We beleven officieel de eerste hittegolf van de zomer en die zorgt in De Panne voor extra kopzorgen. De zes jaar jonge Ilano lijdt er aan een bijzonder zware huidaandoening. Hij moet UV-licht mijden, want door de zon krijgt hij huidtumoren. Het jongetje kan enkel met een speciaal masker even buiten. “Deze loden hitte en felle zon zouden fataal kunnen zijn.”
Het gezin van Koen Van Den Bulcke (33), Gwenny Neyrinck (31), Ilano (6) en Amilou (3) uit De Panne staat elke dag opnieuw voor een enorme uitdaging. De zoon des huizes mag bijna letterlijk het zonlicht niet zien. I
lano lijdt aan Xeroderma Pigmentosum (XP), een genetische aandoening waarbij zijn DNA niet herstelt. Concreet zorgt de minste blootstelling van UV-licht voor kwaadaardige kankergezwellen in de huid.
In de hele wereld zijn er amper 3.000 mensen die met de aandoening te kampen hebben, in ons land zijn dat er vier. “Het risico op huidkanker bij Ilano ligt 5.000 keer hoger dan bij andere mensen”, leggen zijn ouders uit.
Twee jaar na de diagnose hebben Koen en Gwenny hun leven volledig op Ilano’s situatie afgestemd. “Het was een enorme zoektocht hoe we hem tegen UV-straling konden bescherming. De eerste weken hebben we echt in het donker geleefd.”
“Nu zijn onze ramen met een UV-werende folie afgedekt, is alle verlichting UV-neutraal en onze televisie met plasmascherm hebben we vervangen door een led-exemplaar. Plasma stoot een geringe hoeveelheid UV uit, maar ook dat kan schadelijk zijn voor onze zoon.”
Zonnemelk factor 100
Om de twee uur smeren Ilano’s mama en papa hem in met zonnemelk factor 100 en vijf keer per week worden de tumorgezwellen met chemozalf behandeld. “Die kost 70 euro per tube van 50 gram en is zes maanden houdbaar. Terugbetaling is niet aan de orde.”
Ook jij kan Ilano steunen
De vzw XProtect Ilano, opgericht door Ilano’s ouders, kan alle steun gebruiken. “Elke cent gaat integraal naar de behandeling van onze zoon.” Dat geld blijft ook broodnodig, want in september wordt een nieuw UV-werend gelaatsmasker geleverd.
“Ilano’s eerste masker raakt versleten. Voor hem is het even standaard als een broeksriem voor ons, hij heeft het gewoon nodig.”
Dit najaar organiseert de vzw een darts-tornooi, maar ook jij kan Ilano een duwtje in de rug te geven. Een financiële bijdrage kan gestort worden op het rekeningnummer van XProtect Ilano.
Storten kan op BE41 0018 9644 8010, alle info op www.xprotectilano.be
Om Ilano wat extra vrijheid te geven, werd eind vorig jaar een inzamelactie opgestart om hem een UV-blokkerend gelaatsmasker te schenken. “Zo’n masker kost 1.500 euro en mag maar tien keer gewassen worden. Daarom hebben we de vzw XProtect Ilano opgericht.”
Met succes, want via de Franse organisatie Enfants de la Lune – kinderen die aan XP lijden, worden ook maankinderen genoemd – konden de ouders een dergelijk masker kopen. “Het is gemaakt uit materiaal dat ook door de Europese ruimtevaartorganisatie ESA gebruikt wordt en het vergroot onze mogelijkheden enorm.”
“Een korte wandeling is nu geen probleem meer, iets wat anderhalf jaar geleden ondenkbaar was. En Ilano kan nu ook zo goed als fulltime naar school.”
Winteractiviteiten
Hoe goed Koen en Gwenny zich ook wapenen tegen de UV-stralen, de zomer blijft hun minst geliefde seizoen. “En zeker nu, met zonovergoten dagen en temperaturen die makkelijk de dertig graden halen”, zuchten ze.
“Tijdens deze hittegolf is er maar één optie: binnenblijven. En dan doen we typische winteractiviteiten. Samen koken en knutselen, Ilano gamet wat of kijkt een film op zijn tablet… We kunnen enkel indoor-activiteiten doen. En zelfs dan is het nog zoeken.”
“In deze hitte naar buiten trekken, dat doen we niet. Zeker niet tussen 11 en 18 uur, wanneer de zon het felst schijnt. Ook al omdat de temperatuur in Ilano’s gelaatsmasker veel te hoog zou oplopen. De enige optie zijn de avondlijke uren, wanneer de zon in zee zakt. De loden hitte en felle zon zouden fataal kunnen worden.”
Wanneer we voor de fotoshoot toch even kort naar het strand van De Panne afzakken, heeft mama – bijna een half uur voorbereiding nodig om Ilano UV-proof te maken: hem van kop tot teen insmeren, zonlichtwerende kledij aanmeten – inclusief handschoenen, een stevige windjack en uiteraard het gelaatsmasker.
“Stilaan zowat het meest belangrijke item in ons hele huis”, klinkt het. Aan zee geniet Ilano met volle teugen, ook al is het maar voor een kwartiertje. “Ik wil blijven en in het zand spelen”, fluistert hij zacht. Een onmogelijke optie, want zijn tijd in volle zon is al opgesoupeerd. “Maar vanavond, wanneer de zon gezakt is, komen we terug”, zegt papa Koen. “Beloofd.”
Negen operaties
Wanneer de nacht valt, schakelt het gezin af en toe een versnelling hoger. “Vorige week zijn we nog naar een nocturne in Plopsaland geweest, maar de UV-meter zit altijd in onze achterzak. Om bijvoorbeeld de straling van de verlichting te meten.”
“We zijn op alles voorbereid, maar snakken naar iets minder hard zomerweer. Een bewolkte dag is voor ons een godsgeschenk en we kijken nu al uit naar de herfst en winter. Met betere weersomstandigheden voor Ilano en kortere dagen.”
Ilano zelf houdt zich kranig. “Dit jaar moest hij al twee keer onder het mes, wat het totaal op negen operaties brengt. Hij krijgt nu ook nieuwe medicatie om de huidkanker af te remmen en zijn situatie wordt vanuit het UZ Gent, samen met experts in de States en het Verenigd Koninkrijk op de voet gevolgd. Een gouden team.”
XP zal de rest van Ilano’s leven bepalen. “Aan ons om het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Wij leven van dag tot dag. Grote plannen kunnen we niet maken. Op reis gaan met ons hele gezin of een spontaan uitje naar een pretpark, dat is er voor ons niet bij. Wij doen wat best is voor Ilano. En als dat betekent dat we een dagje binnen moeten blijven om de zon te ontvluchten, dan is dat maar zo.”
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
