Ouders baby William blijven zich inzetten voor onderzoek naar zeldzame ziekte: “We willen niet dat onze zoon vergeten wordt”

De ouders van baby William uit Brugge willen niet dat hun zoon vergeten wordt en organiseren op zondag 25 september een wandeling om William te herdenken. Het jongetje overleed begin juni, amper 14 maanden jong, aan de gevolgen van het zeldzame Menkes Syndroom. Marie Corthier, die nog altijd veel steun krijgt van andere mama’s, rekent voor Williams wandeling op zo’n 150 deelnemende gezinnen.

Het verhaal van William maakte ook bij Mieke Byttebier heel wat los. “Ik was zelf net bevallen van onze dochter Rosanne en elke jonge mama zal het kunnen beamen: kort voor en na de bevalling leef je voortdurend met een soort van fobische angst dat er iets fout zou kunnen gaan. Het verhaal van William kwam bij mij dus heel hard binnen, zeker omdat Marie daar op Instagram zo open over communiceerde.”

Dubbel gevoel

“Ik kreeg in die periode inderdaad heel veel berichtjes van andere zorgmama’s”, zegt Marie. “Zo van: Chapeau, door jou durf ik ook met mijn verhaal naar buiten te komen. We leven in een schaamtecultuur, hé. Vóór William had ik er ook geen flauw benul van dat er zo véél mama’s zijn die met hun kindje meer tijd doorbrengen in het ziekenhuis dan thuis. Dergelijke verhalen worden meestal doodgezwegen. Mensen kijken liever de andere kant op, omdat ze niet weten hoe ermee om te gaan.”

Baby William overleed op 2 juni. Het jongetje was amper veertien maanden. “Mijn man is ondertussen weer aan het werk, ikzelf run van thuis uit mijn webshop. Maar met de babymassages ben ik gestopt. Te confronterend. Toen William er nog was, leefden we voortdurend in een roes. Nu is die adrenaline weggevallen en komen al de trauma’s weer naar boven. Het is nog moeilijker nu”, zucht Marie. “Ik heb vriendinnen met kindjes van dezelfde leeftijd als William, maar hij zal nooit die eerste tandjes krijgen of zijn eerste pasjes zetten. En al die vrolijke zomerse vakantiekiekjes op Instagram, dat doet pijn.”

“Euthanasie bij kinderen ligt erg gevoelig, maar we zouden het graag bespreekbaar maken”

Zelf heeft Marie ook nog steeds een kinderwens. “Maar dat zal altijd een dubbel gevoel blijven. Er is vijftig procent kans dat het kindje opnieuw drager is van hetzelfde syndroom (het Menkes Syndroom is een stofwisselingsziekte waarbij er een tekort is aan koper in het lichaam, red.).”

Zorgouderschap

Marie maakt zich sterk dat William in zijn korte leven veel in gang gezet heeft, en heel wat betekend heeft voor anderen. “Ik krijg nog vaak van die berichtjes. Wij zouden echt álles gegeven hebben om William terug te krijgen of zijn plaats in te nemen. Als ouder je kind moeten afgeven, het voelt zó oneerlijk.”

“William heeft ook het debat rond het zorgouderschap opengetrokken: we zijn nu bij het kabinet van de minister van Welzijn een speciaal statuut aan het bepleiten naar analogie met dat van de mantelzorgers. De luisterbereidheid is er alvast wel”, klinkt het.

Met de vzw Voor William blijven de ouders van William intussen geld inzamelen voor het onderzoek naar de zeldzame ziekte en om andere zorgouders te ondersteunen. “Een aangepaste buggy, therapie die niet wordt terugbetaald: de overheid schiet hierin hopeloos tekort”, vindt Marie.

“Zorgouders verdienen een speciaal statuut zoals dat van mantelzorgers”

Zorgouders lopen volgens haar ook al te vaak verloren. “De administratieve rompslomp is een doolhof, terwijl het in die situatie al zo moeilijk is. Het grootste verlies als zorgouder blijft je loon. Een ander, heel gevoelig punt dat we met de vzw graag bespreekbaar willen maken, is euthanasie bij kinderen. Want – en dit is geen verwijt naar de artsen, die doen alles wat ze kunnen – William heeft géén waardig einde gehad. In zijn laatste dagen had hij zware epilepsieaanvallen, tussen zijn laatste adem en het stoppen van zijn hart zijn nog elf uur verstreken. William had een sterk hart, maar op een bepaald moment is zo’n doodsstrijd onomkeerbaar. Artsen zouden de knoop moeten kunnen doorhakken. Als ouder kan je dat op dat moment emotioneel niet aan.”

Happy stones

“Met onze vzw willen we ook de herinnering aan William levend houden. Ik wil niet dat hij vergeten wordt”, besluit Marie. Samen met Mieke en andere mama’s organiseert ze op zondag 25 september een wandeling om William te herdenken. Deelnemende gezinnen betalen 30 euro om mee te stappen. De opbrengst van de dag gaat naar de vzw. “Een van de mama’s gaat happy stones maken die we op de wandelroute zullen verstoppen. De kindjes kunnen die onderweg dan zoeken. We koppelen ook een tombola aan de wandeling. De bereidheid bij de sponsors is alvast hartverwarmend.”