Een jongen van nog geen vier jaar oud zou de feestdagen aan de kerstboom met flikkerende lichtjes moeten doorbrengen. In plaats daarvan werd de kerstperiode de start van een heel onzekere rit. Een nachtmerrie die zijn ouders, Lien Holvoet (33) en Dwight Roelant (33), samen moeten door spartelen. Een zeldzame hersentumor met uitzaaiingen.
Wat begon als een aantal dagen op rij met klagen over hoofdpijn en overgeven wanneer Mathis uit zijn bedje kwam, veranderde op zondagochtend 22 december 2024 in een helse, lange en onzekere rit. Lien voelde dat er iets niet klopte. “Mijn moedergevoel deed me op die bewuste zondagochtend naar de spoeddienst rijden in Waregem”, begint ze het relaas. “Na twee huisartsbezoeken wilde ik grondiger onderzoek. In het ziekenhuis maakten de artsen direct een CT-scan.” Al snel volgde het verwoestende nieuws: een massa in de kleine hersenen van hun oudste zoon. “Onmiddellijk naar UZ Gent, was de conclusie daar”, vertelt ze.
Spoedoperatie
Lien deed wat haar opgedragen werd. Niet veel later volgde een spoedoperatie. Het hersenvocht moest dringend afgevoerd worden, de druk was veel te groot. Een drain werd geplaatst in de hersenen. Het was duidelijk: er was een hersentumor, een medulloblastoom. Een agressieve vorm die voornamelijk voorkomt bij kinderen en zich bevindt in de kleine hersenen. Wat een rustige, vrolijke kerst hadden moeten worden, veranderde in een ziekenhuisbed, omringd door ernstige zorgen. Negen dagen waarin alles veranderde. “Negen dagen die ons gezinsleven totaal op haar kop zette”, vertelt Lien zacht. “De dag erna, op maandagochtend, volgde de operatie om de hersentumor te verwijderen. We hadden geluk: doordat er minder op de agenda stond door de kerstperiode, kon de kinderneurochirurg onmiddellijk tijd maken voor Mathis. En de operatie bleek succesvol: ook al was het precisiewerk. Het stukje tumor dat rond de hersenstam verweven zat, werd vakkundig verwijderd door de zeer bekwame kinderneurochirurg. Volgens de specialist was het gelukt om de tumor voor de volle honderd procent te verwijderen. Het goede nieuws was echter van korte duur.”
Agressieve uitzaaiingen
De tumor was inderdaad verwijderd, maar de nachtmerrie was nog niet voorbij. Er volgde een lumbaalpunctie. Onderzoek van het ruggenmergvocht wees op uitzaaiingen. “Het was opnieuw een slag in ons gezicht”, zucht de uit Tiegem afkomstige mama. “Wat daarna volgde was nog een harde klap. Een agressieve tumor, de kans op overleven is onzeker, aldus het verdict van het medisch team.
Vijf keer per week volledige narcose
Nu volgt een lange, zware weg. Chemotherapie van 15 weken met telkens twee weken rust na elke week, vervolgens 4 weken isolatie, daarna 6 weken radiotherapie met 5 behandelingen per week onder volledige narcose. Het vooruitzicht lijkt uitzichtloos. “Het enige dat we kunnen doen, is de strijd aangaan”, maakt Lien zich sterk. “Mathis zei vorige week aan tafel, dat hij niet meer ziek was. Hij mocht een paar dagen verder thuis herstellen van de operatie.” Zijn spraak en evenwicht dienen nog een stuk te herstellen, ook liep één oogje schade op -gevolgen van het verwijderen van de tumor. De revalidatie is lopende. Het is afwachten. “Alleszins weten wij dat het nog maar net begint”, klinkt ze zwaar. En met die woorden komt de pijn van de onwetendheid naar boven. “Het herstel van de operatie is pas begonnen, de spraak is deels hersteld, evenwicht en zicht moeten nog verbeteren. Iedere dag wordt gewacht op verbetering, maar in de harten van zijn ouders is de onzekerheid al te groot.”
Het is moeilijk om elke avond in slaap te vallen, wetende dat je kind mogelijk sterft
Onvermoeibare familie
Hoewel het pad lang en onzeker is, is er één constante: de kracht van familie, liefde en de gemeenschap. “In deze donkere tijden voelen we hoe de steun van velen ons een stuk draagt”, vervolgt het koppel dat sinds vier jaar in Ingooigem woont en nog een zoontje Mauro (1) heeft. “Want, ondanks alles, blijft de hoop dat Mathis het haalt. Al is moeilijk om elke avond in slaap te vallen, wetende dat je kind mogelijk sterft.” Die kans is reëel. “Het is confronterend, elke keer weer een slag in je gezicht,” vervolgt Lien. “Het voelt als een constante dreiging. Het hangt boven ons hoofd, als een donkere wolk.” De familie is onvermoeibaar. “Onze ouders gaan voor ons door een vuur, tantes en nonkels ontzorgen, koken maaltijden, doen boodschappen”, illustreert Lien. “Er is de vriendenkring en het fantastische personeel van UZ Gent. En dan is er de school, waar Mathis’ juf, Inge, met tranen in de ogen oprecht betrokken is.”
Niet alleen in strijd
Het gezin kan rekenen op steun van zijn Dwight zijn broer Michael en zijn vrouw Axelle. Met hun strandbar PataPata in Middelkerke zetten ze een actie op poten om de extra kosten voor dit gezin met twee jonge kinderen te dekken. “We willen de fantastische ouders Lien en Dwight steunen en alles uit de kast halen om de financiële druk die gepaard gaat met deze ziekte, te verzachten”, stellen de initiatiefnemers. Een doos van 700 gram heerlijke vanille wafeltjes kost 10 euro en is te bestellen via FightForMathis@gmail.com. “Vanaf 1 april, na de wintersluiting, zal iedereen de bestelde wafels bij ons in Middelkerke kunnen afhalen”, geeft de nonkel van Mathis mee. “Leveringen zijn ook mogelijk in West-Vlaanderen bij een bestelling vanaf 30 euro.” Een vrije bijdrage is ook een optie op het rekeningnummer BE20 1431 3107 1656. De actie is inmiddels gestart, en de reactie is overweldigend. “Het is immens hoeveel steun we via die weg mogen ontvangen,” klinkt het koppel dankbaar. “Uit het gevoel van verbondenheid halen we de meeste kracht. Het geeft ons ook het besef dat we niet alleen zijn in deze strijd.”
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier