Al drie decennia lang zet Norbert Declercq (78) zich in voor het Fonds Ariane, dat onderzoek naar leukemie een financieel duwtje in de rug wil geven. De Leffingenaar zamelde in dertig jaar tijd liefst meer dan één miljoen euro in, maar de man blijft van ambitie bruisen. Ook nu weer zet hij zijn schouders onder de jaarlijkse champagneverkoop. “We maken een verschil. Zowel op medisch als op menselijk vlak.”
Het Fonds Ariane zag in 1982 het levenslicht na het overlijden van Ariane De Backer. Het jonge Brusselse meisje overleed aan de gevolgen van leukemie en werd amper 22 jaar. Haar familie richtte toen een fonds op dat naar haar genoemd was, met het doel om de broodnodige fondsen bij elkaar te krijgen om het onderzoek naar deze vreselijke ziekte te stimuleren.
Striptekenaars
“Toen was daar amper iets over bekend”, klinkt het bij Norbert Declercq uit Leffinge. De man is sinds 1992 voorzitter van de vereniging en kwam eerder toevallig in contact met de mama van Ariane, Rose-Marie Vandievoet. “Maar haar verhaal heeft me toen enorm geraakt”, vertelt hij.
Ariane wou dat er zo weinig mogelijk mensen hetzelfde als zij zouden meemaken
“Ik besloot om me meteen in te zetten voor het Fonds Ariane, een engagement dat sindsdien alleen maar gegroeid is. Ik heb nooit het geluk gehad om Ariane zelf te ontmoeten, maar na al die jaren voelt het aan alsof ik haar bijzonder goed gekend heb.”
Onder Norberts impuls werden wenskaarten ten voordele van het Fonds Ariane gelanceerd. “Ik was toen ook actief bij het Stripfestival Middelkerke en kende zo heel wat bekende tekenaars. Paul Geerts (bekend van Suske & Wiske, red.) was de eerste die mee in ons verhaal stapte en hij gaf Ariane ook gestalte.”
“Paul tekende haar als een bloem, een symbool dat we binnen het Fonds nog altijd gebruiken.” In de nasleep van Paul Geerts volgden nog onder andere Merho, Marc Sleen, Walthéry en Jean Pol. “Stuk voor stuk bekende namen, maar we wilden meer doen dan louter die wenskaarten, hoe succesvol ze ook waren.”
Beenmergtransplantatie
Zo ging in 2004 de verkoop van Fonds Ariane-champagne van start. “Met elk jaar een speciaal etiket en bijhorende capsule”, legt Norbert trots uit.
“Ook die opbrengst schenken we integraal aan onze organisatie, waarmee we dan de dienst Hematologie van het Jules Bordet Instituut in Brussel, vroeger geleid door professor Dominique Bron en nu door professor Nathalie Meuleman, vooruit willen stuwen.”
Het Fonds is ondertussen al jaren erkend door de Koning Boudewijnstichting en financiert samen met Televie (een goede doel-actie van de Waalse televisiezender RTL-TVI, red.) deze onderzoekseenheid.
“Zij stellen alles in het werk om de behandeling van acute leukemie en beenmergtransplantatietechnieken te verbeteren. Dat was ook Arianes laatste wens: zij overleed aan de gevolgen van leukemie doordat er gewoon te weinig kennis over was. Ze wilde dat er zo weinig mogelijk mensen hetzelfde lot beschoren waren.”
In veertig jaar tijd zette de wetenschap op dat vlak al gigantische stappen, maar nog meer onderzoek blijft nodig. “Net daarom blijven we ook doorgaan. Omdat we weten dat we op deze manier een verschil maken.”
Arianedag
De voorbije dertig jaar wist Norbert een astronomisch bedrag bij elkaar te brengen. De teller staat momenteel op 1.093.352 euro en die zal straks nog wat verder de hoogte ingaan. “Elke euro is welkom”, valt te horen.
“Het bedrag gaat ook volledig naar het Jules Bordet Instituut, want alle kosten die ik maak, betaal ik uit eigen zak: verplaatsingen, telefoongesprekken, materiaal… Met de glimlach, want de dankbaarheid is groot. Daar doe ik het voor.”
Samen met zijn echtgenote Monique Sanctorum zette Norbert ook een praatgroep voor patiënten, lotgenoten en familieleden op poten.
“Die bestaat al sinds 1994, maar lag door de coronacrisis even stil. Dit jaar willen we echter een Arianedag organiseren, al ligt daar nog geen concrete datum voor vast.”
Ondanks zijn leeftijd denkt Norbert nog niet aan stoppen. “Daarvoor doe ik het veel te graag. We horen dat we mooi werk leveren, zowel op medisch als op menselijk vlak. En dat is heel veel waard. Trouwens: Ariane zou ook zélf willen dat we niet op de rem gaan staan, daar ben ik van overtuigd.”
Een fles champagne met genummerde capsule kost 25 euro en kan besteld worden via info@fondsariane.be, norbert.declercq@telenet.be en 0495 67 31 00.www.fondsariane.be
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier