Naar aanleiding van de net voorbije Europese Mucoweek pakte de mucovereniging uit met een kleurrijke sokkencollectie met een koninklijk tintje: de vereniging kon kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg strikken voor het ontwerp. De opbrengst van de verkoop gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Clémence Vandermeersch uit Marke heeft er ook een paar. Ze kreeg de diagnose toen ze acht maanden oud was.
Mucoviscidose, kortweg muco genoemd, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Een ziekte die doorgaans onzichtbaar is voor de buitenwereld, maar niet voor de 1.379 Belgen die er elke dag mee te maken hebben.
Een van hen is Clémence Vandermeersch (23) uit Marke. Ze kreeg de diagnose toen ze acht maanden oud was. “Muco was er en is er nog en blijft, maar overheerst mijn leven niet meer”, vertelt ze. “Ik heb muco van toen ik een baby was en had veel verzorging nodig. Naarmate je ouder wordt, begin je te beseffen dat muco blijvend is en nooit zal weggaan. Je beseft ook dat je anders leeft/moet leven dan leeftijdsgenootjes.”
“Tot ongeveer mijn twaalfde ging het redelijk goed. Later kreeg muco de bovenhand en kon ik niet erg veel meer doen. Je beseft als zestien-, zeventienjarige ook dat die ziekte – want het is en blijft een ziekte – chronisch is, erfelijk is, en dodelijk kan zijn. Dat maakt het er niet gemakkelijker op.”
“Met de coronaperiode was het voor mij een moeilijke periode. Mijn longfunctie bedroeg amper 21 procent. De verzorging van muco kan tot vier uur per dag duren. Dat gaat van anderhalf uur kine tot aerosol: inhaleren voor de longen en ademhaling, dit twee keer per dag. Je moet eventuele achteruitgang voor zijn. (glimlacht) Na die uren voel je dat de druk, de beklemming, minder is.”
75 procent
Via UZ Gent kon Clémence na corona een nieuw Amerikaans geneesmiddel uitproberen.
“Het had wel zijn effect, ik werd beter en de longfunctie verbeterde. Momenteel voel ik me goed in mijn vel en blijf ik optimist. Mijn longfunctie is rond de 75 procent. Er zijn wel ups en downs wanneer het wat minder gaat: denk maar aan koude lucht, vochtigheid, de winter die eraan komt. Maar ik laat het zeker niet aan mijn hart komen. (lacht) Ik blijf doorzetten.”
Clémence volgde een opleiding tot vroedvrouw aan hogeschool Vives en werkt deeltijds in haar zaak NOOK, Vroedvrouwenpraktijk Babyspa & Mam. “Dat gaat om begeleiding en verzorging van mama’s: informatie geven en uitwisselen, zwangerschapsmassage, gezichtsreiniging, wellness voor mama’s en baby’s, en meer.”
Balletles
Ze heeft al drie jaar een vriend en houdt van lezen en wandelen met haar honden Pipa en Tigrou. “Ik heb ook acht keer balletles gevolgd. Lastig, maar een hele ervaring. Ik wilde dat doen, anders kon ik niet weten wat het is. (lacht) Ik lees veel over honden, hun gedragspatroon boeit mij.” Hoe zou Clémence zichzelf omschrijven? “Goh, positief, rationeel en rustig. Doorzettingsvermogen hebben.”
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
