Grootouders van Stan (6) leggen fietstocht van 1.700 kilometer af om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame ziekte

Op 17 augustus vertrekken Luc Vandevyvere en zijn echtgenote Christine voor een fietstocht van maar liefst 1.700 kilometer rond Nederland. Niet zomaar, maar om geld in te zamelen voor het VUB Duchenne Fonds, dat opgericht werd dankzij Luc. Daarmee wordt onderzoek gedaan naar de ziekte van Duchenne, waar zijn kleinkind Stan aan lijdt (6).

1.700 kilometer fietsen in enkele weken. Voor de beroepsrenner is dat ‘maar’ de helft van een volledige Tour de France, de amateurpedaleur zou al eens zucht slaken. Voor Luc Vandevyvere is het echter zomerse kost geworden. Sinds 2020 trekt de 61-jarige Wevelgemnaar elk jaar op een helse fietstocht.

Een rondje rond de Benelux van 2.000 kilometer in 2020, het jaar nadien 2.500 kilometer richting Santiago de Compostela, daarna volgde Rome met 2.800 kilometer om dan vorig jaar Vlaanderen te doorkruisen. Door ziekte was hij genoodzaakt ‘maar’ 1.000 kilometer af te leggen. Het was ook de eerste keer dat zijn vrouw Christine meefietste.

Ook deze zomer, van 17 augustus tot en met 7 september, trappen ze de wijde wereld in. “Dit keer doen we een rondje van Nederland, alles samen 1.700 kilometer”, vertelt Luc, intussen zonder zenuwen.

Stress

Dat was vijf jaar terug wel anders. “Nu kan ik er al meer van genieten. Waar ik vroeger stress had, ben ik al veel meer relaxed. In Nederland is dat ook iets makkelijker – er is geen taalbarrière en de fietsinfrastructuur is op punt. In pakweg Noord-Italië is dat allesbehalve en daar heb je nog eens de agressieve chauffeurs.”

Dat het koppel drie weken lang het zitvlak geselt is niet zomaar om te relaxen. Met de tocht zamelen ze geld in voor het VUB Duchenne Fonds. Dat fonds hielp Luc zelf mee oprichten met het geld dat hij tijdens de eerste tochten inzamelde. Zijn drijfveer is kleinzoon Stan (6).

Hij werd in december 2017 geboren en al snel bleek dat hij lijdt aan de spierziekte van Duchenne. Dat is een aangeboren en ongeneeslijke aandoening die de spieren langzaamaan doet afsterven. Op vandaag is er nog geen remedie tegen de ziekte waardoor de levensverwachting niet hoger dan 30 jaar is. “Met het geld kunnen we een jaar lang een onderzoeker betalen die zich specifiek richt op gentherapie”, vertelt hij trots.

Symbolisch

Dat is al een stap verder dan het initiële doel waarmee Luc in 2020 vertrok. “Toen wilde ik vooral dat mensen de ziekte leerden kennen. Nu heb ik het gevoel dat de meeste mensen in onze omgeving weten wat de ziekte inhoudt. Met het fonds kunnen we nu iets meer doen. We zien bijvoorbeeld al dat mensen vanuit het hele land doneren en ook Duchenne Parent Project zet zijn schouders onder het fonds.”

De aankomstdatum is symbolisch. Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Op die dag organiseren Stans mama Hannelore en papa Sander, samen met Hannelores ouders Dominique en Hilde een ‘La Grande Arrivée de Cycling Against Duchenne’.

Vanaf 15 uur kunnen sympathisanten iets drinken in vrije basisschool Wijnberg in Wevelgem. De opbrengsten van de apotheose gaan naar de verbouwingen die nodig zijn om Stan alle comfort te bieden. Normaal zouden Luc en Christine omstreeks 17 uur aankomen.

De avonturen van Luc zijn te volgen via Facebook. (JDW)