Kleuter Linne (3) schrijft naam op sweater en geeft epilepsie een gezicht: “Het is onzichtbaar, maar altijd aanwezig”

“Epilepsie is zoveel meer dan alleen aanvallen. Het is onwetendheid, angst en heeft een onzichtbare impact,” zegt de familie van de 3-jarige Linne. In september 2022 kreeg ze de diagnose. Om bewustwording te vergroten, zetten de ouders een hartverwarmende actie op ten voordele van de Epilepsieliga. “Koop een sweater met Linne’s handgeschreven naam en geef haar en alle anderen een stem.”

Het begon met een intense aanval in de crèche waarbij Linne het bewustzijn verloor. “Wat we dachten dat koortsstuipen waren, maar het bleek veel ingrijpender”, vertelt mama Jessica Vercoutere (34) met trillende stem.

“We zagen ons meisje levenloos liggen terwijl de hulpdiensten vochten om haar terug te halen. Dat moment vergeet je nooit.” In september 2022 kreeg Linne, amper 2 jaar oud, de diagnose epilepsie. Sindsdien is het gezin in een nieuwe realiteit beland. Op school draagt Linne altijd een opvallend fluohesje en haar noodmedicatie is nooit ver weg.

Een diagnose met een grote impact

Een stormvloed aan emoties volgde: onzekerheid, angst en eindeloos veel vragen. “Wat is de oorzaak? Is het van voorbijgaande aard? Hoe zal haar en ons leven eruitzien? Wat staat ons te wachten?”, illustreert papa Frederiek Vandenberghe (41). “Met medicatie leek de aandoening onder controle. Een jaar lang aanvalsvrij. Tot januari 2024 een nieuwe aanval alles weer op zijn kop zette.”

Gelukkig stonden ze er niet alleen voor: de noodmedicatie – een spuitje met een spierontspanner dat in de mondhoeken wordt gebracht – lag klaar, de crèche was voorbereid en de kinderneuroloog stond paraat. “Maar niets bereid je voor op het zien van je kind tijdens zo’n moment,” voegt Jessica stil toe. “Ook omdat de aanvallen bij Linne zo zwaar zijn en lang duren. Het duurt drie kwartier vooraleer een arts er opnieuw in slaagt om haar terug bij bewustzijn te brengen.”

Altijd een fluohesje, altijd alert

Linne’s leven is niet zoals dat van andere kinderen. Op school draagt ze steevast een fluohesje, zodat iedereen weet: dit meisje heeft extra aandacht nodig. Haar noodmedicatie is steeds binnen handbereik. Koorts? Dat wordt direct ernstig genomen. “Als Linne zegt dat ze pijn heeft aan haar hoofdje, gaan alle alarmbellen onmiddellijk af”, schetst Jessica.

“Zowel het personeel als de andere kinderen kennen de ernst van de situatie, weten dat het van levensbelang is om snel te handelen en hulp in te roepen.” Er is goed nagedacht over visualisatie. “Op de klasdeur hangt een reminder om noodmedicatie mee te nemen, in de eetzaal hangen alle namen uit van kinderen met bepaalde zorgen. Een pluim voor de professionele betrokkenheid en discrete aanpak van de directeur en het schoolteam van het Wijsternest. Het geeft ons rust om te weten dat Linne in goede handen is.”

Anzegems schepen van Onderwijs Petra Devos (Samenéén) onderstreept het warme nest dat de school biedt en dat niets meer deugd doet dan als ouder te weten dat je kostbaarste in goede handen is, ook als er extra of andere zorg nodig is. Toch proberen de ouders Linne een zo normaal mogelijk leven te bieden. “Komende zomer zou een kampje leuk zijn. Je kan haar moeilijk onder een stolpje steken. Het kan, maar altijd met een waakzaam oog in de buurt.

Impact op gezin

Epilepsie beperkt zich niet tot Linne; het beïnvloedt het hele gezin. “Het is onzichtbaar, maar altijd aanwezig”, stellen de ouders. “Een spontane uitstap plannen is bijna onmogelijk. We moeten altijd voorbereid zijn op een aanval. De noodmedicatie ligt klaar in de auto, de rugzak en op verschillende plekken in huis.”

Ziekte of koorts bij Linne zet alles op scherp, ook stress en vermoeidheid. Ervaring leert dat een aanval uitgelokt wordt bij verminderde weerstand. “Bij 38 graden koorts, gaat ons alarm af. Observatie en hopen dat de medicatie haar werk doet.”

Het onvoorspelbare karakter zorgt voor constante stress. “Angst dat ze een aanval krijgt wanneer niemand in de buurt is om haar te helpen. Een basisregel is bijvoorbeeld om haar op haar zij te leggen, dat vermindert de kans op verstikking.” Ook ’s nachts is waakzaamheid geboden. Er is geen vergelijkbaar monitoringsysteem, zoals bij diabetes bijvoorbeeld. Momenteel wordt er gebruik gemaakt van een Owlet care teenknijpertje in een sokje. Dat meet de hartslag en saturatie. Bij een aanval gaat de hartslag omhoog, daalt de saturatie en gaat het alarm af.

Waarom jouw hulp nodig is

“Voor Linne, voor ons, en voor duizenden andere gezinnen,” benadrukken de ouders. Epilepsie is na migraine de meest voorkomende neurologische aandoening: ongeveer 1 op de 150 kinderen in België worden getroffen, wat overeenkomt met meer dan 150.000 kinderen.

“Daarom willen we het bespreekbaar maken. Mensen informeren en begrip creëren. Dit jaar willen we nog een stap verder gaan: we hebben sweaters ontworpen met Linne’s handgeschreven naam erop. De volledige opbrengst gaat naar de Vlaamse Epilepsieliga die zich inzet voor betere zorg, onderzoek en bewustwording.”

Op 10 februari 2025 is het de Dag van Epilepsie. Vorig jaar deed Jessica een oproep om iets paars – de kleur van de Epilepsieliga – aan te doen of een accentje te voorzien. Dit jaar doen ze dit opnieuw, in combinatie met de sweaterverkoop met lila opschrift. “Eerst ging het een hartje op de trui worden voor iedereen”, begint Jeroom, de 6-jarige broer.

“Maar ik zei dat jongens geen hartjes dragen en dan is het een smiley geworden – voor de jongens en de papa’s”, wijst hij trots naar het ontwerp ter hoogte van zijn borst. “We zijn heel tevreden met de gepersonaliseerde uitwerking van het bedrijfje Lorigineel uit Waregem”, geeft de mama mee.

“En misschien nog wat positief nieuws meegeven: Linne haar metingen van haar hersenactiviteit (EEG) zijn buiten de aanvallen perfect; er is geen extra activiteit meetbaar. Dit vergroot de kans dat de aandoening er kan uitgroeien met de leeftijd. Helaas zijn er kinderen met een heel ander verhaal.”

Doe mee – voor Linne en zovele anderen

Wil je helpen? Koop een sweater -van babymaat tot XXL- via mail: paarsvoorlinne@gmail.com. Kostprijs kindermaat 27 euro en volwassenen 34 euro. Op Instagram en Facebook onder de naam Jessica_vercoutere is alle informatie te vinden. Rechtstreeks een bijdrage storten kan ook via de website www.steun.epilepsieliga.be onder de zoekterm ‘Paars voor Linne’.