“We wilden positieve boodschap brengen en dat is gelukt”: Wannes en Mayté getuigden in ‘Het Laatste Portret’ over wat de ziekte ALS doet met hun gezin

Bij de opnames in februari werd door Lieve Blancquaert een portret gemaakt van Wannes, tien maanden later heeft hij de gewone rolstoel al ingeruild voor een elektrische. © VRT/foto Frank
Wouter Vander Stricht

Wannes Boudrez en zijn echtgenote Mayté Leroy kregen vijf jaar geleden het harde verdict te horen. Wannes lijdt aan ALS en deed zijn verhaal in ‘Het Laatste Portret’. “Maar sinds de opnames is mijn gezondheidstoestand er nog een stuk op achteruit gegaan”, opent hij. Mayté: “We zitten op de schuifaf. We hopen dat het snel stabieler wordt.”

Wannes Boudrez (42) en Mayté Leroy (41) wonen met de kinderen Achiel (15) en Odile (12) in de Slagmeersenstraat in Izegem. Hun woning is ondertussen volledig aangepast aan de noden van Wannes. Mayté gaf lang les in de lagere school op de Sint-Rafaëlwijk, maar is nu aan de slag in Prizma Middenschool in Izegem. Ook Wannes geeft nog twee dagen per week les. In de Verrekijker in Rumbeke is hij zorgleerkracht. “Zo lang het lukt, wil ik dat blijven doen. Ik krijg ook veel steun van mijn collega’s. In school, maar ook hier thuis springen ze wel eens binnen. Dan komen ze over de middag hier hun boterhammen op eten.”

Lieve is een lieve dame

Het ontbreekt Wannes en Mayté duidelijk niet aan veel vrienden en een familie die hen steunt. Dat was ook te zien in Het Laatste Portret, het programma van fotografe en documentairemaakster Lieve Blancquaert waaraan het gezin de medewerking verleende. “We werden in contact gebracht met het team achter het programma en wilden dat doen mits één voorwaarde: het moest een positieve boodschap zijn die we naar de buitenwereld mee gaven. En dat is ook gelukt.” De opnames vonden plaats in februari, de uitzending in november van dit jaar. “Hoe we Lieve ervaren hebben? Zoals haar naam het zegt, een lieve dame. Ze is voor de camera als ernaast ook eenzelfde persoon, iemand die oprecht met je omgaat en meeleeft.” Ook de vrienden van het koppel komen aan bod in de uitzending, net als de kinderen. “Op school had de directrice in de klas van Achiel zijn klasgenoten toegesproken – op het moment dat hij zelf niet aanwezig was – om onze situatie wat te duiden. Maar de kinderen hebben vooral warme reacties gekregen, net als wij zelf overigens. Ook mensen die we lang niet meer gehoord hadden of zelfs niet kenden, contacteerden ons.”

“Mijn pa Hendrik, die pas 70 jaar was, is in november plots overleden; ook dat kwam hard binnen natuurlijk”

Wannes Boudrez en Mayté Leroy leggen ondanks de ziekte van Wannes een grote levenslust aan de dag.
Wannes Boudrez en Mayté Leroy leggen ondanks de ziekte van Wannes een grote levenslust aan de dag. © Frank Meurisse

Elkaar nog liever zien

Het sterke koppel maakte dus indruk. “Deze ziekte heeft natuurlijk heel wat negatieve gevolgen, maar het leerde ons ook om te leren genieten van de kleine dingen in het leven en om elkaar nog liever te zien.” In het programma gaven Wannes en Mayté zich ook bloot. “Je laat je diepste gevoelens zien voor heel Vlaanderen”, klinkt het. Zo uitte Wannes ook zijn bezorgdheid over zijn kinderen, dat hij zelf niet altijd weet hoe zij zich voelen bij de situatie. “Ze zijn vooral vaak bezig met praktische zaken. Hoe de zaken zullen lopen. En verder zijn ze vaak erg stil op dat vlak, wellicht bang om ons te kwetsen. Al hoeft dat zeker niet. We mochten samen de aflevering al bekijken voor die op tv kwam. Toen merkten we dat ze het wel moeilijk hadden. Maar we willen hen ook niet dwingen om er over te babbelen.”

Wannes geef ook nog steeds twee dagen per week les in De Verrekijk in Rumbeke. “Zolang het lukt, wil ik dit blijven doen.”
Wannes geef ook nog steeds twee dagen per week les in De Verrekijk in Rumbeke. “Zolang het lukt, wil ik dit blijven doen.”

Elektrische rolstoel

In november 2018 had Wannes te horen gekregen dat hij ALS had. “Dat begon met een voet die wat sleepte, ik had nieuwe loopschoenen en dacht eerst dat het daar aan lag. Maar uiteindelijk kwam ik bij de dokter en later specialisten terecht en nadat heel wat andere mogelijke oorzaken de revue gepasseerd waren, bleek het toch om ALS te gaan. Eigenlijk is het vier jaar vrij goed gegaan, het ging stelselmatig wat achteruit.” In het programma is onder meer te zien dat Wannes problemen krijgt met de linkerarm. “We zijn nu tien maanden later en ik kan die arm bijna niet meer gebruiken.” De gewone rolstoel is ondertussen ook ingeruild voor een elektrische rolstoel, het praten gaat ook al iets moeilijker. “We zitten momenteel wat op de schuifaf”, omschrijft Mayté het. Wannes: “Op de duur kan ik altijd maar minder, het is telkens rouwen om het afgeven van zaken die je niet meer kan doen. Koken of iets in elkaar knutselen, dat lukt ook al niet meer. We hebben veel ondersteuning, maar je doet het liever zelf zo lang het gaat natuurlijk.”

Wannes en Mayté in gesprek met Lieve Blancquaert: “Je hebt het gevoel dat ze echt me je meeleeft.”
Wannes en Mayté in gesprek met Lieve Blancquaert: “Je hebt het gevoel dat ze echt me je meeleeft.” © VRT

Wat ALS liefde spreekt

Begin november overleed Hendrik, de papa van Wannes onverwacht op 70-jarige leeftijd. “Dat kwam uiteraard ook nog eens hard binnen”, zegt Wannes. Met de eindejaarsperiode in het verschiet trekt het koppel er opnieuw op uit. “Dat doen we jaarlijks met nog twee bevriende koppels en de kinderen. We gaan nu voor het tweede jaar op rij naar dezelfde bestemming, een aangepast vakantiehuisje vinden is niet makkelijk. Ook eens uit eten gaan, is niet evident. Zeker als je niet meer uit je rolstoel kan. Het is frustrerend, maar we mogen ons hoofd niet laten hangen.” De passage in Het Laatste Portret maakte duidelijk wat los “Ik maak vaak en graag foto’s. Dit jaar heb ik, met de hulp van de vrienden van Wat ALS liefde spreekt, opnieuw een kalender kunnen uitbrengen die in een mum van tijd was uitverkocht. In 2020 organiseerden we een benefiet in zaal ISO, net voor de lockdown. Dat was ook een feestje waar ik veel deugd van heb gehad.” Wannes en Mayté zetten ALS op tv weer even in de kijker. “Er hangt nogal een taboe rond sterven. We moeten hopen dat het onderzoek naar de ziekte verder evolutie maakt en dat er ooit een afdoende behandeling voor komt. En hoe sneller hoe, hoe liever”, glimlacht Wannes.