Het verhaal van de kleine Luna, amper 6 jaar oud, ging begin september door merg en been. De moedige meid lijdt aan een erg zeldzame aandoening en kan enkel sondevoeding opnemen. Alleen is die peperduur en krijgen mama Evy en papa Kevin amper iets terugbetaald door het ziekenfonds. Om het onrecht aan te kaarten, lanceerden Luna’s ouders een petitie. De werd massaal ondertekend en ook de politiek is wakker geschoten. “We hopen dat in 2023 de wetgeving aangepast wordt en we naar een situatie zoals in Nederland evolueren. Daar wordt 90 procent van alle voedingskosten terugbetaald.”
Vier weken lang gaan wij langs bij de opvallendste acties en fijnste goede doelen die in 2022 onze krant haalden.
De Verenigde Naties zijn duidelijk: voeding is een basisrecht. Wie daar zelf niet voor kan instaan, kan terecht bij tal van instanties, maar sommige mensen vallen ook daar uit de boot. Dat is het geval voor de 6 jaar oude Luna uit de Waregemse deelgemeente Beveren-Leie. Zij is de rest van haar leven afhankelijk van dure sondevoeding, alleen wordt slechts een fractie van de kostprijs door het ziekenfonds terugbetaald.
Kort na de geboorte roken Evy Reynkens (29) en Kevin Dujardin (30) onraad. “Maar pas na vijf maanden en heel wat consultaties en onderzoeken vonden we een dokter die genetische testen wilde afnemen”, leggen Luna’s ouders, broertje Léon (4) op de schoot, uit. “Die resultaten waren trouwens pas een half jaar later bekend, toen ik al zwanger was van ons zoontje. Daardoor kwam het nieuws extra hard binnen.”
Uitdagingen
Die diagnose was zwaar: Bij Luna werd het chromosoom deletie aangetroffen, een erfelijke aandoening waarvan mama Evy drager is zonder dat ze zich daar zelf van bewust was.
“Verder onderzoek wees uit dat Luna nog eens aan een erg zeldzame variant lijdt. Luna heeft epilepsie, een zware vorm van autisme, hartritmestoornissen, hypotonie (lage spierspanning, red.) en hyperlaxiteit (extreme soepelheid van gewrichten, red.). Onze dochter heeft ook de motorische en mentale leeftijd van een baby van acht maanden, kan niet spreken of stappen en heeft een stoma.”
“Een crowdfunding is niet aan de orde. Dat zou op korte termijn soelaas bieden, maar wij willen een structurele oplossing. Alleen daarmee kunnen we Luna een mooie toekomst bieden”
Het enige goeie nieuws: de aandoening is niet levensbedreigend. “Maar een specifieke behandeling of medicatie is niet voorhanden. Het enige wat we wél weten, is dat Luna haar leven lang zorg zal nodig hebben en op sondevoeding moet rekenen. Want vast voedsel is voor haar geen optie.”
Luna’s situatie brengt heel wat uitdagingen met zich mee. “Zeker op financieel vlak”, valt te horen. “De ziekenhuisfacturen liepen al snel op tot 44.000 euro, met lange opnames, dure operaties en een eeuwigdurende zoektocht naar de juiste behandelingen. Momenteel hebben we twee leningen lopen die we op acht jaar moeten afbetalen, maar dat extra geld is broodnodig. Vooral voor de sondevoeding die onze dochter dagelijks nodig heeft.”
Die kost zo’n 850 euro per maand, maar slechts 175 euro wordt door de mutualiteit terugbetaald. “Een wettelijk bepaald bedrag”, duiden Kevin en Evy. “Maar de hap uit ons gezinsbudget wordt alleen maar groter. Hoe ouder Luna wordt, hoe meer voeding ze zal nodig hebben.”
Lotgenoten gevonden
Bij het OCMW kan het gezin niet aankloppen, want daarvoor heeft het gezin een te groot inkomen. “Mijn man is magazijnier, ik werk progressief. We hebben allesbehalve te klagen over ons loon, maar de kosten zijn gewoon veel te hoog. Daarom is het puzzelen en creatief zijn.”
“De sondevoeding bestellen we online bij een groothandel in plaats van bij de apotheek om de hoek en de buisjes hergebruiken we verschillende keren, al wordt dit afgeraden. Af toe vervangen we de sondevoeding door zelfgemaakte en erg fijn gemixte maaltijden, maar die moeten zodanig verdund worden waardoor de voedingswaarde te laag ligt.”
Om hun situatie aan te kaarten, lanceerden Luna’s ouders in september een petitie. “Niet om geld in te zamelen, wel om deze oneerlijke situatie boven water te laten komen. Want zoals Luna zijn er nog heel veel verhalen.”
De petitie, die nog altijd loopt, ging als een vuurtje rond en telt ondertussen 811 handtekeningen. “Die steun doet ons deugd. Plus: we werden gecontacteerd door lotgenoten. Volwassenen die nog altijd thuis wonen omdat ze op eigen benen staan financieel niet aankunnen omdat de sondevoeding te duur is, maar ook ouders die hetzelfde als wij meemaken. Dit is geen alleenstaand verhaal.”
Een crowdfunding is absoluut niet aan de orde, benadrukken Evy en Kevin. “Dat zou op korte termijn misschien soelaas bieden, maar wij willen een structurele oplossing. Alleen daarmee kunnen we Luna een mooie toekomst bieden.”
Nederland als voorbeeld
Evy bracht ook de politieke wereld op de hoogte van hun situatie. “Hónderden mails heb ik gestuurd, maar ik heb slechts één antwoord gekregen. Al heeft dat wel iets in gang gezet. Sondevoeding is intussen binnen een commissie van de federale regering besproken en minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) erkent het probleem en noemt de huidige forfaitaire terugbetaling ontoereikend.”
“Op korte termijn wil hij die opgetrokken zien en hij wil zich ook buigen over een mogelijke volledige terugbetaling, het verlagen van de administratieve lasten en de prijsverschillen tussen de verschillende producenten proberen wegwerken. Goed nieuws, dus. Duimen dat er vaart achter gestoken wordt. Hopelijk evolueren we naar een situatie zoals in Nederland evolueren. Daar wordt 90 procent van alle voedingskosten terugbetaald.”
Voor 2023 koestert het gezin maar één grote wens. “Dat de wetgeving aangepast wordt en we meer ademruimte krijgen”, zegt Evy. “Financieel en mentaal. Vandaag beperken we ons wekelijks supermarktbudget bewust tot 50 euro en sparen mijn partner en ik soms het eten uit onze mond om Luna en Léon toch maar iets extra te kunnen geven.”
Met Luna zelf gaat het intussen goed. “We zien haar echt stappen zetten. Ze leeft de laatste maanden steeds meer op. Overdag trekt ze naar De Zonnebloem in Heule, een multifunctioneel centrum waar ze aangepaste begeleiding krijgt, maar elke avond keert ze terug naar huis. Luna hoort hier bij ons: haar mama, papa en broer.”
Teken de petitie viadeze link.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier