hij is co-founder van het North Sea Aviation Center én mucopatiënt. “De meeste mensen hebben wel al eens over mucoviscidose gehoord, maar weinigen weten wat het in je dagelijkse leven betekent. Goed dus dat er met de #mucosocks-campagne extra aandacht rond gecreëerd wordt”, zegt hij.

Naar aanleiding van de Europese Mucoweek van 21 tot 27 november pakt de Mucovereniging uit met een unieke sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Met deze #mucosocks-campagne wordt er aandacht gevraagd voor wat nog steeds de meest voorkomende, levensbedreigende erfelijke ziekte is in ons land. Als je vandaag toevallig Bart Tommelein tegen het lijf loopt, check dan zeker eens zijn kousen: hij is een van de honderdtachtig Belgische burgemeesters die de campagne van de Mucovereniging een hart onder de riem steken.

Lastige kindertijd

Erik Vermeersch (30) uit Oostende is co-founder van het North Sea Aviation Center én mucopatiënt. Bij Erik werd de ziekte, zoals in negen op de tien gevallen, ontdekt bij de geboorte. “Bij mij valt het ziektebeeld gelukkig nog mee, maar ik heb wel een lastige kindertijd gehad. Opgroeien met muco, dat betekent dagelijks aerosollen, elke dag naar de kine en bij elke maaltijd een hele cocktail pillen innnemen. Ik was als kind ook frequent ziek, en wat voor ‘normale’ kinderen een verkoudheidje heette, deed bij mij direct alle alarmbellen afgaan. Als mucopatiënt loop je immers altijd risico op bijkomende infecties”, aldus Erik.

Dat ‘anders zijn’ door zijn ziekte, ervoer hij van jongs af aan. “Ik verbleef als kind een paar keer in het Zeepreventorium en dat waren geen leuke tijden. Weg van al mijn vriendjes. Daarom ook ben ik geen fan van het woord ‘muco’s’, zoals we weleens worden genoemd. Omdat het meteen een stempel drukt: onze ziekte mag dan wel een dagdagelijkse realiteit zijn, het definieert niet ons hele leven. Mucopatiënten zijn vechters, en daar zit meteen ook mijn boodschap voor alle lotgenoten in vervat: blijf dromen, blijf vechten om ze waar te maken. Ik heb die vechtersmentaliteit zelf aangewend om mijn ambities waar te maken. Zonder muco had ik misschien minder ambitieus in het leven gestaan.”

Verloofd

Mucoviscidose blijft de meest voorkomende, levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Eén op twintig Belgen is drager van het gen en kan de ziekte dus doorgeven. “Da’s inderdaad een moeilijk gegeven”, zegt Erik. “Ik ben pas verloofd en als we op een dag kinderen hebben, zal het ook niet simpel zijn te combineren met het gezinsleven.”

Een betere behandeling doet de levensverwachting van mucopatiënten stilaan toenemen. Hierdoor kunnen ze langer actief blijven, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog te vroeg overlijden. Geld voor wetenschappelijk onderzoek is dus nog steeds hard nodig. “De gemiddelde levensverwachting ligt momenteel tussen de 43 en 53 jaar, wat al een stuk beter is dan vroeger: toen ik geboren werd, was het hooguit twintig, dertig jaar. Bij mij is de ziekte vandaag ook redelijk goed onder controle, maar dat kan elk moment kantelen. Mijn motto blijft daarom ‘pluk de dag’. Goed nieuws, is dat er een nieuwe generatie geneesmiddelen op de markt is gekomen die de ziekte aanpakt op celniveau. Kaftrio is baanbrekend geweest, die medicatie zorgt als het ware voor een extra schild. Maar er blijft bijkomend onderzoek nodig, en het geneesmiddel is momenteel ook nog altijd erg duur. In België wordt het pas sinds afgelopen zomer terugbetaald”, aldus Erik.

Mucotherapie – om de symptomen te bestrijden – neemt dagelijks tot vier uur tijd in beslag. “Wat je ook onderneemt, muco blijft naast je werk, privé en hobby’s altijd een extra dagdagelijkse factor in je leven. Maar ik wil jonge mucopatiënten vooral op het hart drukken dat ze wel degelijk iets van hun leven kunnen maken”, besluit Erik. Wie voor slechts 10 euro een paar #mucosocks koopt, geeft zo ademruimte aan het muco-onderzoek in ons land. De kleurrijke collectie is in vijf verschillende maten verkrijgbaar op www.mucoweek.be en www.muco.be/shop.