Help de kleine Victor om zelf te leren stappen: therapie met staprobot kost 15.000 euro per jaar

De amper 2,5 jaar jonge Victor heeft een missie: zelfstandig leren stappen. Als baby liep hij een bacteriële infectie op en werd hij door verschillende herseninfarcten getroffen, waardoor hij zijn leven lang ondersteuning zal nodig hebben. Via een speciale therapie met staprobots willen mama Emily en papa Andres hem de kans geven om zelf te leren stappen. Alleen kost die handenvol geld. “Elke euro is welkom, want het gaat om de toekomst van een kind. Ons kind.”

Andres Segers (29) en Emily Rooryck (28) kregen in de loop van 2018 het blijde nieuws dat ze de ouders zouden worden van een tweeling. Het Izegemse koppel was in de wolken en bereidde zich in alle rust voor op de komst van hun twee zoontjes. “Alles verliep volgens het boekje”, zegt Emily. “Ik had een droomzwangerschap, had amper last en ben geen moment misselijk geweest. Tot week 24 was er geen vuiltje aan de lucht.”

Maar toen wees alles er op dat de tweelingzoontjes te vroeg ter wereld zou komen. “De levensvatbare grens in België ligt op 25 weken”, vervolgt Andres. “We zijn toen in allerijl naar de dienst neatalogie van AZ Sint-Jan in Brugge getrokken en daar kon de geboorte nog even uitgesteld worden. Maar na 27 weken en twee dagen mochten we Victor en Henri verwelkomen. Drie maanden te vroeg…”

Henri woog amper 980 gram, broertje Victor deed met 1.020 gram al niet veel beter. “Victor lag bovendien in stuit en werd na de geboorte meteen door de artsen weggebracht. Pas enkele uren later kregen we te horen dat alles oké was”, klinkt het. De eerste maanden zouden de broertjes in de couveuse doorbrengen om aan te sterken, maar tien dagen na de geboorte liep het bij Victor grondig fout. “Via zijn katheder liep hij een bacteriële infectie in zijn bloed op en kreeg hij daarbovenop ook nog eens een longontsteking. Zijn toen nog erg prille leven hing aan een zijden draadje.”

Doorzettingsvermogen

Victor bleek echter over een enorm doorzettingsvermogen te beschikken, want hij vocht terug. “Een volwassen mens zou die infectie niet overleefd hebben, werd ons verteld. We dachten dat het ergste voorbij was, maar kort daarna werd Victor nog twee keer zwaar ziek. Onderzoek wees uit dat Victor een retinopathie (een netvliesafwijking bij te vroeg geboren baby’s, red.) leed. Op 13 februari 2019 volgde een operatie om te voorkomen dat hij blind zou worden, maar tijdens die ingreep liep hij een schimmelinfectie op en belandde onze kerel in het sukkelstraatje.”

We zien aan alles dat Victor vooruit wil, hoe klein hij ook is

Echografieën van zijn hersenen konden echter geen sluitende diagnose vastleggen en daarom werd een NMR-scan genomen. “Toen kregen we het harde nieuws te horen: Victor had tijdens de eerste maanden van zijn leven al verschillende herseninfarcten met blijvende schade te verwerken gekregen. We kunnen je verzekeren, dat was een stomp in onze maag. Er lagen twee scenario’s op tafel, vertelden de behandelende artsen ons op 1 maart 2019. Ofwel zou Victor er helemaal niks aan overhouden, ofwel zou hij de rest van zijn leven hulp nodig hebben. Helaas werd het het tweede verhaal. De infarcten hadden zich immers in de kleine hersenen afgespeeld en op wetenschappelijk vlak is er over die zone nog niet zo heel veel in kaart gebracht.”

Diezelfde dag mocht ook Henri eindelijk mee naar huis in Izegem. “Het was een enorm bevreemdende dag. Aan de ene kant waren we blij voor Henri, maar Victor moesten we in het ziekenhuis achterlaten. Met de boodschap dat we niks anders konden doen dan afwachten.”

Logo, ergo, kine…

Vandaag zien Victors mama en papa elke dag welke beperkingen de hersenbloedingen hebben veroorzaakt. “Hij is doof en kan niet zelfstandig zitten, eten of stappen. Victor heeft ook geen controle over zijn eigen ledematen, maar kreeg ondertussen wel implantaten aan beide oortjes, in de hoop dat zijn taal zich op die manier wel kan ontwikkelen.”

“Om hem de beste zorgen te geven, verblijft hij sinds 19 oktober 2020 in het revalidatiecentrum Pulderbos in het Antwerpse Zandhoven. Niet bij de deur, maar daar wordt hij perfect omringd en ondersteund. Hij krijgt er elke dag logopedie, ergotherapie en kinesitherapie. Gelukkig kan Victor elk weekend naar huis komen.”

Op die momenten zien Emily en Andres het verschil tussen hun beide zoontjes extra goed. “Henri ontwikkelt zich perfect”, zeggen ze. “Daar zijn we erg blij om, maar tegelijk willen we dat Victor dat óók zou kunnen doen. Wanneer we met Henri bijvoorbeeld voetballen in de tuin, dan denken we tegelijk aan Victor. Daar zou hij moeten bij kunnen zijn. Onlangs zijn we ook een dagje naar zee getrokken. Victor zat in de buggy, zijn broertjes reed de zeedijk op en af met zijn fietsje…”

Gelukkig beschikt Victor over een ijzersterk karakter. “Een vechter die zijn gelijke niet kent. We zien aan alles dat hij vooruit wil, hoe klein hij ook nog is. Victor is ook een echte optimist. Hij wordt met een glimlach wakker en gaat ook zo weer slapen. Huilen doet hij amper. Hij verdient alle kansen.”

15.000 euro per jaar

Het verblijf in het Pulderbos is een tijdelijke oplossing. “In september mag Victor, net als zijn broertje, naar school. Hij zal naar de Roeselaarse vestiging van Dominiek Savio trekken en elke dag naar huis komen. Dichter bij ons in Izegem, maar we willen ervoor zorgen dat hij aangepaste therapie blijft krijgen. Daarom willen we niks liever dan een traject opstarten bij TrainM in Antwerpen. Daar maken ze gebruik van slimme staprobots waarmee ze zijn nog kleine hersentjes kunnen trainen en hem zo leren hoe hij moet stappen. Een garantie op succes is er niet, maar we willen alle mogelijke opties benutten.”

Alleen: de bewuste therapie kost handenvol geld en wordt niet terugbetaald. “Eén uur met de staprobot kost 125 euro. Een kinesist als begeleider kost dan weer 60 euro per uur, al is die wel deels terugbetaald. Per jaar werken met een staprobot hebben we om en bij de 15.000 euro nodig. En de bedoeling zou zijn om Victor deze behandeling jaren te kunnen laten volgen. Begrijp ons niet verkeerd: we zijn erg dankbaar dat een groot deel van alle ziekenhuis- en behandelingskosten terugbetaald worden, maar het basispakket van onze sociale zekerheid is in veel gevallen nog altijd niet toereikend. Dat is ons nu wel duidelijk geworden.”

Om de nodige fondsen bij elkaar te krijgen, hebben Emily en Andres een inzamelactie opgestart, met steun van Andres’ broer Audric en vriend des huizes Tom Dutoit. “Die loopt sinds zaterdag en ondertussen kunnen we de eerste maanden al financieren. Je kan niet geloven hoeveel deugd die steun nu al doet. Familie, vrienden, maar ook onbekenden en oude kennissen steunen ons. Wanneer je in de boodschappen dan uit het oog, ma ar niet uit het hart leest… Dat doet toch iets met ons. Elke euro is welkom, want dit gaat over de toekomst van een kind. Ons kind. Victor, de keiharde doorzetter.”