Lucas (5) heeft zeldzame genetische afwijking: “Maar hij wil alles kunnen wat zijn zusje ook kan”

Lucas, het vijfjarig zoontje van Bart Maes (41) en Sara Dekeuleneer (35) uit Ieper, werd geboren met het KDM5C-syndroom. Wereldwijd zijn er slechts dertig gevallen bekend. Om het wetenschappelijk onderzoek naar genetische aandoeningen te ondersteunen, richtten Bart en Sara de vzw Lucas’ Droom op. Met het Lucasbier werd al een eerste actie op poten gezet.

Het verhaal van Bart en Sara begint eigenlijk negen jaar geleden in Senegal. “We leerden elkaar toen kennen via een Jokerreis en zijn sinds 2013 een koppel”, vertelt Sara. “Bart heeft me kunnen overtuigen om naar Ieper te verhuizen, want ik ben afkomstig van Grimbergen. Het feit dat hij al vast werk had, gaf de doorslag. Ik raakte immers als leerkracht geschiedenis-aardrijkskunde niet vast benoemd en werk hier nu tot mijn grote tevredenheid sinds 2014 in de Colruyt aan de Rijselpoort.”

Ook Bart woont dicht bij zijn werkstek. “In 2006 kon ik een vervanging doen in het Ieperse JOC en sindsdien ben ik voor de jeugddienst blijven werken. Het is heel gevarieerd werk. Het kan ook zijn dat ik iets voor de camping of Fenix moet regelen, maar evengoed moet ik me over bestellingen, betalingen en boekhouding ontfermen.”

Tragere ontwikkeling

Na twee jaar een huis gehuurd te hebben in de Dikkebusseweg vonden Sara en Bart dat het tijd werd voor een eigen stek. “Die vonden we in de Ieperleestraat in 2016. Ondertussen hebben we er onze droomwoning van gemaakt met veel lichtinval en een relatief grote stadstuin. Het is nog steeds under construction , want we doen zoveel mogelijk zelf.”

“Het was voor ons al een grote troost toen we van de dokters hoorden dat je oud kan worden met dit syndroom”

In datzelfde jaar werd hun zoontje Lucas vijf en een halve week te vroeg geboren op 16 maart. “Het eerste jaar merkten we eigenlijk niets speciaal aan Lucas, maar we vonden wel dat hij niet rolde of stapte op de leeftijd dat baby’s dat normaal doen. Zo kwamen we uiteindelijk via de kinderarts, die net als wij ongerust was, bij neuroloog en professor Patrick Verloo in het UZ Gent terecht. DNA-onderzoek wees uit dat Lucas een genetisch foutje heeft op zijn X-chromosoom, waardoor hij veel trager ontwikkelt dan andere kinderen van zijn leeftijd. Men vertelde ons in eerste instantie dat hij nooit zelfstandig zou worden, maar als we zijn ontwikkeling en de evolutie zien die hij nu al heeft gemaakt, dan durven we dat in vraag te stellen.”

Leergierig

Aangezien er nog maar weinig wetenschappelijke studies zijn over het KDM5C-syndroom, tast iedereen die geconfronteerd wordt met de ziekte voorlopig in het duister. Ook om school te lopen is het moeilijk, want eigenlijk past deze diagnose in geen enkele vorm van de negen types van het buitengewoon basisonderwijs. “Gelukkig hebben we met de vrije basisschool Immaculata een school in de buurt gevonden die Lucas uitstekend ondersteunt, zodat zijn fijne en grove motoriek en zelfredzaamheid verbetert. De vijf en een half uur extra ondersteuning via het CLB zijn uiteraard ook goud waard. De kindjes in Lucas’ klas zien hem echt graag en helpen waar ze kunnen, net zoals zijn zusje Lore. Gelukkig is Lucas leergierig en wil hij hetgeen zijn jonger zusje kan ook doen. Het is alleen spijtig dat hij het allemaal niet kan zeggen. Hij babbelt bijna niet, maar zegt enorm veel met zijn handen. Ondertussen hebben we hier leren spreken met ondersteuning van gebaren. Dat helpt enorm in onze communicatie. Zelfs Lore kent al die gebaren.”

Toch beseffen Sara en Bart dat ze nog geluk hebben. “Er zijn immers kinderen met hetzelfde syndroom die niet kunnen stappen. Toen Lucas een tweetal weken geleden voor het eerst zelfstandig op zijn fietsje, weliswaar met steunwieltjes, kon rijden, dan waren wij door het dolle heen. Hij moet bovendien geen medicijnen slikken en met wekelijks een uur kinesitherapie en anderhalf uur logopedie in De Klinker is zijn therapie zo goed als af. In onze ogen is Lucas een relatief normaal kind. Als we ze samen ruzie zien maken, dan stelt ons dat eigenlijk gerust.”

Onderzoek steunen

Ondertussen gingen Bart en Sara op zoek naar alle mogelijk informatie die ze over het KDM5C-syndroom konden vinden. “We denken dat we alles gelezen hebben wat ervan op het internet te vinden is. Het is jammer dat grote farmareuzen voorlopig niet investeren in dergelijk wetenschappelijk onderzoek. Al hopen we dat ze dit in de toekomst alsnog zullen doen. Ook dat is een onderdeel van Lucas’ droom.”

Met de oprichting van de vzw Lucas’ Droom willen Sara en Bart onderzoek naar genetische aandoeningen ondersteunen. “We willen verschillende activiteiten organiseren”, aldus Bart. “In december van vorig jaar wilden we een eerste dinner in the dark organiseren in Het Perron en JOC, maar door de coronamaatregelen ging dat niet door. We hopen dat nu in februari 2022 alsnog te kunnen doen. Sinds halfweg mei hebben we wel een biertje gelanceerd met als etiket een tekening waarop een vriendin van Sara’s zus Lucas heel herkenbaar heeft weergegeven. Brouwerij Broers uit Wachtebeke heeft voor ons een triple van 6,5 procent alcohol gebrouwen. Je kunt het proeven bij biercafé Bazaar of online kopen op hun website . We hadden eerst 26 bakken en die waren in een week uitverkocht. Dus hebben we er nog 51 bij besteld. Voor zes flesjes vragen we vijftien euro, maar ook als je één flesje koopt voor 3 euro zijn we al tevreden. Alle beetjes helpen om dat wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen.”

In het najaar willen Bart en Sara ook uitpakken met een quiz. “En we denken ook nog aan een optreden, een kinderactiviteit… Er is interesse, want de coronaveilige wandeling die de vrije basisschool Immaculata organiseerde in november bracht 1.190 euro op.”

Omdat het interview in een heel ontspannen sfeer verloopt, durven we het ook aan om de gevoelige vraag te stellen over wie aan de basis ligt van deze genetische afwijking. Sara antwoordt zonder er doekjes om te winden. “Via DNA-onderzoek kwamen we te weten dat het bij mij zit, maar doordat Lucas eigenlijk zo’n welgezind kind is, kan ik het persoonlijk veel beter plaatsen. Hij is heel begaan met andere kindjes en zal bijvoorbeeld niet beginnen eten voor iedereen een sandwich heeft. Bovendien is hij heel nieuwsgierig en leergierig. Het was voor ons al een grote troost toen we hoorden van de dokters dat je eigenlijk oud kunt worden met dit syndroom. Lucas’ droom die we hebben voor hem zal hopelijk uitkomen: een zekere vorm van zelfstandigheid op latere leeftijd zou ons allemaal heel gelukkig maken.”