Met een fietstocht van dertig dagen richting Santiago de Compostela wil Luc Vandevyvere geld inzamelen voor het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Luc maakt de reis helemaal alleen, maar kleinzoon Stan is nooit veraf.
Bij de geboorte van kleinzoon Stan, bijna vier jaar geleden, deden zich complicaties voor. In die mate dat de bevalling van nabij werd opgevolgd en bepaalde bloedwaarden noopten tot verder onderzoek. Waarop al snel de diagnose ‘de ziekte van Duchenne’ volgde.
Dat nieuws sloeg bij Luc in als een bom, om het te verwerken begon hij te fietsen. Meerdaagse fietstochten. “Aanvankelijk toch nog wat voorzichtig”, begint Luc. “Twee jaar geleden reed ik een rondje in België. Van trappistenabdij tot trappistenabdij. Maar slechts bij twee heb ik er effectief ook één gedronken (lacht). Maar ik had de smaak te pakken en het plan rijpte om ook echt iets te gaan doen voor Stan.”
Bij de ziekte van Duchenne laten de spieren het langzaam afweten. Wanneer ze peuter zijn merk je nauwelijks dat er iets aan de hand is. “Stan is er nu bijna vier, en toch merk ik al dat hij sneller valt”, zegt Christine Vlieghe, de echtgenote van Luc. “Toen we bevestiging kregen van de ziekte, pluisde ik het internet af op zoek naar nieuws over die spieraandoening”, pikt Luc in. “Ik botste op een hoopvol onderzoek aan de VUB, dat geleid wordt door professor Vanden Driessche en professor Marinee Chuah. Ik trok mijn stoute schoenen aan en schreef hen aan. Ik legde uit dat ik bij een volgende fietstocht wou geld inzamelen voor dat onderzoek. Tot mijn grote vreugde kreeg ik de bevestiging dat ze mijn project zouden ondersteunen. Dat betekent wel wat. Als ik 10.000 euro inzamel wordt een permanent fonds opgericht. “Cycling against Duchenne”. Mensen die storten doen dat op een rekening van de VUB. De privacy wordt zo behouden en dat vind ik belangrijk.”
Pelgrimstocht met de helm
Vorig jaar zamelde Luc al 9.000 euro in toen hij een fietstocht van 2000 kilometer maakte rond de Benelux. Dit jaar hoopt hij minstens evenveel in te zamelen wanneer hij op 7 augustus vertrekt voor een dertig dagen durende fietstocht richting Santiago de Compostela.
“Ik fiets helemaal alleen”, zegt Luc. “Hoewel Stan steeds bij me is op mijn fietstocht. “Ik fiets dagelijks honderd kilometer, behalve wanneer ik in de buurt van Lourdes kom. Daar plan ik een dag te blijven om het heiligdom op mijn gemak te bekijken. Na een drietal dagen wordt zo fietsen een routine en raak je in een flow. Onderweg heb ik geen hotel of onderkomen geboekt, ik heb al heel wat gelezen over de pelgrimstocht en hoop overnachting te vinden in de talrijke albergo’s. Het is ook een soort pelgrimstocht die ik maak, eentje met de helm op en niet met een cape.”
Luc wil steunen kan via de “Cycling Against Duchenne” webpagina, of via de gelijknamige Facebookpagina.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier