Wordt Axelle Van Hulle de volgende Miss België? De Gistelse dame gaat alvast vol haar kans. Al had ze daar een klein duwtje voor nodig. “Ik kamp met een milde vorm van een bijzonder zeldzaam syndroom. Ik wil iedereen met dezelfde diagnose een stem geven”, legt ze de diepere betekenis van haar deelname uit.
220 dames uit alle Belgische provincies maken in tien provinciale voorrondes uit wie aan de Miss België-verkiezing mag deelnemen. Afgelopen woensdag stelden de West-Vlaamse kandidaten zich voor tijdens een groot event in Plopsaland. Daarbij één Gistelse kandidate: Axelle Van Hulle, momenteel aan de slag bij Ici Paris XL in Knokke. “Mijn mama schreef me vorig jaar al eens in en toen werd ik gecontacteerd om mee te doen. Alleen, ik had toen pas m’n job beet en wou me daar eerst op toeleggen. Dit jaar gaf mama me opniéuw op – (lacht) net als de eerste keer buiten mijn weten om – en was ik weer geselecteerd. Maar ik twijfelde en voelde me onzeker. Tot Miss België-organisator Darlene Devos me contacteerde en op me inpraatte. Dit is een ‘once in a lifetime’, een kans die ik moét grijpen, een echt avontuur.”
PUF60-syndroom
Maar er is meer dan dat felbegeerde kroontje, zo vertelt Axelle. “Toen ik 18 jaar was, had ik af te rekenen met een dubbele hernia. Het was de Oostendse dokter Frans van Krieken die me na een onderzoek doorverwees naar het universitair ziekenhuis van Gent. Hij vond het namelijk opvallend dat mijn rugwervels zo klein waren. Verder onderzoek toonde aan dat ik het PUF60- of Verheij-syndroom heb. Er is bijzonder weinig geweten over deze aandoening en de kans dat je het hebt, is ongelooflijk klein.”
Naar verluidt zijn er in heel Europa slechts twintig personen met het syndroom, voornamelijk kinderen. Axelle is de oudst bekende drager. “Maar wie eraan lijdt, kan pas op late leeftijd zelfstandig wandelen, kampt met hart- en/of nierproblemen, en kan zeer moeilijk praten. Ik heb het syndroom in milde vorm: praten lukt probleemloos, maar ik ben bijvoorbeeld maar met slechts één nier geboren, die gelukkig wel perfect werkt. Ik ben ook klein van gestalte. Ik ben nu 158,5 centimeter dankzij groeihormonen, anders was ik zo’n 12 centimeter kleiner. Net omdat er zo weinig geweten is over het Verheij-syndroom, zit ik met een heleboel vragen en ervaar ik als gevolg daarvan heel veel angsten. Mijn kandidatuur is daarom tweeledig: ik wil een stem vormen voor zij die ook met het syndroom kampen, maar zich niet kunnen uitdrukken. Zo kwam ik via Facebook en een speciaal opgerichte groep in contact met ouders van PUF60-kinderen. Hun verhaal wil ik mee uitdragen en onder het brede publiek bekendmaken. En ik wil ook wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening stimuleren en steunen. Er moet nog veel opgehelderd worden. Samen met het UZ Gent bekijken we de mogelijkheid om een inzamelactie op te starten.”
Jij kan Axelle Steunen
Axelle, die afstudeerde als kapster aan het Ensor Instituut in Oostende, staat erg drukke maanden te wachten. “Maar ik heb er veel zin in. Op 16 september zijn er de provinciale Miss-verkiezingen. Intussen probeer ik op zoveel mogelijk evenementen aanwezig te zijn en m’n verhaal te brengen. Zo was ik al bloemenmeisje op Wingene Koerse. Ik heb me ook op verschillende websites opgegeven om modellenwerk te doen. Want modeshoots, daar ben ik echt voor te vinden.” Wie haar wil steunen, kan een kijkje nemen op socialemediakanalen Instagram (@Axelle_Vanhulle) en Facebook (Kandidate Miss West-Vlaanderen/België Axelle), of stemmen door een sms met de tekst ‘MWV 01’ te sturen naar het nummer 6665. In het voorjaar van 2024 weten we of Axelle zich Miss België mag noemen. De laatste West-Vlaamse winnares was Romanie Schotte uit Brugge, die in 2017 de titel binnenhaalde. In de moderne geschiedenis van het event, sinds 1968 min of meer in huidige vorm, wonnen slechts zes West-Vlaamse meisjes.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
