De zorgen van een mantelzorger: “Zolang mijn dochter geen prikje krijgt, weiger ik het mijne”

Vanaf maart start het vaccineren tegen het coronavirus buiten de ziekenhuizen, instellingen en woonzorgcentra. De 65-plussers en afgebakende risicogroepen mogen als eerste een prikje komen halen. Zo ook Lionel Roosemont. Zijn zwaar gehandicapte dochter Tikvah, voor wie hij mantelzorger is, moet wachten. Te lang wachten, vindt Lionel. En dus doorbreekt hij voor één keer het stilzwijgen. Voor Tikvah, voor zijn gezin en voor alle mantelzorgers.

“Ja, we voelen ons vergeten. Het is alsof wij niet bestaan. Alsof mantelzorgers die thuis voor hun naasten zorgen, opgesloten kunnen blijven. Maar ik weet oprecht niet hoelang we dit nog volhouden.”

Lionel Roosemont (62) zucht aan de telefoon. Samen met zijn echtgenote Renate Kühnle en hun 25-jarige dochter Tikvah woont hij in het idyllische Kemmel. Besneeuwd doet het kleine dorpje in de Westhoek nog mooier aan. Hoe graag hij er ook wandelt, aan buitenkomen denkt hij niet. Meer dan ooit tevoren staat hij stil bij zijn dochter. “Eigenlijk dichtte niet één dokter Tikvah enige kans op leven toe”, keert Lionel terug naar midden jaren negentig.

“We waren zeven maanden ver in de zwangerschap toen de echobeelden afweken. Haar hersenen waren niet voldoende ontwikkeld. Ik herinner me hoe de gynaecoloog grote ogen trok. In mijn dertigjarige carrière heb ik dit nog nooit gezien , zei hij. Iedereen verwachtte dat ze nog voor de geboorte zou sterven, of toch zeker binnen de 24 uur nadat ze ter wereld kwam. We zijn vandaag meer dan 25 jaar verder.”

Opgesloten

Lionel gniffelt even, maar achter zijn lachje gaan zorgen schuil. Zorgen voor zijn dochter en de jongste maanden ook zorgen óm haar. “Tikvahs beperking is zo zeldzaam dat het syndroom zelfs geen naam heeft”, schetst Lionel. “Communiceren is heel moeilijk. Mijn vrouw en ik kunnen merken dat ze moe is, dat ze honger heeft, dat er pijn of plezier is. Maar zelf kan ze dat niet uitdrukken. Of het ooit beter wordt? Laat ons zeggen dat haar situatie stabiel is. Of toch, dat is het geval als ze alle zorgen en kine kan krijgen. Die zijn voor haar levensnoodzakelijk. Het voorbije jaar, door de lockdown en de strikte isolatie, is zowat alles van externe hulp en kine weggevallen. Dat is niet goed voor haar. En niet goed voor mijn vrouw en ik.”

Hij wikt zorgvuldig zijn woorden en denkt even na. “Ik noem het eigenlijk geen lockdown. Wij zitten opgesloten. Vast. Nu al 11 maanden. En dat zullen er straks 15, 16, misschien 18 of 19 worden. Mijn vrouw en dochter lijden aan een bloedstollingsziekte, ik heb een auto-immuunspierziekte. Eigenlijk zijn wij alle drie risicopatiënt. Ik kan dus niet enkel aan mijn eigen leven denken. Ik moet ook voortdurend bezig zijn met dat van mijn vrouw en mijn dochter. Ik ben verantwoordelijk voor dat van haar.”

“Wij zwijgen en zorgen altijd, maar dit kan er niet meer bij” – Lionel Roosemont, mantelzorger

Door zijn spierziekte valt Lionel binnen de groep risicopatiënten, zo bleek begin februari. Maar voor zijn vrouw en dochter is dat niet het geval. “Althans, dat maak ik op uit de media en alle telefoontjes en mailtjes die ik naar allerlei instanties stuur. Recent belde ik naar onze uitstekende huisarts. Hij kon niet anders dan me doorverwijzen naar de mutualiteit, waarop zij me terug verwezen naar de huisarts. Ontelbare keren belde ik vruchteloos de corona-infolijn. Er is niemand die me kan, wil of durft een antwoord te geven. Ik ben me nog nooit zo bewust geweest van het aantal kastjes en muren als vandaag.”

Jojo

Een woordgrapje. Lionel gniffelt opnieuw. Om zichzelf meteen daarna te corrigeren. “Zoals ik het begrijp, zou ik ergens eind april, begin mei aan bod kunnen komen. Maar ik ga niet. Wat heeft dat voor zin? Zelf zal ik niet langer ernstig ziek kunnen worden door het virus. Maar ik kan mijn vrouw en dochter blijven besmetten en zo blijven we toch verder opgesloten. Ik mag er niet aan denken… Neen, ik wil het vaccin niet zolang zij er geen kunnen krijgen.”

“Mocht Tikvah in een instelling zitten, zou ze wél vroeger gevaccineerd kunnen worden. Verschilt haar gezondheidssituatie dan zo erg omdat wij haar thuis opvangen? Officieel gezien kan je niet spreken van discriminatie, maar ethisch kom je toch dicht in de buurt. Weet je wat het moeilijkste is? De laatste twee maanden zitten wij, als mantelzorgers, als ouders van een kind met een beperking, op een jojo. Het ene moment lees je over de risicopatiënten en denk je: oef, we gaan bij de eersten zijn. Het komt snel goed . Een dag of een uur later schuift het opnieuw op of val je plots buiten die groep, nog een dag later lijkt het nieuws dan weer goed. Op en neer, telkens opnieuw. Dat zijn elke keer weer zware momenten. Ik weet niet hoelang we dat als gezin, als ouders, als mantelzorger volhouden.”

Huisarts

“En, vooral, wij zijn niet alleen, hé. Overal in ons land zijn er mantelzorgers die ervoor kiezen om hun kinderen, hun naasten dicht bij hen te houden. Om te zorgen voor iemand. Maar wij zijn een kleine, zwijgende minderheid. Wij zwijgen en zorgen. Wij ploeteren voort. Van ’s morgens tot ’s avonds, voor hen. Velen met ons offeren hun leven op voor de ander die zorg nodig heeft. En neen, wij hebben geen machtige lobbygroep, wij zijn geen luide roepers. Welnu, ik roep. Ik moet het uitroepen: dit kan er écht niet meer bij. Dat we ons ook over die vaccinatie zorgen moeten maken, kan er niet meer bij. Er doen zich mentale drama’s voor, achter de gevels en in de hoofden van de mantelzorgers. Ik kan dat niet laten gebeuren. Ik voel dat ik iets moet doen. Noem het een noodkreet, ja. Wij raken in nood. Neen, wij zijn in nood.”

Er is een oplossing, benadrukt Lionel. En die hoeft niet eens de hele vaccinatiecampagne fors in de war te sturen, stelt hij. “Samen met de 65-plussers en de risicopatiënten moeten alle gezinnen met de allerzwaarste mantelzorg ingeënt kunnen worden. En schakel daar de hulp in van de mensen die de situatie het best kennen: de huisartsen. De arts die wij vertrouwen, die ons verhaal kent. Zonder administratieve rompslomp, zonder softwareprogramma’s die nog moeten worden geschreven, maar met een rechtstreekse lijn: een voorschrift waarmee het vaccin afgehaald kan worden bij de apotheek. Waar een wil is, is een weg, zegt men vaak. En als er mensenlevens mee gered worden, zie ik niet in waarom de wil kan ontbreken.”