“Ik balanceer elke dag tussen opgeven en doorgaan”: familie en vrienden gaan samen op pad voor zieke Tess (36)

Na jarenlang zoeken, kent Tess Pype (36) haar diagnose: het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een stoornis in het bindweefsel die een impact heeft op het hele lichaam. “De sommen die nodig zijn voor de buitenlandse expertise en behandelingen zijn enorm hoog.” Jammer genoeg komt de steunactie ‘Geef Tess terug een leven’ traag op gang, daarom organiseren partner Matthias Caes (37), Laura Baeckeland (29), Lars Desmet (34) en mama Lut Van Keirsbilck de wandeling ‘Samen op pad voor herstel’ om geld in te zamelen.

Laura Baeckeland en Tess Pype kennen elkaar van de dansschool ‘Life’ in Izegem. “Omdat ik ziek ben, moet ik tijdens de les soms even aan de kant, zo zijn we aan de praat geraakt over het Ehlers-Danlos syndroom. Ik heb geen normaal bindweefsel en ben een boek vol problemen: naast Ehlers-Danlos heb ik ook nog endometriose met eierstokcystes, grote baarmoederfibromen, functionele en structurele problemen in de rug en bepaalde gewrichten, verzakkingen van de buikorganen, tandschade, mastcelaandoening (MCAS), … Het grootste gevolg is dat ik niet kan deelnemen aan de maatschappij. Ik kan niet werken en heb geen stabiel dag- en nachtritme. Ik kan amper plannen maken, want die worden door mijn aandoeningen steeds bemoeilijkt of gedwarsboomd. Het is een continu gevecht tegen symptomen, terwijl ik zo graag wil leven.”

Bij elke persoon anders

Het syndroom heeft een impact op alle stelsels en – afhankelijk van de genetische mutatie – uit het zich bij elke persoon anders. “Mensen met EDS glippen vaak door de mazen van het net. Bij het onderzoeken van de symptomen denken dokters vaak aan gekende ziektebeelden, daarom duurt het zo lang om de juiste diagnose te krijgen. Al van mijn 17dewerd ik geconfronteerd met de eerste symptomen: droge ogen, spier- en gewrichtspijnen, maag- en slokdarmontsteking, maar iedereen zei dat het waarschijnlijk door stress kwam.”

“Ik moest opeens leren leven met een syndroom dat niet te genezen valt”

“Pas in 2019 kreeg ik eindelijk de correcte diagnose, en dat alleen omdat we er zelf achter zaten en de puzzelstukjes hebben samengelegd. Het was enerzijds een moment van opluchting omdat mijn symptomen eindelijk erkend werden en er een verklaring voor was, maar aan de andere kant moest ik nu opeens leren leven met een syndroom dat niet te genezen valt.”

Hoewel EDS niet verdwijnt, kan je er wel veel aan doen om het leefbaar te maken en te functioneren. “Mijn aandoeningen kunnen opgelapt worden en een doorgedreven revalidatie is mogelijk. Er bestaat enorm veel om mij en andere patiënten er bovenop te helpen. Er is echt hoop, maar die gerichte behandelingen moeten bij experten gebeuren, en die bevinden zich vooral in het buitenland. Dat maakt het totaalplaatje zo kostelijk. Voor mijn MCAS bijvoorbeeld moeten de onderzoeken gebeuren door een expert in Amerika.”

Hopen op een mirakel

“Ons spaarboekje is op. We hebben alles uitgeput, geven geen geld uit aan vrijetijdsactiviteiten en proberen elke freelance opdracht binnen te halen. Mijn ouders hebben al veel geïnvesteerd en kunnen niets meer doen. We wonen al bij hen in, maar dat is natuurlijk niet gemakkelijk. Het botst soms. Mijn mama zit ook in een rolstoel door een ongeval een tijd geleden.”

“Matthias en ik willen graag alleen wonen, maar financieel is dat gewoon niet mogelijk. De medische kosten, zeker in het buitenland, zijn zodanig hoog dat we nu aangewezen zijn op de hulp van andere mensen. Daarom hebben we een steunactie opgericht.” Voorlopig werd er meer dan 6.000 euro ingezameld, maar dat is lang niet genoeg voor de verdere noodzakelijke medische onderzoeken, behandelingen, revalidatie, accommodatie en transportkosten.

“Het is een voortdurend gevecht tegen symptomen”

“Moesten er bijvoorbeeld 50.000 mensen vijf euro kunnen missen, dan zouden we al zo ver geraken. Als iedereen tijdens het uitgaan één keer één drankje opoffert, zijn we er heel snel”, zegt Matthias hoopvol. “We hebben dikwijls gehoopt op een mirakel via de loterij, onder het mom van ‘je weet maar nooit’, maar we kunnen het gewoon niet langer uitstellen, want dit is niet meer houdbaar.”

Wandeltocht

Om extra steun te bieden, organiseren Laura Baekelandt, Lars Desmet, Matthias Caes en mama Lut Van Keirsbilck de wandeling ‘Samen op pad voor herstel’op zondag 24 november in Marke. “Met deze actie proberen we niet alleen meer geld in te zamelen, maar ook het verhaal van Tess meer bekendheid te geven”, zegt Laura.

De wandeling van 4 of 8 kilometer start en eindigt aan KFC Marke op het Olympiadeplein. Volwassenen betalen 10 euro, kinderen 8 euro. Wie graag op afstand wil helpen, kan een steunkaart kopen (BE97 7340 5272 3549) of een donatie doen op de Steunactie.

Inschrijven kan via https://forms.gle/ssp52q2cRAqRRzLJ6. “We hopen op minstens 200 wandelaars. 2.000 euro binnenhalen zou mooi zijn”, zegt Lars. Om de inschrijvingen een boost te geven, wordt er onder de deelnemers van de wandeltocht ook een ballonvaart voor één passagier van Skyview Balloons verloot.

Dankbaar

“Het doet me veel. Ik word dikwijls emotioneel als ik zie hoe mensen me willen helpen. Ik ben enorm dankbaar. Het geeft me moed. Ik ben al lang aan het afzien en de komende periode wordt een alles-of-niets kwestie. Telkens als iemand helpt, is dat een enorme boost om vol te houden. Omgekeerd hakken negatieve commentaren er keihard in. Ik balanceer elke dag tussen opgeven en vechten, dus steunacties, het massaal delen van onze acties, en de donaties betekenen alles voor mij. Als we ons doel halen, kunnen we eindelijk volledig gaan voor de behandelingen en opnieuw deelnemen aan de maatschappij.”