“We willen Ari ál haar dromen laten beleven”: steunactie en sponsortocht moeten citytrip naar New York voor zestiende verjaardag mogelijk maken

Haar zestiende verjaardag in de schaduw van de wolkenkrabbers van New York City vieren: dat is de grote wens van Ari Castelein uit Izegem. De moedige meid lijdt aan de bijzonder zeldzame aandoening metachromatische leukedystrofie (MLD) en is sinds vorig jaar volledig afhankelijk van haar rolstoel. “Maar toch blijven we vooruit kijken”, zegt mama Leinie Vande Vijvere. “We willen Ari de kans geven om ál haar dromen waar te maken.”

Elke tiener kijkt reikhalzend uit naar zijn of haar sweet sixteen. Ook Ari Castelein, die met haar mama Leinie Vande Vijvere (45) en zusje Aimée-Michèle (4) in de Izegemse deelgemeente Emelgem woont, wil van haar zestiende verjaardag – die ze op 15 december mag vieren – iets uniek maken. En die heeft voor haar nog een iets belangrijkere betekenis dan voor de doorsnee puber.

Negen jaar geleden werd bij Ari metachromatische leukodystrofie (MLD) vastgesteld. “Een levensbedreigende stofwisselingsziekte”, legt mama Leinie uit. “De zeldzame aandoening zorgt ervoor dat haar zenuwcellen langzaam afsterven.”

Stamceltransplantatie

Toen Ari in de derde kleuterklas zat, merkte mama Leinie dat er iets niet pluis was. “Plots stagneerde ze in haar ontwikkeling. Fietsen – en vooral bochten nemen – ging steeds moeilijker, de trap oplopen werd een uitdaging en Ari viel ook erg vaak…”

Na een MRI-scan in AZ Delta in Roeselare kreeg het gezin de zware diagnose te horen. “We hadden nog nooit van MLD gehoord, maar het nieuws sloeg in als een bom”, klinkt het stil. “Tegelijk wilden we er alles aan doen om Ari erbovenop te helpen. We hebben alle kansen met beide handen gegrepen.”

“Weten dat we er allesbehalve alleen voor staan, dat doet ongelooflijk veel deugd”

Een daarvan was een stamceltransplantatie die Ari in oktober 2015 onderging. “Amper een half jaar nadat de ziekte was vastgesteld. De transplantatie sloeg aanvankelijk aan en zorgde voor stabiliteit in de hersenen en organen, maar haar zenuwstelsel blijft achteruit gaan. Sinds vorig jaar heeft Ari haar rolstoel voor zo goed als alles nodig.”

“Volgende maand moet ze onder het mes om een nieuwe heup te krijgen. Dat zal er hopelijk voor zorgen dat Ari weer wat steviger rechtop kan staan en zitten. We doen er alles aan om haar een zo comfortabel leven te schenken. We hebben ons huis volledig aan haar noden verbouwd, een lift geïnstalleerd en een ruime bestelwagen aangeschaft, net als een tillift. Bij Dominiek Savio in Gits volgt Ari een aangepast traject. Ook daar krijgt ze de perfecte begeleiding.”

Parijs, Londen, New York

Nu staat New York voor de deur. “Toen Ari twaalf werd, zijn we naar Parijs getrokken en twee jaar geleden hebben we Londen ontdekt. Maar haar grote droom is en blijft New York City met eigen ogen zien.” Ari glundert. “Het is een indrukwekkende stad. Ik moet en zal er geraken. Van 24 oktober tot 1 november wil ik me er volledig in onderdompelen.”

Alleen hangt daar een stevig kostenplaatje aan vast. “Naast Ari en ikzelf zal ook haar beste vriendin Aline Demilde meereizen. Marthe Verstraete, een van haar leidsters bij Akabe van Scouting Roeselare, zal eveneens van de partij zijn. Zij zal mee instaan voor de verzorging van Ari.”

“Ook oma Katrien wil er koste wat het kost bij zijn. Zij zal de reis volledig zelf betalen, maar de rest van de trip zal nog altijd een pak geld kosten. We moeten immers op zoek naar een rolstoeltoegankelijk hotel in het hart van de Big Apple, op wandelafstand van alle toeristische toplocaties.”

Gelukkig kwam er hulp uit onverwachte hoek. “Toen we aan vrienden onze plannen uit de doeken deden, kwamen zij op de proppen met een steunactie. Die loopt als een trein, want de teller staat nu al op ruim 7.500 euro van de 15.000 euro.”

“Brussels Airlines schenkt ons de vliegtuigtickets. Dat scheelt al een flinke slok op de borrel, maar de trip zal nog altijd een pak geld kosten”

“Een bedrag dat we trouwens ook zullen gebruiken om een zwembadlift aan te schaffen die Ari kan gebruiken bij de Roeselaarse afdeling van de G-zwemclub BOAS. Zwemmen ontspant haar enorm en in het water kan ze nog vrij bewegen. Dat komt haar spieren alleen maar ten goede. Alleen moet ze vanuit haar rolstoel in het water – en omgekeerd – geheven worden en is een zwembadlift stilaan echt noodzakelijk.”

Maar eerst dus New York. “Enkele weken geleden kregen we het nieuws dat Brussels Airlines ons de vliegtuigtickets schenkt. De steun is hartverwarmend. Weten dat we er allesbehalve alleen voor staan, doet ongelooflijk veel deugd.”

Wandelen voor Ari

Intussen heeft het gezin nog een tweede actie in het leven geroepen. “Wandelen voor Ari”, glimlacht Ari. “De bedoeling is dat we tijdens de Nacht van Vlaanderen in Torhout, op 21 en 22 juni, met zoveel mogelijk mensen 42 kilometer stappen. We zijn nu al met een dertigtal mensen die aan de start zullen verschijnen. Ook de 10 of 21 kilometer is natuurlijk mogelijk.”

Ari zelf zal aan de 10 kilometer deelnemen. “Mensen kunnen ons sponsoren en zo brengen we nog extra geld in het laatje voor Ari. We willen haar de kans geven om ál haar dromen te realiseren. Dat verdient ze.”

Ari en haar familie leven verder van dag tot dag. “We genieten van elk mooi moment. Ari is een fantastische jongedame, vol wilskracht en moed. De manier waarop zij in het leven staat, daar kunnen we allemaal veel van leren.”