Rotary Izegem hoopt dat tegen 10 oktober 1.010 extra Izegemnaars zich registreren als orgaandonor. Voor het belang van donoren is het levensverhaal van mucopatiënt Jasper Jonckheere illustratief. “Zonder een donor zat ik hier niet meer.”
J
asper Jonckheere (34) is mee het uithangbord van de actie van Rotary Izegem en het levende bewijs van de noodzaak van donoren. “In 2018 kreeg ik een nieuwe lever en longen, een jaar langer wachten en ik zou niet meer geleefd hebben.” Zijn echtgenote Bianca Van Severen knikt: “Een week voor de operatie was er het trouwfeest van zijn zus. Als je de foto’s nu eens opnieuw bekijkt, besef je pas hoe erg hij er toen aan toe was. Hij was ‘vel over been’.”
Zonder het te beseffen
Jasper Jonckheere is een mucopatiënt. Mucoviscidose wordt ook wel taaislijmziekte genoemd omdat afgescheiden taai slijm zich rond de organen gaat nestelen. De belemmering van de ademhaling en de spijsvertering zijn bekende gevolgen. Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land. Ongeveer 1 op 22 Belgen is drager van het mucogen, ook wel CFTR-gen genaamd. Iedere mens heeft twee kopieën van dit gen. Wanneer je drager bent van het mucogen, wil dit zeggen dat je 1 gezond gen en 1 defect mucogen hebt.
Omdat 1 goed werkend kopie van het gen genoeg is om voldoende CFTR-eiwit te produceren, zijn dragers zelf niet ziek en weten ze meestal ook niet dat ze drager zijn. Maar ze kunnen de ziekte wel overdragen. “Mijn ouders waren dus allebei drager van het gen, ook bij mijn grootouders moet het al aanwezig geweest zijn. Zonder dat ze het beseften uiteraard.”
De ziekte begon zich pas echt te manifesteren rond mijn 18de toen ik in ons bouwbedrijf kwam werken
Als beide ouders drager zijn van het gen dan is de kans één op vier dat hun kinderen muco ontwikkelen. Zelf heeft Jasper Jonckheere muco, zijn broer en zus hebben de ziekte niet. “Als kind had ik daar al bij al niet veel last van. Ik moest twee keer per week naar de kine en driemaandelijks op controle, maar de ziekte begon zich pas echt te manifesteren rond mijn 18de toen ik in ons bouwbedrijf kwam werken. Daarvoor was ik een tiener die niet veel aan de ziekte dacht.”
400 dagen wachten
Broers Jasper en Jentel en hun neef Frederick zijn nu medevennoten in bouwbedrijf Gebroeders Jonckheere op de Bosmolens, eind jaren zeventig door hun vaders en nonkels opgericht. Werken ging voor Jasper op de duur steeds moeilijker en een schimmelinfectie deed hem in UZ Gent belanden. Van dan af vertoefde hij vaak in het ziekenhuis, soms ook voor langere periodes.
Antibioticakuren en medicijnen bleken niet langer soelaas te brengen. “In 2015 was ik al eens zwaar ziek geweest, een jaar later namen de dokters voor het eerst het woord transplantatie in de mond. Mijn naam werd op een transplantatielijst geplaatst en vanaf toen moest ik dag en nacht bereikbaar zijn, mocht de geschikte donor zich aandienen. Maar uiteindelijk zou ik ruim 400 dagen op de transplantatielijst staan.”
De eerste twee keer dat hij telefoon kreeg uit Leuven volgde er geen goed nieuws. “Je rept je naar ginds en daar worden nog onderzoeken gedaan om te zien of de organen wel geschikt zijn voor de patiënt. De derde telefoon volgde in juli 2018, net tijdens Bosmolens Ommegang. Dit keer bleek het wel de goede keer. Van de donor moest ik zowel longen als lever krijgen. En die pasten nu blijkbaar in mijn lichaam.”
18 uur opereren
In het UZ Leuven ging hij op een maandagmorgen onder het mes, de operatie duurde maar liefst 18 uur. “Van de eerste dagen na de operatie herinner ik me niet veel, pas op vrijdag was ik weer helemaal bij bewustzijn.”
Sinds een jaar voel ik me echt goed. Ik ga ook weer werken, al doe ik nu haast enkel papierwerk
Maar al snel bleek dat er zich vocht had opgehoopt rond longen en hart en moest hij opnieuw naar het ziekenhuis. “Uiteindelijk heeft men dit kunnen oplossen door het plaatsen van een drain. Het vocht is niet meer teruggekeerd. Het eerste jaar na de operatie was ik nog volop aan het revalideren. Daarvoor had men mij op voorhand ook gewaarschuwd, het herstel na een transplantatie neemt een jaar in beslag. Maar sinds een jaar voel ik me nu echt goed. Ik ga ook weer werken, al doe ik nu haast enkel papierwerk. Ik kan nu eigenlijk alles weer doen wat ik wil.”
Goed nieuws dus in het gezin Jonckheere-Van Severen dat in de Ghistelstraat in Ingelmunster, net op de grens met Izegem, woont. En er volgde nóg goed nieuws. De bevalling van echtgenote Bianca van een tweede kindje is voorzien voor 24 september. “Een zusje of een broertje”, vissen we bij grote zus Jaleesa (8). “We weten het zelf nog niet”, antwoordt mama in haar plaats. Feit is dat de wieg al staat opgesteld en het gezin vol verwachting uitkijkt naar het einde van de maand. “Ook voor Jaleesa was het niet altijd makkelijk“, vult Bianca aan. “Op bepaalde momenten deden we als gezin niks anders meer dan over en weer rijden naar het ziekenhuis.”
Uiteraard wilde ik meteen meewerken aan dit initiatief van Rotary Izegem
Al voor de geboorte van Jaleesa liet Bianca zich testen. “Ik ben geen drager van het mucogen, dus kunnen onze kinderen de ziekte niet krijgen. Maar Jaleesa erfde dus wel één gen van Jasper en één van mij. Mocht zij later kinderen krijgen dat zal haar partner zich moeten laten testen.”
Het belang van donoren moet je aan het gezin uiteraard niet uitleggen. “Uiteraard wilde ik meteen meewerken aan dit initiatief van Rotary Izegem.”
Bedankingsbrief
In Izegem zijn nu zowat 1.000 geregistreerde donoren, Rotary hoopt er daar naar 1.010 bij te doen tegen 10 oktober (10/10). “En dat mogen er ook meer zijn natuurlijk”, treedt Jasper meteen op als ambassadeur. “Registreren lukt nu vrij eenvoudig, het is een kleine moeite waarmee je levens kan redden.”
Zelf is Jasper ‘zijn donor’ uiteraard dankbaar. “Maar info over de donor krijg je als ontvanger niet. Het is een Europeaan, maar verder weet ik niets over nationaliteit, geslacht of leeftijd. Via het ziekenhuis heb ik wel een bedankingsbriefje kunnen sturen naar de familie, maar dat alles gebeurt anoniem.” Jasper moet nu vooral ook goed opletten wat hij eet en krijgt ook nog medicijnen tegen afstoting voorgeschreven. En nu is het vooral uitkijken naar het broertje of zusje voor Jaleesa.
Info over orgaandonatie vind je op www.1010izegem.be en al onze artikels lees je op www.kw.be/actie1010.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier