Er werd een crowdfunding gestart om een elektrische ouder-kindertandem aan te kopen voor de tienjarige Juline, door iedereen Julineke genoemd, uit Passendale. Het meisje lijdt aan het Williams-Beurensyndroom, waardoor ze niet zelf kan fietsen.
Juline, die door iedereen ‘Julineke’ wordt genoemd, woont met haar mama Lieselot Santy in Brouckhof Oost 44 in Passendale. Het meisje loopt school in De Parel, een afdeling van Sint-Idesbald in Roeselare. Ze werd geboren met het Williams-Beurensyndroom, een genetische aandoening die bij 1 op de 20.000 geboortes voorkomt. De stoornis vertraagt haar motorische ontwikkeling en gaat gepaard met typische persoonlijkheidskenmerken en gedrag. “Ze is mondig, zeer sociaal en soms ook echt het zonnetje in huis. Maar door het Williams-Beurensyndroom heeft ze ook een verstandelijke beperking. Verder heeft ze enkele karaktertrekken die typerend zijn voor de ontwikkelingsstoornis”, zegt mama Lieselot. “Juline is overgevoelig voor geluid en is ook erg angstig van nature. Haar humeur is onvoorspelbaar. Het ene moment is ze vrolijk, blij en uitgelaten en bijzonder aangenaam, maar die intense vreugde kan soms plots omslaan in een woede-uitbarsting.” Lieselot kan haar dochter daarom nooit alleen laten.
Samen fietsen
“Juline kan enorm genieten en tot rust te komen van paardrijden. Ze volgt hippotherapie, waarbij ze omgaat met paarden. Dat helpt haar om zelfvertrouwen op te bouwen en te ontspannen, maar even belangrijk daarbij zijn de motorische vaardigheden”, legt pluspapa Tom Ameel uit. “Maar ook tijdens het fietsen kan ze echt genieten en ontspant ze zich volkomen. We kochten daarom een ouder-kindertandem om samen te kunnen fietsen. Omdat die echter niet elektrisch is aangedreven en onze streek erg heuvelachtig is, is dat geen sinecure. Soms moeten we meermaals afstappen. Daarom hopen we een elektrische tandem te kunnen kopen, om voortaan alle terreinen aan te kunnen.”
Op de Kemmelberg
Een elektrische tandem heeft een kostenplaatje van 5.710 euro. “Dat is een flinke hap uit het budget”, zegt Tom. “Door corona mag er niets georganiseerd worden, dus hebben we Gofundme opgestart. We hopen tegen de zomer genoeg geld ingezameld te hebben. We zijn dankbaar voor iedereen die ons steunt en je maakt vooral Julineke heel gelukkig.” Julineke heeft nog een zus, Marie (16), en een broer, Benoit (13). Tom Ameel is vader van drie zonen van negen jaar en een tweeling van dertien. “We doen alvast één belofte”, zegt Tom. “ Indien we slagen in ons opzet dan posten we deze zomer een foto van Julineke, samen met haar tandemfiets, boven op de Kemmelberg.”
(NVZ)
De teller van de actie staat momenteel op 2.775 euro, wat al heel mooi is. Zin om Juline te steunen? Dat kan op https://gofund.me/f8f76645 .
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier