Deerlijknaar Tuur (28) kreeg negen jaar geleden een nieuw hart: “Mijn leven was gered, maar iemand anders was het zijne verloren”

Op 14 februari wordt niet alleen valentijn gevierd, maar ook de Orgaan Donatie Dag. Een dag die in het leven geroepen werd om de nood aan orgaandonors te onderstrepen én om meer mensen van een donatie te overtuigen. Ook voor Deerlijknaar Tuur Derammelaere (28) is het een belangrijk moment. Iets meer dan negen jaar geleden, op kerstavond, kreeg Tuur, die aan een erfelijke hartafwijking leed, het hart van een leeftijdsgenoot. Sindsdien leidt hij een leven van vallen en opstaan. Geluk wisselt zich af met momenten van schuldgevoel. “Maar ik heb geleerd om vooruit te kijken. Anders is het ook maar een verloren tweede kans op levensvreugde.”

Op 24 december 2013 kreeg Deerlijknaar Tuur Derammelaere, na 10 lange maanden bang afwachten, een verlossend telefoontje van het UZ in Leuven. Tuur kon het hart van leeftijdsgenoot krijgen, diezelfde avond nog, als hij meteen onder het mes ging. “Niemand moet sterven omwille van mij. Maar omdat iemand stierf is mijn leven gered”, zei hij na de operatie in deze krant.

Emotionele brief

Negen jaar later staat de dag nog steeds in Tuurs geheugen gegrift. Op 24 december 2022 schreef hij op Facebook nog een emotionele brief aan de donor en zijn of haar familie. Een brief waarin hij zijn dank uitsprak voor de extra tijd die hij had gekregen.

“9 jaar, 3287 dagen, 78.888 uren, 4.733.280 minuten, 283.996.800 seconden EXTRA”, schreef Tuur. “Of een beetje anders: Mijn vrouw leren kennen, studeren, sporten, vrienden voor het leven maken, mijn diploma halen, eerste werkervaring, nog een beetje meer sporten, corona pandemie meemaken, verjaardagen vieren, trouwen, op huwelijksreis gaan, een huisje kopen, nog altijd sporten, … . Zonder jou was alles hierboven nooit gebeurd. Zonder jou had ik mijn 20ste verjaardag waarschijnlijk nooit kunnen vieren. Dus daarom, BEDANKT Donor! Ik ben je dankbaarder dan woorden kunnen uitdrukken! Op nog vele jaren samen!”

Verhaal met twee kanten

Maar Tuurs geluk heeft dus ook een keerzijde. Iemand verloor 9 jaar geleden zijn leven, en redde daardoor die van Tuur. Daar de Belgische wet stelt dat de orgaandonatie anoniem moet gebeuren, weet de Deerlijknaar niet wie de donorman of -vrouw was. Ook met zijn of haar familie kan hij niet in contact komen.

“Enerzijds vind ik dat jammer”, vertelt Tuur. “Het is mede dankzij hún keuze dat ik er nog ben. Anderzijds vind ik dat de verplichte anonimiteit ook goed is geweest voor mij. Na de operatie was ik onzeker, en spookten er allerlei vragen door mijn hoofd. Vragen als: ‘Ben ik het wel waard?’, ‘Voldoe ik om te leven voor twee?’, ‘Doe ik voldoende mijn best?’

Ik vind het soms jammer dat ik de familie van de donor niet kan spreken om mijn respect en dank te betuigen. Tegelijk ben ik ook nog steeds bang dat ik niet voldoe aan hun verwachtingen. Dat mijn leven de vergelijking met het leven dat hun kind had kunnen hebben, niet kan doorstaan

“De ontmoeting met de familie had kunnen helpen, maar het zou me evengoed mentaal gebroken kunnen hebben. Ik ben te weten gekomen dat zij mij wel kennen door de vele artikels die op kerstdag – na mijn harttransplantatie – verschenen waren. Blijkbaar hadden ze wel wat moeite met de positieve toon.”

“Begrijp me niet verkeerd, ze wensen mij het beste toe, maar zij zijn die dag wel hun kind verloren. Er werd heel weinig geschreven over de donor. Ik vind het soms jammer dat ik ze niet kan spreken om mijn respect en dank te betuigen, maar ik ben ook nog steeds bang dat ik niet voldoe aan hun verwachtingen. Dat mijn leven de vergelijking met het leven dat hun kind had kunnen hebben, niet kan doorstaan.”

“Je kan wel een brief schrijven en via UZ Leuven aan hen laten bezorgen, maar tot op heden heb ik dat niet gedaan. Ik weet gewoon niet goed wat te schrijven. Ieder jaar sta ik er bij stil, maar die angst houdt me tegen. Ik kan niet inschatten hoe ze op mijn geluk en mijlpalen in het leven zullen reageren. Mijlpalen die ze hun kind ook gunden natuurlijk.”

Tweede kans op levensvreugde

Na Tuurs harttransplantatie liep de revalidatie vrij vlot. Hij ging er in zijn eerste jaar kinesitherapie vol voor. Tuur wilde zo snel mogelijk heropleven en hoopte zijn fysieke conditie opnieuw op te bouwen. Maar dan kwam de mentale weerbots. Opnieuw kwamen de schuldgevoelens de kop op steken. “Een hart is het enige orgaan dat je altijd voelt werken. Zeker in die eerste periode na de operatie. Ik was zo’n sterke hartslag niet gewend natuurlijk. Je wordt er continu aan herinnerd, wat het extra zwaar maakte.”

“De trap oplopen was vroeger lastig. Ik had het ook vaak heel koud. Nu voel ik me veel sterker en kent mijn leven een veel groter comfort”

“Maar ik heb geleerd dat ik moet vooruitkijken. Dat ik niet in het verlies of schuldgevoelens mag blijven hangen. Anders is het een verloren tweede kans op levensvreugde. Ik ging opnieuw studeren, sportte en ging uit. Na zo’n ervaring wilde ik léven. Zaken die ik tegen mijn zin moest doen, wilde ik aan mij laten voorbijgaan. Ik doe geen spectaculaire dingen, maar ik kan wel weer een normaal leven leiden.”

“Geluk zit soms in de kleine dingen. Zaken waar mensen niet bij stilstaan of als vanzelfsprekend beschouwen. Zo was de trap oplopen vroeger lastig. Ik had het ook vaak heel koud. Nu voel ik me veel sterker en kent mijn leven een veel groter comfort. Alleen schrik ik er wel van dat de tijd zo snel weg tikt.”

Papa worden en een lengte zwemmen

Tuur deed wel wat met de extra tijd die hem is gegeven. Twee zomers geleden trouwde hij met Melissa. Kinderen heeft het koppel nog niet. Al zal dat niet lang meer duren. “Na een vijfjarige relatie heb ik Melissa ten huwelijk gevraagd (glimlacht). We trouwden op 14 augustus 2021. Intussen is ze 20 weken zwanger van ons eerste kindje!”

“Aangezien ik een erfelijke hartafwijking had, hebben we gewerkt met IVF. Zo konden we de bevruchte eicellen met het dominante gen eruit halen. Een gezond kindje zonder deze afwijking is voor mij echt heel belangrijk. De andere twee bevruchte eicellen hebben we laten invriezen. Binnen de vijf jaar kunnen we dus voor nog een kindje gaan, maar voorlopig ligt dat nog niet op tafel.”

“Soms moet ik wel mijn best doen om andermans zorgen niet altijd in perspectief te plaatsen. Niet iedereen heeft het zo zwaar te verduren gekregen als ik. Door die ervaringen heb ik het leven beter leren relativeren”

“Een bucketlist? Dat heb ik niet. Ik wilde wel trouwen en vader worden, maar verder dan dat gaat het niet. Ik probeer de gewone zaken in het leven te appreciëren. Dat heb ik ook geleerd. Vroeger kon ik bijvoorbeeld geen lengte zwemmen of honderd meter fietsen zonder buiten adem te zijn. Nu lukt dat wel. Daar ken ik echt van genieten. Veel mensen willen in hun toekomst extreme en opvallende zaken realiseren, maar die behoefte heb ik niet.”

Tuur vindt de rust in de banaliteit van het leven. Hij kan genieten van mensen die klagen over de griep of een snee in de vinger. “Ik vind het fantastisch dat dat hun grootste zorg kan zijn. Soms – zeker op moeilijkere momenten – moet ik wel mijn best doen om hun zorgen niet altijd in perspectief te plaatsen. Niet iedereen heeft meegemaakt wat ik heb doorstaan. Niet iedereen heeft het zo zwaar te verduren gekregen. Door die ervaringen heb ik het leven beter leren relativeren.”