Shauni (30) lijdt aan zeldzame immuunstoornis ‘PID’ en zoekt helpende handen om ouders af en toe bij te staan

Shauni Vanwalleghem (30) uit Lichtervelde leeft met primaire immuundeficiënties, kortweg PID. De diagnose werd pas gesteld in 2015, maar toen was de schade al onomkeerbaar. “Door onwetendheid ben ik jaren onbehandeld gebleven en dus heel vaak ziek geweest.” Shauni lanceert een warme oproep voor helpende handen.

PID is een overkoepelende term voor een groep van aangeboren en erfelijke stoornissen van het immuunsysteem. Er bestaan ongeveer 450 varianten. Elke vorm kan zich anders uiten qua klachten, behandeling en ernst in verloop. Vroegtijdige opsporing en behandeling is van levensbelang om onherstelbare schade aan verschillende organen te voorkomen. Deze complexe en ongeneeslijke immuunstoornis werd bij Shauni Vanwalleghem, verpleegkundige van opleiding, pas laattijdig ontdekt. “De diagnose werd gesteld in 2015. PID is een zeldzame aandoening die vrij onbekend is bij het grote publiek en nog volop in de onderzoeksfase zit. Ik stond eerlijk gezegd niet echt te springen om mijn verhaal in de krant te doen, maar toch zette ik die stap, want ik wil dat PID bekender wordt bij het brede publiek. Vroegtijdige diagnose en behandeling is van levensbelang. De ziekte kan zowel op kinderleeftijd ontdekt worden, maar ook op volwassen leeftijd, maar de gevolgen zijn dan vaak al onherstelbaar.”

Geen antistoffen

PID zorgt ervoor dat dragers heel erg vatbaar zijn voor chronische, ernstige en terugkerende infecties. Maar de ziekte kan ook heel wat andere ziektes en klachten teweegbrengen. “Ik heb een vrij zeldzame en complexe vorm van PID. Mijn lichaam maakt geen antistoffen aan waardoor ik telkens weer ziek word. Door onwetendheid ben ik jaren onbehandeld gebleven en dus ben ik al heel vaak ziek geweest. Er is onherstelbare schade aan mijn organen, met verschillende beperkingen en blijvende klachten tot gevolg. Ik ben daarom rolstoel- en vaak ook bedgebonden. Ik heb ook continu zuurstof nodig door aantasting van de longen, dit door de PID maar ook door ernstige astma waardoor ik een longcapaciteit heb van 40%. Via een onderhuidse katheter krijg ik voeding en medicatie via mijn aderen, want ook mijn darmen zijn aangetast waardoor er geen opname meer is.”

De PID wordt met een tweewekelijkse behandeling met antistoffen in het ziekenhuis beter onder controle gehouden. “De infecties zijn veel minder erg dan vroeger en de behandeling heeft al vaak mijn leven gered. Die levenslange behandeling met antistoffen en onderhoudsantibiotica is de enige methode om ernstige infecties te voorkomen en zo verdere schade aan mijn lichaam te vermijden.”

Omdat PID ook veel verschillende ziektes en klachten met zich meebrengt, is de toestand van Shauni moeilijk onder controle te houden. “Het kan soms levensgevaarlijk zijn. Naast zware longproblemen, darmziektes, suikerziekte… is er ook aantasting van mijn botten met als gevolg onherstelbare breuken, wervelinzakkingen aan mijn nek en rug, spontane breuken en ook mijn spieren en gewrichten zaangetast. Dit alles zorgt voor heel veel vermoeidheid en pijn, daarom krijg ik dagelijks intensieve pijnbehandeling. Onder andere morfine helpt mij om het leven draaglijk te maken. Daarnaast heb ik nog ziektes in andere organen.”

“Als de ziekte te laat ontdekt wordt, is de schade onherstelbaar”

Ondanks de hevige pijn en alle andere gevolgen waar ze elke dag opnieuw tegen vecht, geeft Shauni niet op. “Met ups en downs sla ik me telkens door de infecties en ziektes heen. Ik heb veel meegemaakt de afgelopen jaren en het is al enkele keren bijna slecht afgelopen. Daardoor ben ik anders gaan denken en leven. Mijn ziekte zorgde ervoor dat ik moest leren omgaan met de blijvende gevolgen. De beperkingen die ik ondervind, zouden mijn leuke momenten niet in de weg mogen staan. Maar dat heb ik helaas niet in de hand, dus neem ik het leven zoals het komt en bekijk ik het dag per dag. Weggaan zit er niet vaak in, maar bij een betere dag proberen we kleine dingen te realiseren. Bijvoorbeeld een wandeling maken met mijn hondje Woody of een bezoekje brengen aan mijn zussen en hun kindjes. Geplande zaken vragen vaak een weekplanning en een goede voorbereiding, nadien heb ik ook de tijd nodig om te recupereren. Maar het feit dat ik erbij kan zijn, betekent veel voor mij. Ik koester die momenten dan ook. Mijn motto is: genieten en profiteren van elk moment.”

‘Shauni leeft met PID’

Door haar ziekte is Shauni volledig afhankelijk van anderen. “Die afhankelijkheid weegt soms zwaar door. Ik wil iets zelf doen, maar mijn lichaam kan het niet meer. Toch probeer ik dingen te realiseren in de dagen dat het beter gaat, want in een hoekje kruipen helpt mij niet vooruit. Sinds mijn diagnose ben ik begonnen met een eigen project. Ik wil de onwetendheid rond PID helpen doorbreken, ook al gebeurt dat vanuit mijn ziekenhuisbed. Op Facebook heb ik de groep Shauni leeft met PID opgericht. Het is een persoonlijke blog die ook info geeft over de ziekte, maar ik zet er ook organisaties in de kijker die zich inzetten voor PID. Ik wil zo een luisterend oor bieden voor andere lotgenoten met of zonder PID en ervaringen delen. Als ik iets kan doen voor anderen, geeft dat mij moed en levenslust.”

Shauni blijft ook dromen en plannen maken. “Ik zou graag nog eens een reis maken naar de bergen in Oostenrijk zoals in mijn kindertijd. Ik ben ook fan van Clouseau, ik hoop binnenkort nog eens een optreden mee te pikken. Ik trek mij vooral op aan de kleine en fijne dingen. Door de vele aantastingen en laattijdige ontdekking is alles vooral gericht op mijn comfort en symptoombestrijding. Maar ik geef niet op en blijf ervoor gaan, voor mezelf, voor mijn naasten, voor mijn lotgenoten en al wie mij liefheeft.”

Crowdfunding

Haar ziekte zorgt ervoor dat Shauni heel veel zorg en ondersteuning nodig heeft. “Een leven als een gewone 30-jarige zal ik nooit hebben, maar een droom was een eigen stekje, aangepast aan mijn beperkingen. Dit hebben we kunnen realiseren naast de woning van mijn ouders, die 24 op 24 en 7 op 7 instaan voor mij, naast de professionele zorg. Los daarvan schieten we soms handen te kort en zijn we nog op zoek naar mensen die ons team willen versterken op de momenten dat mijn ouders even weg moeten. Ik ben op zoek naar flexibele mensen die zich voor een paar uurtjes of misschien zelf langer kunnen vrijmaken. Mensen kunnen mij contacteren via shaunileeftmetpid@hotmail.com of 0468 25 65 77.”