Kanker grijpt in op iemands lichaam, en op hoe men intimiteit beleeft. Eline Vandewynckele (41) uit Izegem herstelde van borstkanker en stelde zich vragen over hoe het daarna verder kon tussen de lakens. In het nieuwe boek ‘Op de tast: seksualiteit na kanker’ van Marieke Colpaert (36) en Marlies Meersman (34) uit Kortrijk vond ze heel wat antwoorden. “Het is niet gemakkelijk om erover te praten, maar de openheid groeit gelukkig.”
Eline Vandewynckele (41) woont samen met haar achtjarige zoontje Gilles in Izegem. Ze liet zich in 2015 als gevolg van enkele gevallen van borst- en eierstokkanker in haar familie screenen op de erfelijke belasting daarvan. Ze ontdekte dat ze erfelijk belast is met het BRCA1-gen, en dus ook een verhoogde kans op borstkanker, eierstok- en eileiderkanker loopt.
Voor een preventieve ingreep voelde ze zichzelf niet klaar, er volgde wel een driemaandelijkse check-up om mogelijke kankercellen in een zo vroeg mogelijk stadium te kunnen ontdekken. “In 2019 besloot ik toch om mijn borsten preventief te laten verwijderen. Ik koos voor een huidsparende operatie met implantaten, die in april werd uitgevoerd. Maar bij de analyse van mijn verwijderde linkerborstweefsel bleek daarin een voorstadium van kankerontwikkeling aanwezig”, vertelt ze.
Weer een knobbeltje
Er volgde een nieuwe ingreep om een heropflakkering van de ziekte zo goed als uit te sluiten. Eline herstelde goed, maar ontdekte in 2021 opnieuw een knobbeltje. Deze keer was het geen voorstadium, maar borstkanker, en was een standaard behandeling voor borstkanker de enige optie om te genezen. Ze besloot toen ook haar eierstokken preventief te laten verwijderen. “Maar momenteel ben ik kankervrij verklaard”, klinkt het vastberaden.
Opnieuw wordt ze om het half jaar onderzocht, maar Eline weigert zich daardoor te laten ontmoedigen. “Het was inderdaad een heftige periode, maar die ik zeker niet alleen als negatief heb ervaren. Ik ben alleenstaande mama, en het klopt dat je op eigen kracht doorheen alle behandelingen moet. Maar ik heb een fantastisch netwerk om me heen, van familie, vrienden en lotgenoten, die me door dit alles heen helpen. En dat kan ik alleen maar als bijzonder positief ervaren.”
“Het blijft nog altijd een beetje taboe, je praat er ook niet zo gemakkelijk met iedereen over. Maar de openheid groeit zeker”
Maar de ziekte overleven, is dan wel prioritair, Eline vindt ook levenskwaliteit belangrijk. Haar beide borsten werden intussen gereconstrueerd met eigen weefsel. Ze is dankbaar dat die mogelijkheid vandaag bestaat. Maar haar veranderde lichaam en littekens leren aanvaarden, vroeg niettemin tijd. “Bovendien verandert je lichaam ook op een manier die niet zichtbaar is. Het wegnemen van de eierstokken verlaagt bijvoorbeeld je libido en veroorzaakt vaginale droogte”, licht Eline toe. “En die gevolgen kende ik vooraf wel, maar tijdens de behandeling verschuift dat aspect naar de achtergrond uiteraard, en nadien wordt er door de behandelende artsen nauwelijks nog over gesproken.”
Vooral een knuffelaar
Net die onbeantwoorde vragen wegen op iemands relationele leven en seksualiteitsbeleving. “Zeker voor koppels – want dat kanker ook weegt op de mensen rond de patiënt wordt soms uit het oog verloren – maar ook voor wie op dat moment geen vaste relatie heeft. Ik was voordien al eerder een knuffelaar dan iemand met een groot libido, maar ook ik stelde me vragen. Zou ik ooit nog een nieuwe relatie kunnen beginnen? Kan ik iemand vinden die ermee kan leven dat ik littekens heb en minder zin in seks? Moet je die aspecten dan al bij het begin van een relatie aankaarten? Al die vragen maakten me heel bang.”
“Vind ik nog iemand die er mee kan leven dat ik littekens heb? Minder zin in seks? Die vragen maakten me heel bang”
Maar naar de antwoorden moest ze dus zelf op zoek. “Ik begrijp dat de artsen die me behandelden geen of weinig tijd hadden om het daarover te hebben, het is dikwijls ook niet hun expertise. Misschien willen ze hun patiënten ook niet nodeloos bang maken. Maar het zou toch goed zijn om mensen beter en duidelijker door te verwijzen naar ondersteuning op vlak van intimiteit en seksualiteit. Ook als ze daar niet expliciet om vragen, want vaak durven ze dat gewoon niet.”
Eline bezoekt regelmatig een psycholoog met wie ze haar bekommernissen bespreekt, ook haar vragen over seksualiteitsbeleving. “Want die zit deels tussen je oren. Als je daar niet mee leert omgaan, verkramp je nog meer en kan seks onmogelijk weer prettig worden.” Ze vond ook steun bij de organisatie Warriors Against Cancer. “Daar worden activiteiten georganiseerd die je even uit je dagelijkse realiteit halen. Er wordt ook veel aandacht besteed aan je lijf en hoe je je daarin voelt. Je moét er niet praten over seksbeleving, maar je ontmoet er wel mensen met wie je erover aan de praat kunt geraken. Je hoort hoe anderen er mee proberen om te gaan, wisselt tips uit en dat werkt heel bevrijdend”, lacht ze. “Want middeltjes om je seksleven opnieuw aangenamer te maken, zijn er wel degelijk. Er zijn bijvoorbeeld capsules die je kunt inbrengen, of vaginale bevochtigers, die als een glijmiddel kunnen fungeren. Die oplossingen worden je alleen niet als vanzelfsprekend aangeboden, ook al zou dat eigenlijk wel het geval moeten zijn. Wat voor jou werkt – en voor je partner en wat je al of niet wil proberen, bepaal je zelf.”
Praten helpt
Eline ziet de openheid over kanker en seksualiteit groeien. “Het blijft nog altijd een beetje taboe, je praat er ook niet zo gemakkelijk met iedereen over. Maar de openheid groeit zeker, met sommige vrienden kan ik er heel goed over praten. Dat je met je vragen naar een psycholoog stapt, is ook niet langer iets wat verzwegen wordt. En nu is er ook een boek dat het onderwerp naar voor schuift. Ik besef dat niet iedereen zo open is als ik, maar wil iedereen toch aanmoedigen om te praten en hulp te durven vragen. Leven met kanker en de gevolgen ervan is gemakkelijker als alles bespreekbaar is.”
Marlies en Marieke doorbreken taboe met boek: “Niemand praat over de gevolgen voor je lichaam en je seksleven”
In 2020, tussen de coronagolven door, kreeg Marieke Colpaert (36) uit Kortrijk de diagnose van borstkanker. Samen met seksuologe Marlies Meersman (34), ook uit Kortrijk, schreef ze het boek Op de tast: seksualiteit na kanker, een primeur in Vlaanderen en Nederland.
Het idee van een boek kwam er tijdens de behandeling van haar ziekte. “Ik kreeg amper informatie over wat de behandeling betekende voor mijn seksualiteit”, vertelt Marieke. “Het gaat vaak in de eerste plaats over genezen en overleven, maar wat met de kwaliteit van je leven na de behandeling? Het is frappant hoe weinig aandacht er is voor seksualiteitsproblemen. En die zijn er. Er komt veel op een koppel af. Iedereen die chemo krijgt, komt vroegtijdig in de menopauze terecht. Je krijgt warmteopwellingen, een droge vagina, het metabolisme vertraagt waardoor je sneller bijkomt… Dat is fysiek vrij zwaar én daar moet je mee leren omgaan. Het onvermijdelijke gevolg is een verlaagd libido.”
Opnieuw genot beleven
Marieke ontmoette Marlies toen die laatste een lezing gaf over seksualiteit. “Ik schrok van hoeveel oplossingen er eigenlijk al zijn voor mannen en hoe weinig voor vrouwen. Ik sprak Marlies aan over mijn boekidee en zij zag het meteen zitten om mee te werken.”
Op de tast: seksualiteit na kanker wisselt wetenschappelijke informatie af met verhalen van kankerpatiëntes en oefeningen. “Het boek helpt je om je eigen lichaam graag te zien, om weer genot te beleven.”
De belangrijkste boodschap die Marieke en Marlies willen meegeven, is om niet met klachten te blijven zitten. “Ga naar een arts bij twijfels. En als die ze wegwuift, ga je naar een andere arts. Je kan geholpen worden, voor alles is er een oplossing.” (MD)
Het boek ‘Op de tast: seksualiteit na kanker’ kost 24,99 euro en is verkrijgbaar in elke boekhandel of via de website www.mariekecolpaert.be
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
