Léon Coussens (11) heeft de spierziekte SMA en zit in een rolstoel. Zijn ziekte is erg zeldzaam maar raakte een paar jaar geleden bekend bij het brede publiek door baby Pia. Omdat zij nog een baby was, kon zij nog geholpen worden met een eenmalige maar absurd dure inspuiting. Oudere kinderen zoals Léon hebben minder geluk, al heeft Léon zelf zijn steentje bijgedragen om daar verandering in te brengen. Tot voor kort waren er naast het dure geneesmiddel dat baby Pia kreeg en een regelmatige ruggenprik, geen medicijnen voor SMA. Léon nam vijf jaar lang deel aan een grote studie waarbij allerlei, vaak onaangename proeven op hem uitgevoerd werden. Mede dankzij zijn doorzettingsvermogen is er nu een eenvoudige siroop op de markt die dezelfde werking heeft en een pak goedkoper is dan een ruggenprik. “Ik ben best trots dat ik het die vijf jaar heb volgehouden en zo anderen kon helpen”, zegt Léon.
Niet enkel tijdens de studie toonde Léon zijn doorzettingsvermogen, ook op school gaat hij erg moedig en positief om met zijn spieraandoening. “Slechts zelden heeft hij een momentje dat hij zich afvraagt ‘waarom ik’”, zegt mama Alien. (JF)
Kinderkrak 2023
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier