De kleine Lenn uit Ruddervoorde is elf maanden oud, maar lijdt wel al aan één van de zeldzaamste ziektes ter wereld: de ziekte van Hurler. Wekelijks moet hij een peperdure behandeling ondergaan. Die kost 1.500 euro per week. “Maar we weten nog niet of die terugbetaald zal worden”, zegt papa Roy.
De ziekte van Hurler is een relatief onbekende stofwisselingsziekte. Slechts veertien mensen in België lijden aan de ziekte. De meest recente onder hen is de kleine Lenn De Grande uit Ruddervoorde. Het jongetje is amper elf maanden oud, maar moet wel al een intensieve therapie volgen om zijn eigen toekomst te verzekeren. “Als we hem niet laten behandelen, wordt hij geen tien jaar”, zegt papa Roy De Grande (31). “Maar zo’n vaart zal het normaal niet lopen. Dankzij de behandeling zou hij een relatief normaal leven moeten kunnen uitbouwen.”
Donor voor stamcellen gezocht
De harde diagnose werd ongeveer een maand geleden gesteld. De kleine Lenn had wel wat gehoorverlies en een afwijking in zijn ruggetje, maar aan de ziekte van Hurler had nog niemand gedacht. Door die ziekte krijgen kinderen allerhande problemen door het ontbreken van een bepaald eiwit. Meestal wordt de ziekte rond het tweede levensjaar ontdekt, omdat kinderen geen nieuwe vaardigheden meer aanleren. Soms leren ze ook bepaalde dingen, zoals praten of stappen, zomaar af. Maar bij Lenn werd de ziekte veel vroeger ontdekt. “Hij is één van de jongste ooit”, zegt Roy. “Hij was pas tien maanden toen we het wisten. Ook voor de dokters is het een uitdaging.”
“Je beseft al snel weer dat je er door moet en dat je alles moet doen om hem te helpen”
Ondertussen werd al een enzymentherapie opgestart. Die moet de afvalverwerking in zijn lichaam helpen. En daarnaast wordt volop gezocht naar een donor voor zijn stamcellen. Een stamceltransplantatie is namelijk nodig om zijn hersenen te beschermen. “Hallucinant allemaal”, zegt papa Roy. “Toen we het nieuws kregen, zagen we onze wereld instorten. Maar je beseft al snel weer dat je er door moet en dat je alles moet doen om hem te helpen.”
Nog geen erkende ziekte
En alles is in dit geval veel én duur. De therapie die Lenn nu wekelijks volgt kost 1.500 euro per sessie. Omdat de ziekte van Hurler geen erkende ziekte is, is het gezin nog niet zeker dat die kosten ook terugbetaald worden. “Er is een aanvraag ingediend bij het ziekenfonds”, zegt Roy. “Normaal wordt dit goedgekeurd, maar dat is nog niet zeker. We hopen alvast van wel, anders wordt dat een ondraaglijke kost.”
Om deze ziekte wat meer erkenning te geven, sprongen de beste vrienden van het koppel in de bres. Zij willen wat geld inzamelen en de ziekte tegelijkertijd in de kijker zetten. Daarom organiseren ze voor de Warmste Week van Studio Brussel een Breakfast for Life. “Zij hebben hun schouders daar onder gezet om ons te steunen”, zegt Roy. “En dat doet ons uiteraard enorm veel deugd.”
Een ontbijtmand voor het goede doel. Dat is het concept van Breakfast for Life. Wie geïnteresseerd is kan een ontbijtmand voor 12,5 euro per persoon bestellen. Met een flesje cava er bij wordt dat 17,5 euro. Bestellen kan tot 28 november met een mailtje naar warmsteweek@gmail.com. De ontbijtmanden zullen op 11 december beschikbaar zijn en kunnen opgehaald worden op het werk van papa Roy: Gravelart in de Groenestraat 139a in Zedelgem. Voor meer informatie kan je terecht op de Facebookpagina Breakfast for Life.
(TLG – Foto MVN)
Gezondheid
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier