Rob Geuens (43) en Charis Van Ruysseveldt (41) hopen via crowdfunding 50.000 euro bijeen te krijgen zodat ze voor hun zoon Axl (12) een rolstoelbusje kunnen kopen. De jongen kreeg op vierjarige leeftijd de diagnose van de ziekte van Duchenne, waardoor hij thuis ook geen trappen meer kan doen. “Bij de verbouwingswerken aan ons huis liep het mis en speelden we al onze spaarcenten kwijt”, aldus de ouders van de jongen.
Toen Axl amper vier jaar was, zagen ze op school dat er iets niet klopte. “De kleuterjuf had in de turnles opgemerkt dat hij een motorische achterstand had en moeilijk mee kon doen met de rest. Axl moest toen nog naar de tweede kleuterklas”, vertelt zijn mama Charis.
Een bloedtest bracht meer duidelijkheid: haar jongen bleek Duchenne te hebben, een ernstige ziekte die de spieren aantast en verzwakt. “Een bijzonder hard verdict, want met Duchenne word je ook niet oud”, zegt Rob, de papa van Axl. Het was het begin van een lange lijdensweg, met ontelbare ziekenhuisbezoeken.
Charis gaf twee jaar geleden ook haar werk op om voltijds voor haar zoon te zorgen. “Axl volgt ondertussen thuisonderwijs. We zijn daarmee gestart in het begin van de coronaperiode, omdat we niet goed wisten hoe zijn lichaam zou reageren als hij zelf corona zou krijgen. Maar ondertussen heeft hij het toch opgelopen en gelukkig goed doorstaan”, zegt Charis.
“Zijn klasgenootjes zijn in die periode ook heel lief geweest voor Axl. Ze zijn hier een paar keer met de juf op verrassingsbezoek geweest. Slingers en tekeningen hadden ze bij, dat was echt hartverwarmend”, glimlacht Rob.
De meeste kinderen met Duchenne belanden nog voor hun twaalfde in een rolstoel. Dat was ook bij Axl het geval. “Door het verzwakken van de spieren word je steeds meer afhankelijk van anderen. Axls benen zijn nu al te zwak om nog zelfstandig te kunnen stappen, en ook in z’n armen neemt de spierkracht zienderogen af. Schrijven lukt ondertussen ook al niet meer”, zegt Rob.
Rampzalige verbouwing
Na een lange, vruchteloze zoektocht naar een aangepaste woonst, besloten Rob en Charis het over een andere boeg te gooien en hun eigen huis in Blankenberge te verbouwen. Een deel van de woning werd gesloopt om een lift te kunnen plaatsen die uitgeeft in Axls kamer, maar dat liep niet bepaald van een leien dakje.
“Er liep van alles mis met de aannemer, waardoor we al onze spaarcenten in rook zagen opgaan. Zes maanden zijn uiteindelijk twee jaar geworden, en nog zijn de problemen niet helemaal opgelost”, zucht Charis. Een goede vriendin van het koppel kon de lijdensweg van Rob en Charis niet langer aanzien en besloot een crowdfunding op te zetten. Want na die grote kost van de verbouwingen, was er nog een bijkomende nood: een rolstoelbusje met lift die de rolstoel van Axl kan tillen.
Al onze spaarcenten zitten in de verbouwingen, we zien geen andere uitweg meer
“Nu tillen we hem telkens zelf uit zijn rolstoel om hem in de auto te zetten, maar Axl wordt ook groter en we hebben schrik dat dit op een dag verkeerd afloopt en hij zou vallen”, legt Rob uit. “Bovendien is hij zo stilaan ook aan een grotere rolstoel toe. Liefst een elektrische, zodat hij zichzelf wat beter kan behelpen. Maar zo’n elektrische rolstoel krijgen we al helemaal niet in de auto.”
Geen andere uitweg
Om dus vlot en veilig op stap te kunnen gaan met het gezin, is zo’n grote rolstoelbus noodzakelijk. Elke bijdrage, hoe klein ook, is daarom welkom. “Zelf zagen we zo’n crowdfunding eerst niet zitten, maar we zagen uiteindelijk geen andere uitweg meer. Al onze spaarcenten zitten in die verbouwingen”, zegt Charis.
“Uiteindelijk zijn we wel verrast met het resultaat: na een paar dagen staat de teller al op bijna 2.000 euro. En ondertussen zijn ook andere vrienden van ons met een actie gestart. Zo is er iemand die paaseitjes verkoopt.”
Dankzij verbeteringen in de zorg, is de gemiddelde levensverwachting bij Duchenne de afgelopen jaren gelukkig wel toegenomen. “Tot tien, vijftien jaar geleden haalden kinderen die aan de ziekte van Duchenne leden vaak niet eens hun zestiende verjaardag. Nu kan je er toch al gemakkelijk 30 tot 40 jaar mee worden”, zegt Rob.
Ondertussen proberen Rob en Charis er samen met hun twee kinderen het beste van te maken. “In het begin was dat moeilijk. Ik maakte mezelf ziek met gepieker”, zegt Charis. “Maar ondertussen hebben we wel geleerd om van dag tot dag te leven en zoveel mogelijk te genieten van het leven samen.”
“We hebben tenslotte ook nog een dochter aan wie we dat verschuldigd zijn”, zegt Rob. In februari is Axl dankzij Make-A-Wish naar Pairi Daiza kunnen gaan. “Hij heeft daar de ringstaartmaki’s kunnen voederen. Axl is dol op dieren”, knipoogt zijn mama.
(WK)
Doneren kan via steunactie.be/actie/rolstoelbus-voor-axl-1/8071
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier