In augustus vierde Els Manhaeve de tiende verjaardag van haar transplantatie. “Ik heb 4,5 jaar op de lijst gestaan, maar het wachten loonde de moeite. Het enige wat ik kan doen om mijn dankbaarheid te tonen, is door te zorgen voor mijn lichaam en gezond te leven.”
Als diensthoofd stadsontwikkeling bepaalt Els Manhaeve mee hoe onze stad er gaat uitzien. Maar de uit Lendelede afkomstige ingenieur heeft ook een medisch verhaal dat ze wil delen om de actie van Rotary Izegem, om 1.010 extra orgaandonoren zich te laten registreren, mee te ondersteunen.
Als kind had Els Manhaeve al problemen gehad met haar nieren. “Als tienjarige werd ik toen behandeld door dokter Proesmans in Leuven. Dat was vrij snel opgelost, geen haar op mijn hoofd dat er jaren later nog aan dacht.”
Foute diagnose
Maar tijdens haar zwangerschap van zoon Victor werd Els geconfronteerd met een ernstig probleem. “Ik voelde me niet goed tijdens de zwangerschap. Mijn gynaecoloog in Tielt liet een bloedonderzoek uitvoeren en de conclusie bleek zwangerschapsvergiftiging. Er werd ook een keizersnede uitgevoerd en op 15 januari 2003 werd Victor geboren. Maar de diagnose die men gesteld had bleek niet de juiste.”
“Men diende ook extra bloedplaatjes toe. Maar eigenlijk was ik een ‘hus’ aan het doen. Hus staat voor hemolytisch uremisch syndroom en in feite zijn dat kleine tromboses in je nieren. De bloedplaatjes die ik kreeg toegediend verergerden dat alleen maar. Victor is op een vrijdag geboren, op zondag ging ik in coma.”
Het was kantje boord, maar de behandeling sloeg aan
Uiteindelijk stelde dokter Cardon de juiste diagnose en werd Els naar het Roeselaarse ziekenhuis gebracht waar ze in handen van dokter Verbanck terechtkwam. “Ik onderging er meteen plasmaferese, een behandeling die nu ook bij COVID-patiënten wordt toegepast. Het was kantje boord, maar de behandeling sloeg aan. In juni 2003 ben ik nog één keer hervallen, maar uiteindelijk lukte het nog om drie jaar verder te gaan met mijn kapotte nieren. Mits de nodige medicatie weliswaar. Maar in februari 2006 bleek dialyse onafwendbaar.”
Nierpatiënten kunnen voor dialyse drie keer per week naar het ziekenhuis gaan, maar Els koos voor peritoneale dialyse. Daarbij wordt het eigen buikvlies gebruikt als filter om afvalstoffen via spoelvloeistof uit het bloed te verwijderen. “Dat liet me toe om niet telkens naar het ziekenhuis te hoeven. Maar ik moest wel iedere nacht 8,5 uur aan een machine, die de grootte heeft van een computer, liggen.”
De voorbije tien jaar nam ik om en bij de 35.000 pillen
Het sociale leven van Els en haar gezin leed ook onder de nevenverschijnselen van haar ziekte. “Ik mocht bijvoorbeeld maar 50 cl per dag drinken. En al die jaren kon ik ook niet plassen. Als je ergens komt, vragen de mensen vaak of je iets wenst te drinken, maar dat moest ik telkens ondanks hun aandringen afwimpelen. En wanneer mijn man Wim iets moest gaan eten, dan ging ik op de duur ook niet meer mee.”
4,5 jaar stond Els op de wachtlijst. “Iemand uit Lendelede die we kennen kwam later op de lijst, maar kreeg eerder een nier. Ze voelde er zich schuldig over, maar dat hoeft uiteraard niet”, legt Els uit. Echtgenoot Wim pikt in: “Anciënniteit is een van de criteria, maar niet de belangrijkste. In eerste instantie kijkt men naar een match met de donor.”
En daar stelde zich ook een probleem. “Ik heb O positief als bloedgroep. Dat betekent dat ik aan iedereen kan doneren, maar dat ik enkel van iemand met dezelfde bloedgroep kan ontvangen.”
Verlossend belletje
Maar uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje in augustus 2010. “We zaten net aan zee. We snelden naar Gent, maar daar moest nog de kruisproef van het bloed succes kennen. Om 3 uur ‘s nachts kregen we het goede nieuws, op zaterdag 21 augustus kreeg ik mijn nieuwe nier. De vrijdag erop mocht ik naar huis, ongezien snel bij een transplantatie. Maar eigenlijk heb ik gewoon lang moeten wachten op een ontbrekend ‘wisselstuk’. Eens dat er was, reageerde mijn lichaam als vanouds. Ik voelde me meteen ook beter. Ik had door de falende nieren lange tijd last van hoge bloeddruk, maar dat verdween dan ook meteen. Het was lastig om dragen, maar uiteindelijk ben je dat snel vergeten eens je je weer goed voelt. Dankzij mijn nieuwe nier heb ik mijn oude leven terug.”
De kans is groot dat ik mijn leven niet uitdoe met deze nier, maar daar denk ik nu nog niet aan
Els moet nu nog om de zes weken op controle bij dokter De Schoenmakere in AZ Delta Roeselare. “De werking van de nieren wordt afgemeten aan de hand de aanwezigheid van creatinine. Bij mensen met een nieuwe nier ligt de waarde gebruikelijk rond 1,5. Bij mij is dat 1 en dat benadert de waarde van mensen met eigen goed functionerende nieren. Ik heb dus lang moeten wachten, maar ik heb een gezonde nier gekregen. Er zijn al verhalen bekend van mensen die 30 jaar leven met een donornier, maar de kans is groot dat ik mijn leven niet uitdoe met deze nier. Maar daar denk ik nu nog niet aan.”
Adoptie van Harald
Els moet ook nog afstotingsmedicatie nemen. “Negen pillen per dag en dat al ruim tien jaar lang. Ik heb dus al om en bij de 35.000 pillen genomen, mocht je die eens allemaal samen zien. Gelukkig ben ik gespaard gebleven van de bijwerkingen.”
De problemen met haar gezondheid zorgden ervoor dat Els en haar man Wim Deblauwe, beiden 46 jaar, anders in het leven zijn gaan staan. “Je leert vooral relativeren. We jagen ons niet op in kleine dingen.”
Maar bij de geboorte van Victor (17) kregen Els en Wim nog een bittere pil te slikken. “Het werd ons aangeraden niet voor een tweede kindje te gaan. Toen Victor drie jaar was, hebben we de procedure voor adoptie opgestart. En zo is ons gezin verrijkt met Harald (10).”
Goede wetgeving
De actie van Rotary Izegem kan natuurlijk op bijval rekenen bij Els. “De wetgeving in België is al goed op dat vlak, je bent eigenlijk automatisch donor. Maar door je te laten registreren moeten de nabestaanden de beslissing niet in jouw plaats nemen. Zelf heb ik een bedankingskaartje gestuurd naar de familie van mijn donor. Het enige wat we weten is dat het om een dame ging die nog jonger was dan ik. Ik ben uiteraard erg dankbaar, maar de enige manier om dat te tonen is om goed te zorgen voor de nier die ik gekregen heb. Door verder en gezond te leven. Je moet niet brielen met hetgeen je gekregen hebt.”
Laatste donordag voor ‘actie 1010’
De ‘actie 1010’ in Izegem loopt op zijn laatste beentjes. Het is een initiatief van Rotaryclub Izegem i.s.m. stad Izegem. Het doel zit in de naam vervat: 1010 nieuwe registraties als orgaandonor in Izegem tegen de magische datum 10.10.2020. Philippe Declercq, voorzitter Rotaryclub Izegem: “Door corona is registratie in het stadhuis een stukje omslachtiger. Onze donordagen blijken precies dat zetje te zijn dat de mensen nodig hebben. Daarom organiseren we een extra ‘donordag’ op zaterdag 3 oktober in zaal Meilief aan de Melkmarkt, van 14 tot 17 uur. Er zijn drie registratiedesks zodat dit heel vlot en veilig kan verlopen. Al wat men moet doen is een identiteitskaart meebrengen en de bijhorende pincode. En dan is dit in een paar minuten gebeurd.”
Info over orgaandonatie vind je op www.1010izegem.be en al onze artikels lees je op www.kw.be/actie1010.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier