Justine (24) doorbreekt taboes als ambassadeur voor autisme: “We zijn meer dan een etiket”

Justine Lemiegre kreeg op haar 14de de diagnose autisme. Ze wil nu als ‘taboespreker’ en als ambassadeur voor autisme de vooroordelen en misvattingen hierover de wereld uithelpen. En mensen met autisme en hun omgeving steun bieden door haar eigen ervaringen te delen.

Op zaterdag 27 april houdt taboespreker Justine een lezing over autisme in de bibliotheek in Izegem. Ze maakt het interactief en legt enkele ‘feit-of-fabelvragen’ voor. Er volgen ook open vragen en haar eigen verhaal. “Ik merk dat mensen er wel iets aan hebben. Hun ideeën zijn vaak gestoeld op hun ervaringen met één persoon die autisme heeft. Met die veralgemening maken we komaf”, vertelt de 24-jarige Justine Lemiegre uit Pittem.

“Je hebt slechts autisme als je bij testen de diagnose krijgt”

“Door bepaalde situaties op school was er een vermoeden dat ik autisme heb. Ik heb altijd wel het gevoel gehad dat ik alleen stond en moeilijk sociale contacten kon leggen. Op mijn 14de kreeg ik dan ook de diagnose. Dat hielp mij om de moeilijkheden die ik ondervond beter te kunnen plaatsen”, vertelt ze.

Bij ASS, autismespectrumstoornis, is er vaak sprake van een aantal struikelblokken. Bij Justine uit zich dat voornamelijk op sociaal vlak. “Vooral vriendschappen opbouwen en onderhouden zijn voor mij moeilijk. Doordat ik soms anders denk en anders reageer, kan het al eens botsen”, zegt ze. Maar er zijn ook tal van voordelen. “Ik wil altijd alles goed doen om anderen niet teleur te stellen”, aldus Justine. “Ik ben heel eerlijk en zorgzaam. Terwijl ik mij in grote groep snel terugtrek, ben ik sterker in relaties een op een. Maar dat kan ook mislopen. Vergelijk het met een hoopje zand dat je in je hand wil houden. Hoe meer je knijpt en tracht om het stevig vast te houden, hoe sneller je het net kwijtspeelt. Ik hecht me dan te veel aan één persoon en doe te veel mijn best, wat voor een averechts effect zorgt.”

Misvattingen

“Een van de grootste misvattingen over autisme is dat mensen met autisme altijd alleen willen zijn”, weet Justine. “Ik denk dat dit voor een groot deel door sociale media komt. Sommigen denken dat ze er veel van afweten en verspreiden dan onkennis. Daarom hebben we er alle baat bij om in gesprek te gaan met iemand met autisme of met iemand uit de onmiddellijke omgeving die het eventueel beter kan verwoorden. Dat verwoorden is iets wat bij mezelf ook soms moeilijk gaat. Op andere momenten heb ik er dan weer geen enkel probleem mee. Het hangt vaak af van hoe vermoeid ik ben.”

Er wordt al eens gezegd ‘iedereen heeft een vorm van autisme’. Een uitspraak die niet in de smaak valt bij mensen die effectief de diagnose kregen. “Dat is een fabel. Iedereen heeft kenmerken van autisme, maar je hebt slechts autisme als je bij testen de diagnose krijgt. Bekijk het als volgt: je kan toch ook niet een beetje zwanger zijn? Je kan je ‘s morgens misselijk voelen, wat een kenmerk is voor iemand die zwanger is, maar daarom ben je nog niet zwanger. Dat geldt ook voor autisme. Het is niet omdat je één typerende eigenschap hebt of sommige eigenschappen soms ervaart, dat je daarom autisme hebt.”

Van asperger naar ASS

Justine kreeg de diagnose asperger. Ondertussen spreken we al een tijd over ASS, autismespectrumstoornis, en niet meer over bijvoorbeeld asperger of klassiek autisme omdat iedereen met autisme een andere combinatie aan kenmerken heeft. “Ik hecht niet zoveel belang aan de benaming en ik denk dat de wetenschappers en psychologen er zelf niet meer aan uitraken. Het belangrijkste is dat we meer zijn dan een etiket en om die reden vind ik het op zich wel een goede zaak om over een spectrum te spreken in plaats van iedereen in een heel gedefinieerd hokje te plaatsen.”

Want op die manier wordt iedereen in een bepaalde categorie al snel op eenzelfde manier geholpen. En dat klopt niet, klinkt Justine overtuigd. Iedereen heeft een andere aanpak nodig. “Ik heb veel geleerd uit de boeken die ik lees en mijn opleiding tot ambassadeur is een echte meerwaarde om een beter begrip te krijgen over autisme in al zijn varianten. We zitten onder andere in groepjes samen en we merken dat autisme zich niet bij iedereen op dezelfde manier uit. Bovendien vinden we steun bij elkaar en zijn er natuurlijk ook veel raakpunten. Maar autisme of niet, met iemand autismevriendelijk te benaderen, kan je nooit verkeerd doen”, besluit Justine. (RV)