Alexander, het anderhalf jaar jonge zoontje van Tim Vanneste en Ilse Degrieck uit Ingelmunster, lijdt aan een bijzonder zeldzame genetische afwijking. “Volgens de dokters is Alexander de enige in ons land. Wereldwijd zijn er slechts 38 patiënten bekend”, zeggen zijn ouders. Om de vele ziekenhuiskosten te dragen, hebben Tim en Ilse een bankrekening op Alexanders naam geopend. “Elke euro is meer dan welkom.”
Op 7 september 2022 zag Alexander, intussen anderhalf jaar oud, het levenslicht in de Sint-Jozefskliniek in Izegem. Hij kwam al na 35 weken zwangerschap ter wereld. “Drie maanden na zijn geboorte merkten we dat zijn gewicht niet steeg. Er volgden onderzoeken en hij kreeg een neussonde met voeding”, zeggen zijn ouders Ilse Degrieck (32) en Tim Vanneste (34) uit Ingelmunster.
In juni 2022 volgden de eerste onderzoeken in UZ Gent. “Daar kreeg hij een maagsonde. Van juni tot halverwege juli 2022 verbleef Alexander in de Sint-Jozefskliniek in Izegem. Daar kreeg hij andere voeding, die onder andere koemelkvrij was. Zijn gewicht begon toe te nemen, maar wel erg beperkt.”
Foutje in DNA
Er volgden nog enkele ziekenhuisopnames en een bezoek aan de kinderneuroloog van het UZ Gent. “In december 2022 kregen we te horen dat er een probleem was met Alexanders bloedwaarden. Er zit een foutje in zijn DNA.” Tim vult aan: “Blijkbaar liep er net voor de bevruchting iets fout. Ons zoontje heeft de genetische afwijking CACNA1E DGE69. In ons land is hij volgens zijn dokters de eerste en enige patiënt en de jongste in de hele wereld. Wereldwijd zijn er maar 38 gevallen bekend.”
Alexander heeft door zijn aandoening een ontwikkelingsachterstand. “Er zijn problemen met zijn motorische ontwikkeling. Mentaal zit hij op schema, maar zijn lichaam kan niet volgen. Het is niet levensbedreigend, maar helemaal zeker zijn we niet.”
“Wereldwijd zijn er slechts 38 gevallen bekend”
Over deze genetische ziekte is momenteel amper iets geweten. “Er wordt maar weinig onderzoek naar gedaan. Als ouders is dit een erg lastige situatie om mee om te gaan”, zucht Ilse. “We weten immers niet hoe zijn gezondheidstoestand zal evolueren. Zal hij ooit kunnen stappen of praten? Pas rond zijn derde verjaardag zullen de artsen ons kunnen zeggen hoe Alexander zich verder zal ontwikkelen. We moeten dus nog anderhalf jaar in angst leven. We weten wel al dat Alexander later naar een aangepaste school zal moeten gaan.”
Alexander krijgt nu sondevoeding via zijn buik. “Die start iedere dag om 6 uur ‘s ochtends en eindigt pas om 22 uur. Om de drie uur krijgt hij een uurtje sondevoeding. Hij is nu 68 centimeter groot, maar weegt momenteel nog geen zes kilo. Voor een kindje van anderhalf jaar is dat weinig.”
Niet erkend
De vele kosten worden door de mutualiteiten slechts deels vergoed. Zo worden de leidingen van de sondevoeding niet erkend, terwijl die om hygiënische redenen elke dag moeten worden vervangen.
“Op maandbasis moeten we natuurlijk telkens een bedrag bijleggen. Alexander krijgt ook twee keer per week kinesitherapie. We moeten onder meer een aangepaste buggy aankopen en vrijwel maandelijks worden we met een ziekenhuisopname geconfronteerd. Elke euro is dus meer dan welkom.”
Nu gaat Alexander naar de kinderopvang ‘t Droomhuisje, ook in Ingelmunster. “We zijn blij dat uitbaters Nancy en Filip dit willen doen, want die sondevoeding via zijn buikje geven, moesten ze uiteraard ook aanleren. We zijn ook onze ouders erg dankbaar voor alle hulp. Net als de mensen van de kinderafdeling van de Izegemse Sint-Jozefskliniek.”
Alexanders ouders openden een rekeningnummer op naam van Alexander Vanneste. Iedere bijdrage is welkom. Het geld wordt enkel gebruikt voor de aankoop van het nodige materiaal voor hun zoontje. Storten kan op BE51 7430 8687 8062
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier