Al vijf jaar levert Elke Van Hecke (41) een moedige strijd tegen chronische leukemie. Eind vorig jaar kreeg ze te horen dat alle opties uitgeput waren, maar een experimentele behandeling kan haar alsnog soelaas bieden. Alleen: die kost handenvol geld. “De medicijnen worden door het farmaceutisch bedrijf gedragen, alle andere kosten zijn voor ons”, klinkt het. “En die lopen op tot 800 euro per maand.”
Het verhaal van Elke Van Hecke start exact tien jaar geleden. De administratief bediende, die met haar man Jurgen Silversmet (40) en de kinderen Killian (17), Tibe (9) en Mano (4) in Adegem woont, kampte toen met extreme vermoeidheid en hevige pijnen. “Mijn lijf stond vaak vol blauwe plekken”, vertelt ze. “Ik besloot hulp te zoeken.”
Al snel kreeg Elke te horen dat ze aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie leed. “Een harde noot om kraken, maar ik kon niets anders dan aanvaarden. Ik leerde ermee leven.”
Eind 2016 belandde Elke echter in een coma. “Toen bleek dat de jaren voordien een pak longontstekingen en zelfs een borstabces had opgelopen. Op mijn leeftijd was dat pakket veel te groot, daarom wilde ik mijn bloed laten onderzoeken.”
“Daaruit bleek dat ik aan chronische leukemie leed. Die diagnose werd in maart 2017 in het UZ Gent gesteld. Mijn wereld stopte letterlijk met draaien. Toen wist ik dat ik voor een heel zwaar leven stond.”
Even in remissie
Toch verloor Elke de moed niet. Er werd meteen een pillenkuur opgestart, maar de bijwerkingen kwamen hevig binnen. “Ik was verschrikkelijk misselijk en voelde me doodmoe. Ik had amper nog energie. In die mate zelfs dat ik een rolstoel nodig had om me voort te bewegen.”
Midden 2018 kreeg Elke een nieuwe – en nog zwaardere – kuur voorgeschreven. “Maar die sloeg gelukkig aan. Ik was op de goeie weg, zag weer wat licht aan het einde van de tunnel. Ik ging zelfs in remissie, maar eind 2018 bleek de leukemie teruggekeerd te zijn.”
De pillenkuur, die elke maand 800 euro kost, is de enige kans om mijn kroost nog te zien opgroeien
Er volgde een nieuwe behandeling, maar eind vorig jaar wees alles erop dat Elke uitbehandeld was. “Het was voorbij, alle opties waren aangesproken, helaas zonder resultaat. Ik kon niet anders meer dan wachten op het einde.”
Tot ze in januari een telefoontje kreeg. “Het farmaceutisch bedrijf Novartis was bezig met een vierde generatie van een pillenkuur voor chronische leukemie te ontwikkelen en ik kreeg de vraag of ik die wilde nemen. Ik voldeed aan alle voorwaarden: minimaal twee jaar in behandeling en alle gangbare trajecten al doorlopen.”
Sinds een maand volgt Elke de kuur. “Samen met nog zes andere patiënten in ons land”, stelt ze. “Ik moet elke ochtend en avond op een nuchtere maag twee pilletjes nemen en ga elke week op controle naar het UZ Gent. Binnen drie maanden zal ik weten of de kuur aanslaat en ik weer hoop mag koesteren.”
“Voorlopig heb ik niet veel last van bijwerkingen en ik zie mijn gewicht ook weer de goeie kant uit gaan. Op mijn dieptepunt woog ik nog amper 49 kilogram, ik was er zestien afgevallen. Nu weeg ik alweer 55 kilo.”
Spaargeld is op
De kosten van de pillen neemt Novartis voor zijn rekening, “maar al de rest moet ik zelf zien te dragen”, zucht Elke. “En die lopen op tot 800 euro per maand. Ik moet elke dag nog 23 andere pillen nemen om de bijwerkingen onder controle te houden.”
“En dan zijn er nog de vele bloedafnames, de benzinekosten om te pendelen tussen Adegem en het UZ Gent, Familiehulp komt drie keer vier uur per week helpen in het huishouden…”
Het gezin sprak eerst haar spaargeld aan, maar dat is op. “We hebben elke euro gebruikt”, klinkt het.
“Terwijl de stapel onbetaalde facturen alleen maar hoger wordt. Maar ik wil de kuur doorzetten. Het is mijn enige kans om onze kinderen te zien opgroeien. Ik wil erbij zijn wanneer ze hun eerste job hebben, wanneer ze trouwen en zelf kindjes krijgen. Daar heb ik alles voor over.”
Elke blies daarom een crowdfunding in het leven, in de hoop 15.000 euro bij elkaar te krijgen. “Dat zou alle kosten voor twee jaar moeten dekken”, zegt ze.
“Eigenlijk is het eenvoudig: mijn leven hangt hier van af. Ik weet nu al dat ik niet oud zal worden, maar elk extra jaartje beschouw ik als een geschenk.”
Op alles voorbereid
Vier jaar geleden stapten Elke en Jurgen in het huwelijksbootje. “Mijn doel was om op zijn minst onze vijfde huwelijksverjaardag te kunnen vieren. Die komt stilaan in het zicht, nu hoop ik ons tiende jaar als man en vrouw mee te maken en, wie weet, nog een eerste kleinkindje in de armen te kunnen sluiten.”
“Ik ben hoe dan ook op alles voorbereid. Vorig jaar heb ik mijn begrafenis tot in de puntjes geregeld en ook de euthanasiepapieren zijn volledig in orde. Als de pijn ondraaglijk wordt, kan ik vertrekken.”
“Al wil ik vooral doorbijten. Ik trek me op aan onze kinderen. Als ik zie dat zij het goed doen in school en ze gelukkig zijn, dan ben ik dat ook. Voor mijn gezin ga ik verder.”
Elke een duwtje in de rug geven? Klik hier. Elke contacteren kan via elkevanhecke33@gmail.com.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier