Een nuchtere kijk op borstkanker

Barbara Debusschere schreef een boek waarin ze zoveel mogelijk vragen over borstkanker beantwoordt. In ons land krijgt één vrouw op negen ooit borstkanker, en hoewel de kans op genezing groeit, leven nog altijd veel vragen over de ziekte bij zowel patiënten als wie hen omringen. “Borstkanker mag noch gedramatiseerd noch gebanaliseerd worden.”

Borstkankerpatiënten, maar ook hun omgeving en zelfs zorgverleners, blijken tot vandaag veel vragen te hebben over de ziekte, over de impact ervan op iemands zelfbeeld, relaties en seksualiteit en over hoe het leven verder moet na borstkanker. Barbara Debusschere, die in Oostende opgroeide, werd met die vragen geconfronteerd toen ze als wetenschapsjournaliste bij De Morgen meewerkte aan een bijlage over borstkanker. “Daar kwam enorm veel reactie op, van mensen die de stukken herkenbaar vonden, maar ook vragen naar aspecten die we nog niet behandeld hadden. Lieve Blancquaert, die de foto’s voor die bijlage had gemaakt, stelde me toen voor om samen een boek te maken, waarin we echt alle aspecten van de ziekte zouden aanpakken. Ze had een soort ‘ons kookboek’ voor ogen: een boek dat je in huis haalt en waar je informatie uit kan halen op het moment dat je die nodig hebt. Waarin je als je zelf ziek wordt, of iemand uit je omgeving, terug kan vinden wat er precies aan de hand is, wat je kan doen, hoe anderen het hebben aangepakt ook.”

Aan informatie over borstkanker is er nochtans geen gebrek, “maar we stelden vast dat het allemaal erg versnipperd wordt aangeboden, en veel mensen er hun weg niet in vinden”, aldus Barbara. Alle informatie over borstkanker, van zuiver wetenschappelijk over de psychologische impact van de ziekte tot bestaande valkuilen en te doorprikken mythes wilden ze bundelen in één naslagwerk.

“Werkelijk niemand kan op voorhand inschatten hoe hij of zij zal reageren als de diagnose gesteld wordt”

“En een derde reden om het boek te maken, was de vaststelling dat borstkanker door mensen die er nog niet mee te maken hadden ofwel gebanaliseerd ofwel overdreven gedramatiseerd wordt. Veel vrouwen krijgen borstkanker op vandaag, velen van hen genezen ook en zien er nadien goed uit. Daar trekken sommigen de conclusie uit dat het allemaal zo erg niet meer is. Anderen overdrijven in hun angst voor borstkanker omdat ze niet weten wat er allemaal bij kan komen kijken. Ook daarom wilden we proberen duidelijkheid te scheppen aan de hand van gedegen kennis en openhartige getuigenissen.”

De getuigenissen in het boek geven verschillende scenario’s weer, elk ziekteverloop is anders. Ontdekte je niettemin een rode draad doorheen de verhalen die je hoorde?

“Toch wel. Het viel me op dat werkelijk niemand op voorhand kan inschatten hoe hij of zij zal reageren als de diagnose gesteld wordt. We kennen de band met ons lichaam in crisis niet. Het lijkt mij belangrijk om op dat moment te kunnen pauzeren en vervolgens de situatie zo kalm mogelijk te evalueren om de juiste beslissingen te kunnen nemen.”

“Bedenkingen worden niet uitgesproken om elkaar niet nog meer angst aan te jagen”

“Wat ook vaak naar voren kwam is de moeilijkheid om over de ziekte te communiceren. Schaamte en angst blokkeren een open gesprek, maar ook: elkaar willen sparen. Bedenkingen worden niet uitgesproken om elkaar niet nog meer angst aan te jagen. Die storing in de communicatie leidt net tot het omgekeerde effect: er wordt dan wel veel gezegd – “mijn tante heeft dat ook gehad, het komt wel goed” – maar niet genoeg echt geluisterd. En zo ontstaan pijnlijke misverstanden. Terwijl de psychologen met wie ik gepraat heb voortdurend benadrukten hoe belangrijk een goede communicatie is voor de genezing en de manier waarop men de draad nadien weer oppikt.”

Je praatte ook met vrouwen die niet meer zouden genezen. Hoe ervaarde je dat?

“Ik vond het indrukwekkend dat ze met mij, een vreemde tenslotte, wilden delen hoe ze leven met een onduidelijke vervaldatum. Het was voor mij vooral als mens een ingrijpende ervaring, op die momenten bleef de journalist in mij op de achtergrond. Nadien bedankten ze me, omdat ze hadden kunnen vertellen over al die emoties en verwarring die ze ervaren, zonder onderbroken te worden, overstelpt te worden met goedbedoelde adviezen of zelf te moeten luisteren naar verhalen over mensen die hetzelfde meemaakten. Ik vond het straf om te merken dat een ‘neutraal’ luisterend oor die vrouwen goed leek te doen. In dat luisteren schiet de omgeving soms te kort door haar – uiteraard zeer begrijpelijke – bezorgdheid om de patiënt. Eigenlijk moet men meer zwijgen dan men zou willen…”

“Zelfs het meest extreme scenario beschouw ik als minder extreem sinds ik het boek gemaakt heb”

“Maar het is een moeilijke oefening. Ik hoorde zelfs van artsen met veel ervaring dat ook zij worstelen met dat aspect.”

Wat heeft het maken van dit boek jou bijgebracht?

“Ik ben een vrouw én wetenschapsjournalist en toch wist ik over borstkanker relatief weinig. Ik duwde de ziekte voordien van me af. Ik had er zelf nog nooit mee te maken gehad, ook niet in mijn onmiddellijke omgeving. Eens ik aan dit boek begon, moest ik me er wel in verdiepen, en dat heeft me die eerste weken ronduit angstig gemaakt. Ik begon mijn eigen borsten voortdurend te controleren, ik ben zelfs om een scan gaan vragen. Maar na verloop van tijd daagde het me dat er meer over weten, erover durven te spreken, die angst ook bij mezelf temperde. Ik heb dus in de eerste plaats zelf enorm veel kennis over borstkanker verworven. Maar als mens heb ik ook veel geleerd over hoe je leert omgaan met een zwaar verlies, met destructie, en hoe je daarna het leven opnieuw kunt opnemen, zelfs als dat op een andere manier is dan voorheen. Zelfs het meest extreme scenario beschouw ik als minder extreem sinds ik het boek gemaakt heb.”

Borstkanker krijgt veel aandacht in vergelijking met andere vormen van kanker. Krijg je daar reacties op?

“Ja, mensen met andere vormen van kanker voelen zich terecht soms in de kou gezet. Borstkanker heeft weliswaar een voortrekkersrol gespeeld op het vlak van bewustmaking. Al in de jaren 70, onder invloed van feministische bewegingen ook, eisten borstkankerpatiënten in de VS hun rechten op, ontstonden er borstklinieken en werd de zorg errond ontwikkeld. Daarnaast spreken borsten als uitgesproken vrouwelijke lichaamsdelen in onze westerse cultuur tot de verbeelding. Het is uiteraard de bedoeling dat andere vormen van kanker in de voetsporen van borstkanker kunnen treden en dat ook zij hun eigen verenigingen en ondersteuning kunnen uitbouwen. Maar ik vrees dat het voor hen altijd moeilijker zal blijven, darmen zijn nu eenmaal geen borsten. Maar dat neemt niet weg dat we ons voor het voorkomen en genezen van elke ziekte moeten blijven inspannen.”