Meer en meer ouders zorgen zelf voor gepaste opvang en begeleiding voor hun kinderen met een beperking. Ook de ouders van Pieter, Fien, Rune, Liesbeth, Sebastiaan en Pieter-Jan, allen jongvolwassenen met autisme, willen een eigen kleinschalig project opstarten, met voor elk een eigen woning, maar ook een gemeenschappelijke leefruimte. Ze zoeken nog een stuk grond of gebouw waar dat mogelijk is.
Hilde Osteux en Geert Gabriel uit Ichtegem hebben drie kinderen, van wie twee met autisme: Pieter (29) en Fien (23). Pieter verblijft al acht jaar in de psychiatrie, Fien in een leefgroep voor mensen met autisme. Zij doet vrijwilligerswerk in een kleuterschool. “Pieter en Fien hebben allebei ondersteuning nodig en kunnen moeilijk alleen zijn, maar vooral Pieter hunkert ook naar privacy”, vertellen Hilde en Geert. “Al enkele jaren hebben we plannen om, samen met drie andere gezinnen, een eigen project op te richten waar onze kinderen wonen in een autivriendelijk bouwconcept en zorg op maat kunnen krijgen.”
Wat na ons?
“Net als veel andere ouders van kinderen met een beperking denken wij vaak: wat na ons? Wij willen dat onze kinderen, als wij er niet meer zijn, verder goed begeleid worden en gelukkig zijn. En dat er dan niet te veel verandert voor hen”, vertelt Hilde. “Het idee om daar zelf voor te zorgen, kwam in een stroomversnelling terecht door de aanpassing van de subsidiëring enkele jaren geleden.”
Sinds enkele jaren krijgt elke persoon met een beperking een persoonsvolgend budget en gaat het geld niet langer naar de voorzieningen die hen opvangen. “Je krijgt een aantal punten dat staat voor een bepaald budget. Je kan dus zelf met een voorziening gaan onderhandelen over wat je voor dat budget krijgt. Eventueel kan je ook kiezen voor een persoonlijke assistent”, legt Hilde uit.
“Sinds de invoering van het persoonsvolgend budget is er ook een correctiefase twee gekomen, waardoor de budgetten verminderd zijn. Dat betekent dat voorzieningen nog minder budget hebben om zorg op maat te kunnen bieden. Om de wachtlijsten weg te werken, kregen meer mensen centen, maar wel veel minder. Zeker de budgetten voor mensen met autisme die al langer in een voorziening verblijven, zijn verminderd en vaak onvoldoende om te besteden bij een reguliere zorgaanbieder. Autisme is een onzichtbare beperking, die weinig punten oplevert. Ook de woon- en leefkosten zijn sterk gestegen, maar de inkomsten van mensen met een beperking zijn niet evenredig toegenomen.”
Regie in eigen handen
Voor buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen dat het goedkoper kan zijn om zelf een project op te richten voor mensen met een beperking dan om een beroep te doen op bestaande instellingen. Toch is dat zo, zeggen Geert en Hilde. “In het huis waar Fien verblijft, wordt een bewoner begeleid door een opvoedster om te poetsen. Dat zijn dure uren”, aldus Geert. “Bovendien hebben de grote instellingen vaak een verouderd patrimonium te onderhouden. Dat slorpt handenvol geld op.”
Maar behalve de kostprijs heeft een kleinere woonvorm nog andere voordelen. “Er is meer en meer vraag naar inclusie: mensen met een beperking die tussen andere mensen wonen en werken en hen kennen. Ze gaan naar het buurtfeest, geven de dieren van de buren te eten als die op reis zijn… Zulke dingen lukken beter in een kleinschaliger woonproject. Ze houden er ook meer de regie in eigen handen en kunnen zelf hun hobby of (vrijwilligers)werk kiezen.”
Tiny houses
Geert en Hilde hebben al een concept voor ogen. “Onze kinderen willen zelfstandig wonen, in een eigen huisje en niet in een leefgroep. Toch is er nood aan een gemeenschappelijke leefruimte, waar ze naartoe kunnen als ze dat willen. Zonder sociale controle raken ze snel geïsoleerd. Het is een fabeltje dat mensen met autisme niet houden van sociaal contact. Maar ze moeten er vrij voor kunnen kiezen.”
“Mensen met autisme houden van sociaal contact, maar moeten ook alleen kunnen zijn”
“Samen met Charlotte Pattyn, zaakvoerster van het architectenbureau Coconne uit Handzame, hebben we al een mooi plan voor een autivriendelijk en op maat van de bewoner-woonproject. We willen vooral dat het voor iedereen betaalbaar is. We zoeken nu een stuk grond dat betaalbaar is of dat we in erfpacht mogen nemen, waar we die verankerde huisjes mogen plaatsen. We denken aan tien tot twaalf woonunits en een gemeenschappelijke leefruimte met keuken en wasruimte. Dat is financieel haalbaar, maar ook nog leefbaar. Er moet een opvoeder zijn op weekdagen van 8 tot 10 en van 17 tot 20 uur. Voor het poetsen en koken zouden we een beroep doen op thuiszorgdiensten. In het weekend zouden de ouders om beurten beschikbaar zijn.”
Bij een stad
“We mikken op mensen met autisme en mensen met een psychische kwetsbaarheid”, legt Hilde uit. “We zoeken een stuk grond van om en bij de 2.000 m² groot en naar mensen die mee willen investeren in een sociaal project. Een bestaand gebouw kan ook, maar elke bewoner moet wel zijn of haar eigen woning hebben. Het mag overal in West-Vlaanderen zijn, maar wel aan de rand of in het centrum van een stad. Zo is er aansluiting op een station en zijn er voldoende winkel- en ontspanningsmogelijkheden in de buurt. We hopen dat iemand ons kan helpen.”
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
