Basisschool De Pluim is Zohdy niet vergeten: “Hij blijft altijd een van ons”

De gemeentelijke basisschool De Pluim in Knokke organiseert vrijdag 20 december een Lichtjesfeest voor de Warmste Week. De opbrengst gaat naar het Kinderkankerfonds en daar heeft de school een speciale reden voor. Op 20 maart verloor oud-leerling Zohdy Hasouna, amper 13 jaar, de strijd tegen myelodysplasie, een bij kinderen zeldzame vorm van bloedkanker. Zijn mama Dorothy Van de Moere (39) coördineert het secretariaat van de school. “Zohdy hoeft niet centraal te staan op het feest”, zegt Dorothy. “Het is al voldoende dat collega’s aangeven dat ze nog aan hem denken.”

Zohdy was nog maar net weg uit De Pluim. Hij zat sinds september in het eerste middelbaar. Een stille jongen, maar niet vies van wat deugnieterij. Een computerfreak, sterk in programmeren, die ook orgel speelde. Een ogenschijnlijk banale bloedneus op school op 15 november 2018 was voor Zohdy het begin van een lijdensweg die hem uiteindelijk fataal zou worden. Mama Dorothy doet het hartverscheurende verhaal.

“We wisten tot dan niet dat hij ziek was. Maar die neus stopte maar niet met bloeden en de school belde mij om hem te komen halen. Mijn ex-man ging in de namiddag met hem naar de huisarts, die een bloedstaal afnam om te laten controleren. De volgende ochtend kregen we telefoon van de huisarts dat het slecht was en we reden naar de spoedafdeling van het AZ Sint-Jan in Brugge. Dezelfde dag nog werden we doorverwezen naar het UZ Gent, waar Zohdy anderhalve week moest blijven.”

Bloedkanker

“Zohdy bleek aan myelodysplasie te lijden, een ziekte die ontstaat doordat het beenmerg op een verkeerde manier bloedcellen aanmaakt. Daardoor zijn er te weinig bloedcellen en zijn ze bovendien misvormd en niet goed uitgerijpt. Bij volwassenen komt de ziekte wel meer voor, bij kinderen is deze vorm van bloedkanker erg uitzonderlijk. Zohdy moest veel bloedtransfusies ondergaan en daarvoor werd een katheter geplaatst. Je kan alleen maar genezen door een stamceltransplantatie. Zohdy’s papa is Palestijn en heeft een ander type bloed. Ook het bloed van zijn broer Zinedine, nu negen, was niet geschikt. Maar er werd een geschikte donor gevonden in Duitsland. Wij dachten dus dat het goed zou komen.”

“Zohdy moest een heel zware chemokuur ondergaan”, vervolgt Dorothy. “Hij was voordien al erg verzwakt en de chemo zette zijn weerstand helemaal op nul. Op 5 februari gebeurde de transplantatie. Daarna ging alles fout wat fout kon gaan. De donorcellen stootten zijn lichaam af, waardoor hij pijnlijke huidletsels kreeg. Zijn darmen werden van binnen vernietigd. Hij reageerde allergisch op de medicatie. Er kwam vocht rond hart en longen… We hebben geen idee waarom hij zo slecht reageerde op de behandeling.”

Op de speelplaats staat een bank met een gedenkplaatje #inlovingmemoryofzohdyhasouna

“Op 10 maart was Zohdy jarig. Eén of twee dagen later werd hij onder narcose gebracht, omdat hij de pijn niet meer aankon. Op dat moment zeiden de dokters dat ze hem zo door de moeilijkste periode zouden halen. Er was nog hoop. Maar toen ook de laatste optie niet het verhoopte resultaat gaf, werd beslist om de ondersteuning weg te nemen en is Zohdy gestorven. Het was niet meer menselijk. Ze waren al héél ver gegaan”, zegt Dorothy.

“Sinds de dag van die bloedneus zijn wij uit het gewone leven getild”, zegt Dorothy. “Ik ging van dan af niet meer werken. Ik wou bij Zohdy zijn en ben nu blij dat ik het zo gedaan heb. We probeerden er altijd de moed in te houden, al gaat de optie dat het niet goed komt ook al door je hoofd. Zohdy zelf klaagde weinig of niet. Hij beet door, ook al had hij twee katheters, een maagsonde, een blaassonde, werden er dagelijks echo’s en longfoto’s genomen.. Soms leek hij gelaten, maar we denken dat hij al niet meer kon.”

Warm omringd

“Zohdy staat nog steeds centraal in mijn gedachten. Ik kan er niet van weg. Hij is er niet meer, maar voor mij is hij er even veel als een kind dat er wel is. Ook zijn broer Zinedine bijt door. Hij zit nu in het vijfde leerjaar. Een flinke, dappere jongen. Ik kan er wel goed over praten, toch met de mensen die oprecht willen weten hoe het gaat. En daar heb ik deugd van. Ook van de school en het gemeentebestuur kreeg ik veel steun. Op 16 september ben ik weer beginnen werken, halftijds dan.”

Het is een troost dat er op school mensen rondlopen die Zohdy echt gekend hebben

“Ik probeer er het beste van te maken, zoals we ook deden in de vier maanden van ziekte”, aldus Dorothy. “Gezellig is een groot woord, maar we hebben nooit geklaagd als we weer eens voor een groot deel van de dag naar Gent moesten. En we werden warm omringd. Er zijn mensen die heel veel gedaan hebben, in kleine, praktische dingen. Zeker ook de collega’s op school. Ze namen een beetje mijn rol over. Zo nam een collega mijn andere zoon Zinedine mee naar een carnavalswinkel om een carnavalskostuum te halen.”

Bank van Zohdy

“Zohdy was nog maar net weg uit onze school. Hij was nog een van ons”, verelt schooldirecteur Melissa Vermassen. “Met de klas van Zinedine gingen we naar de begrafenis en ook de klas van Zohdy brachten we weer samen om erbij te zijn. Hoe triestig ook, het was een mooi moment van samenhorigheid. We moesten dat doen, voor de kinderen en voor Dorothy. Er was een rouwhoekje op school en de foto van Zohdy hangt nu nog in de leraarskamer en in de school. Op de speelplaats staat een bank waar Zohdy en zijn vriendengroepje vroeger altijd zaten. Daar hebben we een gedenkplaatje gehangen met de vermelding: #inlovingmemoryofzohdyhasouna, een hashtag die Dorothy vandaag ook nog steeds gebruikt”, vervolgt Melissa. “Het Lichtjesfeest organiseren we al enkele jaren. Vorig jaar kozen we voor het eerst het Kinderkankerfonds als goed doel, en nu dus opnieuw.”

Op de achtergrond

“Het Kinderkankerfonds is een mooi doel. Dat weet je heel goed als je zelf in de situatie zit”, vindt Dorothy. “Ze steunen je in grote en kleine dingen. Het Kinderkankerfonds zamelt geld in voor onderzoek, maar zorgde ook voor een koffieapparaat in het ziekenhuis voor wachtende ouders tijdens de behandeling, een kinderopvang voor broertjes en zusjes…”

“Mij geeft het troost dat hier mensen rondlopen die Zohdy echt gekend hebben. Iedereen op school weet wie hij was. Het doet deugd dat hij voor een stuk vereeuwigd wordt in het Lichtjesfeest, al blijft hij die avond op de achtergrond. Zohdy was niet de jongen die op een spandoek uithing, bij een dansje op school moest je zoeken om hem te zien. Het is al genoeg voor mij dat er nog mensen aan hem denken”, besluit Dorothy.