Laura D’Haenens is enige alopeciacoach in België: “Ik wil een echte community rond alopecia creëren”

Sinds september is Laura D’Haenens gestart als de eerste alopeciacoach in België. Alopecia is een haaraandoening waarbij je immuunsysteem de haarzakjes aanvalt, waardoor er haaruitval plaatsvindt. Laura lijdt zelf al dertig jaar aan deze aandoening en zet zich in als coach en ervaringsdeskundige om lotgenoten te begeleiden. “Zelf draag ik een pruik, maar ik vind zo’n ‘kaal koppie’ vaak wel erg vrouwelijk.”

Waarom ben je gestart als alopeciacoach?

“Dit is niet genetisch en kan op elke leeftijd plots ontstaan. Er is tot nu toe nog steeds geen oplossing op de lange termijn. Er is ook geen vereniging in België, laat staan een professional als ervaringsdeskundige. Andere landen zoals Nederland staan daar al veel verder in. Vanuit deze insteek ben ik hiermee gestart. Er zijn heel veel volwassenen en kinderen die deze aandoening hebben en toch kennen nog te weinig andere mensen het.”

Je kreeg de aandoening al op jonge leeftijd. Hoe ging je daarmee om?

“Na dertig jaar kan ik zeggen dat ik mijn haaraandoening geaccepteerd heb. Ik heb de ‘totalis’-variant. Dat wil zeggen dat al mijn lichaamshaar uitvalt. Ook mijn wenkbrauwen, wimpers, beenhaar: alles. Het begon rond mijn derde, met bepaalde plekjes, daarna breidde zich dat uit. Alopecia verloopt in fases. Ik heb bijvoorbeeld jaren gekend dat ik wel haar had maar dan heel fijn en ik slechts enkele kale plekjes moest verdoezelen. Het heeft een grote impact op mensen. Je identificeert je met je haar, zeker als vrouw. Ik ben ook heel hard gepest geweest op school. Je ervaart angst, onzekerheid, onrust: een rollercoaster van emoties waar je op terecht komt. Je wordt ook vaak doorverwezen, verteld dat het door stress komt en allerlei dure behandelingen aangeraden waarvan de meeste geen effect hebben, maar wel meer stress en bijwerkingen veroorzaken. Soms hoor je van dermatologen of dokters dat ze het zelf niet weten en dan sta je daar met je diagnose.”

Blijft het moeilijk?

“Ik heb alle fases doorstaan, van kale plekjes hebben tot alles verliezen. En met ouder worden verbetert het bij mij ook niet. Hoe moeilijk dit ook is, ik probeer het niet weg te steken. Het hoort bij mij. Als ik dit negeer, negeer ik ook mezelf. En ja, ik draag bijna altijd een pruik maar daar voel ik mezelf het meest vrouwelijk mee en die beslissing is voor iedereen anders. Bij anderen vind ik zo’n kaal koppie vaak wel heel vrouwelijk staan maar dit is voor mij na dertig jaar nog steeds een stap te ver. Wat ik nu doe is al enorm uit mijn comfortzone stappen, want wow: ik deel een foto op sociale media met mijn hoofd erop, mijn naakt en bloot hoofd. Ik stel me hierdoor enorm kwetsbaar op, daar ben ik mezelf goed van bewust. Maar ik moet dit doen. Dit hoort bij mijn proces.”

Je wil anderen die deze aandoening hebben ondersteunen. Vertel.

“Bij mij is het een hunkerend gevoel om anderen hierin te ondersteunen. Nog meer een stem geven aan alopeciapatiënten, want de aandoening is er maar wordt nog zo vaak niet gezien. Het wordt vanuit vele welzijnssectoren ook niet erkend, want het is niet echt een ziekte. Ik kan je echter garanderen dat mensen zich hier emotioneel gezien wel ziek door voelen. Dat ze zichzelf er klein door houden, wegsteken en angsten ervaren. Ik hoor heel vaak in mijn omgeving: waarom doe je niet iets met alopecia? En ik heb dit ook vaak willen proberen, maar dan sprak weer dat angstig stemmetje dat me klein houdt. Maar ik denk dat ik hier echt komaf mee moet maken en mijn ‘zwakte’ als kracht moet gaan gebruiken. Dat ik anderen kan helpen door hen te ondersteunen en begeleiden. Ja, daar zou ik enorm blij van worden. Het is mijn droom om zoveel mogelijk lees: alle mensen in België te bereiken.”

Hoe ga je jouw droom uitwerken?

“Ik hou ervan om steeds bij te leren en mezelf bij te scholen, dus ik volg eigenlijk continu wel ergens een opleiding, workshop of masterclass om mijn skills als coach te verbeteren. Maar ook zelfontwikkeling en groei als mens vind ik belangrijk. Ik was begeleider in de jeugdzorg en medewerker bij de sociale dienst: mensen begeleiden en ondersteunen was iets dat ik al altijd deed. Verder wil ik ook events organiseren zoals bijeenkomsten en workshops. Ik wil een echte community creëren.”

Is er schaamte om over de aandoening te praten?

“Ja, zeker! Heel veel mensen durven er niet over praten. Ze schamen zich. Er heerst ook echt nog een taboe en daardoor onbekendheid. Daar wil ik dus als coach iets aan veranderen. Er is nood aan. Ik wil dat lotgenoten weten dat ze dit proces niet alleen moeten doorstaan.”