In Bikschote woont de dappere Josse Vangheluwe. Wat ongeveer een jaar geleden begon met een rode plek op haar knie resulteerde na een lange zoektocht tot de diagnose van CRPS, het Complex Regionaal Pijnsyndroom. Nu doet ze openhartig haar verhaal over hoe haar leven in een jaar tijd een plotse wending kreeg.
Josse Vangheluwe (13) woont met haar ouders Pieter Vangheluwe en Elien Lahoutte en zus Nelle (12) in Bikschote. Ze zit momenteel in het tweede middelbaar aan de Brugse Kunsthumaniora. Vorig jaar kreeg haar leven plots een andere wending. “Ik stond op een dag op met een rode plek op mijn knie. Het was een soort ontsteking die daarna zakte en zich verspreidde over het hele linkerbeen”, zegt Josse. “Er volgden cortisonekuren, maar de pijn keerde terug. Ook enkele onderzoeken – een biopsie en bloedafname – brachten geen concrete diagnose aan het licht. We konden toen wel al enkele aandoeningen uitsluiten.”
Uiteindelijk werd CRPS vastgesteld, voluit Complex Regionaal Pijnsyndroom. “Binnen de medische wereld is wel al heel wat geweten over deze aandoening, maar men is nog volop op zoek naar een concrete aanpak.”
“Mijn been voelt soms gloeiend heet aan, maar het kan evengoed ijskoud zijn”
In het begin had Josse veel pijn en kon ze een tijdje niet naar school. “In het eerste trimester zat ik bijna acht weken volledig thuis en deed ik mijn examens via zelfstudie. In die periode kreeg ik berichten van klasgenoten, maar ik was niet in the mood om te antwoorden. Uiteindelijk heeft een opvoedster mijn situatie uitgelegd. De klasgenoten tonen begrip en helpen me waar ze kunnen.”
Nu gaat ze van maandag tot en met woensdag naar school. “Maandag en dinsdag blijf ik slapen op internaat. Op maandagochtend en vrijdag volg ik kiné in Langemark en op donderdag revalideer ik met mama in een zwembad van vrienden. De kinébeurten worden immers binnenkort niet meer terugbetaald en dus kozen we voor twee in plaats van drie beurten per week.”
Voldoende rust
Er komt voor Josse wel een nieuwe stap aan in haar schoolcarrière. “Nu ben ik nog bezig met mijn laatste weken in Brugge. Zo maak ik onder meer een eindwerk voor het vak Beeld en Media, gebaseerd op een werk van Nick Ervinck. Vanaf volgend schooljaar stap ik over naar de richting Maatschappij en Welzijnswetenschappen in het Immaculata in Ieper.”
“Ik heb liever dat de mensen zelf vragen wat er aan de hand is”
Ook nu heeft ze nog dagelijks pijn. “De situatie vandaag is beter dan in het begin, maar ik ben zeker nog niet pijnvrij. Het kan elke minuut veranderen. Mijn been voelt soms gloeiend heet aan, maar het kan evengoed ijskoud zijn. De pijn is nooit weg en als ik te veel hooi op mijn vork neem, moet ik dat soms bekopen. Het is zaak van voldoende rust in te bouwen. Er is intussen nieuwe medicatie opgestart en we zullen zien wat het geeft.”
In een jaar tijd is er veel veranderd. “Vorig jaar wandelden we nog met de familie de laatste 100 kilometer naar Santiago de Compostela. Toen was er nog geen vuiltje aan de lucht en nu kan ik niet meer normaal wandelen. Thuis probeer ik zoveel mogelijk met één kruk te doen. Het is niet evident. Met twee krukken wandelen is functioneler. Oma Nadine Vanysacker komt me af en toe halen voor een wandeling in de rolstoel. Onlangs namen we nog deel aan de rolstoeltoegankelijke zes kilometer van de 100 kilometer van Ieper.”
Pijnpsycholoog
Josse moest ook nog een andere hobby voorlopig stopzetten. “Ik deed aan kajakpolo. Dat beoefende ik bij De Paddel in Dikkebus. Naar de KSA in Bikschote probeer ik wel nog te gaan, maar dan wel in een rolstoel of met mijn krukken. Verder vul ik mijn vrije tijd met het luisteren naar muziek en ik kook ook graag.”
Naast de fysieke pijn is het ook mentaal niet te onderschatten. “Op zo’n jonge leeftijd dagelijks pijn moeten ervaren, is heftig”, pikt mama Elien in. “Ze heeft wel eens mindere momenten, maar ze is heel dapper. Josse is mondig genoeg om hulp te vragen wanneer het nodig is. Om de twee weken gaat ze naar een pijnpsycholoog, daar leert ze omgaan met pijn. We zijn nu aan het kijken om Josse voltijds te laten revalideren in het Zeepreventorium in De Haan. Ze staat nu op een wachtlijst en op 28 mei volgt er een eerste kennismaking. We hopen dat ze daar snel terechtkan, zodat ze snel kan herstellen en volgend schooljaar weer volledig naar school kan. Na de voorbije maanden durven we echter geen te grote voorspellingen doen.”
Onlangs kwam er een reportage over Josse op Samana TV. “Dat was via dokter Wouters, de pijnarts van het UZ in Gent, waar ik al verschillende keren op consultatie ging”, zegt Josse. “Zij vroeg of ik wilde mee werken aan deze reportage. De bekende muzikant Axl Peleman kwam hier langs en ik vertelde mijn verhaal aan hem in een vijf minuten durende reportage. Hij sloot af met een versie van Take me Home van Lana Del Rey. Ik heb het zelf nog niet bekeken, maar mama kreeg naar verluidt veel reacties via Facebook. Veel mensen wisten niet wat er aan de hand was. Sommigen associëren het feit dat ik in een rolstoel zit met een operatie of een breuk en maken er een eigen verhaal van. Ik heb liever dat ze zelf vragen wat er aan de hand is.”
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
