Margot Willaert uit Keiem wordt op 25 mei 14 en lijdt al tien jaar aan pulmonale hypertensie, een ziekte waarbij ze een hoge bloeddruk heeft in de bloedvaten van de longen. Dankzij zuurstoftherapie en haar katheter met draagbare infuuspomp konden de dokters de ziekte min of meer stabiliseren. Hoewel ze fysiek sterk beperkt wordt door haar ziekte, doet ze toch vrijwilligerswerk in woonzorgcentrum De Zilvervogel in Woumen.
Pulmonale hypertensie (PH) is een ziekte waarbij een hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen ervoor zorgt dat de wand van de bloedvaten in de longen dikker worden. Daardoor vernauwen de bloedvaten en krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. Omdat er zo te weinig zuurstof in het bloed komt, ontstaan er problemen met het hart, wat kan leiden tot hartfalen.
“Ik wil zoveel mogelijk naar school gaan, ook als het met mij wat minder gaat”
Het is deze ziekte die Margot Willaert, haar mama Heidi Haelewyck (38), papa Wesley Willaert (43) en broer Lukas (16) al tien jaar in de ban houdt. “In augustus 2013 – Margot was toen 4,5 jaar – begonnen we te merken dat er iets scheelde”, vertelt Heidi. “Margot viel vaak flauw, kon niet meer stappen, was kortademig… In december wisten we echt wel: hier klopt iets niet. In Gent werd dan een katheterisatie gedaan en kregen we die diagnose te horen.”
Stabiliseren
Er volgde een periode waarbij Margot geregeld naar het ziekenhuis moest, maar de vooruitzichten waren niet goed. “In juni 2014 was ze uitbehandeld en vertelden de dokters ons dat het tijd was voor palliatieve zorgen”, blikt Heidi terug. “‘Geniet nog van jullie tijd samen’, kregen we te horen. Maar we konden dat niet aanvaarden en trokken naar Leuven in de hoop daar een laatste strohalm te vinden. Daar werd een katheter geplaatst en nu krijgt ze 24 uur op 24 medicatie via een draagbare infuuspomp. Daarmee kon de ziekte gelukkig gestabiliseerd worden. Margot krijgt ook zuurstoftherapie terwijl ze slaapt, zodat ze overdag kan functioneren. Als ze naar school gaat, heeft ze ook zuurstof mee.”
Haar ziekte kluisterde Margot aan bed. “Ze heeft de lagere school in GO! W’ijzer in Diksmuide via Bednet gedaan, slechts een paar halve dagen per week ging ze effectief naar school. Het zesde leerjaar ging ze zelfs helemaal niet door de coronapandemie”, vervolgt Heidi. “Gelukkig hebben we het virus steeds buiten kunnen houden, anders had het fataal kunnen zijn. In het middelbaar is ze gestart zonder Bednet en voorlopig gaat dat goed. Ze blijft stabiel.”
Margot zit nu in het tweede jaar in het GO! Atheneum campus Kaaskerketraat. “Het gaat wel goed”, vertelt Margot. “Ik volg mechanica, want ik hou van lassen en houtbewerking. Ik werk graag met mijn handen. Thuis ben ik bijvoorbeeld een tafeltje aan het maken om buiten te zetten in de zomer. Ik heb ook al een kaboutertje gemaakt. Door met hout te werken, kom ik tot rust. Als ik gefocust ben op mijn werk, vergeet ik alle tijd. Later zou ik graag lasser worden. Daarom wil ik zoveel mogelijk naar school gaan, ook als het met mij wat minder goed gaat.”
Vrijwilligerswerk
In haar vrije tijd timmert en zaagt Margot dus graag in het tuinhuis van haar ouders, maar sinds anderhalf jaar heeft ze nog een andere hobby. Ze is namelijk ook vrijwilliger in woonzorgcentrum De Zilvervogel in Woumen. “Voordat Margot ziek werd, werkte ik daar”, vertelt Heidi. “Haar broer is iets ouder en mocht uitkijken naar een vakantiejob. Margot wou dat ook en zo begonnen we na te denken wat de opties zijn en we kwamen uit bij vrijwilligerswerk. Lukt het niet, dan ben je niet verplicht. Ze mocht eerst eens proberen in de kerstvakantie van 2021 en ze is blijven hangen.”
Ondertussen is Margot een bekende voor de bewoners en helpt ze overal waar ze kan. “Spelletjes spelen, wafels bakken, wandelen door de gangen…”, somt ze op. “Met de mensen die animatie geven, help ik ook soms met de begeleiding. Ik heb twee rummikubkameraden met wie ik geregeld samen speel. Je ziet dat de mensen er deugd van hebben en dat ze het appreciëren dat je tijd en aandacht aan hen besteedt. Ze zijn altijd blij om me terug te zien. Ik ben wel moe als ik thuiskom, maar vooral tevreden dat ik heb kunnen helpen.”
Om de twee weken
Het leeftijdsverschil is geen belemmering. Met oprechte empathie en interesse gaat ze met alle bewoners in gesprek. “Ze is daarin gegroeid. In het begin vroeg ze vaker of ik wilde meegaan. Maar ik ben wel altijd in de buurt mocht er iets gebeuren”, zegt Heidi. “In het begin kwam ze iedere week, maar ondertussen is het om de twee weken. Ze mist de bewoners wel als ze een woensdag niet komt, maar zij haar ook.”
“Als ik een tijdje niet kom, dan vraagt iedereen waar ik was gebleven”, lacht Margot, die een grote fan is van Pat Krimson. “En op mijn verjaardag zongen ze allemaal een liedje. Dat was wel leuk.”
Individuele aandacht
Jammer genoeg wordt Margot nog steeds belemmerd door haar ziekte. “Als de bewoners bijvoorbeeld buiten gaan wandelen, kan ze niet mee. Als wij met het gezin een wandeling doen, zit Margot zelf in een rolstoel. Er wordt wel veel rekening gehouden met wat ze kan en niet kan. Niks moet. Lukt het niet, dan is dat niet erg.”
Ook de verpleegsters en verzorgster zien Margot graag komen. “Ze is het hier al goed gewoon en de bewoners zijn er goed mee vertrouwd”, zegt Tine Seys van de afdeling voor mensen met dementie. “De bewoners zijn altijd tevreden als er een jeugdig iemand aanwezig is. Sowieso is het hier een moeilijkere groep, maar er zijn er die haar wel telkens herkennen en weten dat ze er is. Ze kan hen ook eens individuele aandacht geven. Als we een grote groepsactiviteit doen, is het voor mij bijvoorbeeld niet gemakkelijk om alle bewoners in de gaten te houden of ervoor te zorgen dat ze evenveel participeren. Dan zit Margot tussen de bewoners om hen te stimuleren. Dat doet ze heel goed.”
Positief ingesteld
Fysiek heeft Margot het misschien moeilijk, maar mentaal staat ze sterk in haar schoenen. “Ik denk dat ze blij mag zijn met de vrienden die ze heeft. Zij hebben haar altijd gekend als iemand die ziek is en ze houden er rekening mee. Niemand dwingt haar om iets te doen dat ze niet kan. Ze is gewoon positief ingesteld. Dat heeft ze misschien ook wel een beetje meegekregen van haar papa en mama. In het begin moesten we beslissen: ofwel laten we het hoofd hangen, ofwel doen we voort en genieten we van alles dat wél nog kan. Op het moment dat het echt niet meer gaat, zien we dan wel nog. Dat heeft ze misschien van ons overgenomen. Of omgekeerd: misschien heeft zij dat aan ons doorgegeven. Ik herinner me nog de eerste dag dat ze haar pompje mee moest nemen. De rugzak op de rug en weg was ze. Ze heeft het zakje nooit vergeten of gezegd dat ze het niet meer wilde. Het was een stukje van haar geworden”, besluit mama Heidi.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
