Gezin lanceert tweede biertje en ‘De Droomquiz’ ten voordele van Lucas

Voor de familie Maes-Dekeuleneer uit Ieper is de zorg voor hun zoontje Lucas (6), die een zeldzame genetische aandoening heeft, een van de grootste kopzorgen. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar die aandoening, lanceert het gezin een tweede biertje en organiseren ze ‘De Droomquiz’.

Met twee kinderen in huis is het voor mama Sara en papa Bart zelden stil. Gelukkig kunnen ze overdag naar school en hebben de ouders zo even de broodnodige ademruimte. Ook de carrièreswitch van Sara kwam het gezin ten goede, vertelt de mama. “Vroeger werkte ik in de Colruyt, maar sinds dit schooljaar geef ik les in de Middenschool en het Koninklijk Technisch Atheneum. Hierdoor ben ik meer thuis als zij er ook zijn. Dit doet iedereen deugd.”

Ontwikkelen op eigen tempo

Zoontje Lucas zit nu samen met zijn zus Lore in de derde kleuterklas van VBS Immaculata. “We hebben het geluk dat hij zo goed ondersteund wordt door de school en juf Charlene. Er is ook de hulp van De Klinker (een centrum voor ambulante revalidatie in Ieper, red.). Zij geven hem alle kansen om te ontwikkelen op zijn tempo. Hij communiceert op zijn eigen manier, maar dit is niet altijd duidelijk voor ons of andere gesprekspartners. Op het einde van vorig schooljaar werd er geopperd dat Lucas baat zou hebben bij een spraakcomputer. Hiervoor zijn we nu aan het kijken.”

Verraste neuroloog

Papa Bart, die bij de jeugddienst van Stad Ieper werkt, is best tevreden. “We moeten gelukkig niet zoveel meer naar de dokters of het ziekenhuis. Lucas maakt nog steeds vooruitgang. Dit is vooral te zien op fijn-motorisch vlak. Grof motorisch heeft hij nog altijd heel wat moeite om te springen. Ook qua spreken is er nog een serieuze achterstand. Buiten enkele woordjes zegt Lucas eigenlijk niets. De dokters willen zeker opvolgen hoe Lucas evolueert, maar zelf kennen ze weinig manieren om hem te helpen. Dat is nu vooral de taak van kinesisten, logopedisten en ergotherapeuten. Bij de vorige controle was de neuroloog wel aangenaam verrast door wat Lucas allemaal kon. Ook wij zien hem nog steeds, op zijn eigen tempo, stappen vooruit zetten. Soms is het moeilijk dat het allemaal zo traag gaat, maar uiteindelijk mogen we wel tevreden zijn dat hij nog steeds vooruitgaat!”

Lucas is erg sociaal, vernemen we van Bart. “Hij speelt ontzettend graag met andere kindjes. Hij deelt ook graag alles met iedereen.”

Twee initiatieven

Om het onderzoek naar de zeldzame genetische afwijking verder mogelijk te maken, zetten Sara en Bart twee initiatieven op poten: de verkoop van een tweede eigen biertje en de organisatie van De Droomquiz. “Het eerste biertje ‘Lucas’ Droom’, een tripel, was uitverkocht in enkele weken tijd en we hebben toen nog een tweede en zelfs derde lading besteld, die nu nagenoeg allemaal weg zijn. Het biertje dat we nu willen lanceren is gebrouwen door de Ieperse brouwerij Adriansen en leunt meer aan bij wat wij graag drinken: een stout. Ze hebben een nieuw recept ontwikkeld en het heet ‘Lucas’ stoutste droom’. Met een alcoholpercentage van 10% is het dus best een pittig biertje, net zoals Lucas!”