Fantastisch nieuws: Florian (6), het jongste lid van de Proper Strand Lopers, is goed op weg om de oneerlijke strijd tegen leukemie te winnen. De ziekte werd vorig jaar bij hem vastgesteld, maar na een experimentele behandeling werden geen kankercellen meer aangetroffen bij de jonge milieuheld. “Hij kan niet wachten om weer met zijn grijpertje het strand op te gaan!”
Wie al eens een strandwandeling maakt in Oostende, liep daar misschien Florian Van Herreweghe tegen het lijf. De jongen woont met zijn mama in het Oost-Vlaamse Oordegem (Lede), maar gaat al sinds zijn tweede samen met oma Denise Debaerdemaeker afval ruimen op het strand. Florian is met zijn zes lentes het allerjongste lid van de Proper Strand Lopers, een vereniging die zich inzet om strandafval te ruimen langs onze kust. “We trokken zowat dagelijks naar het strand om afval te verzamelen van die stoute mensen, zoals Florian zelf zei. Hij liep dan rond met zijn kleine, rode grijpertje en was telkens zo trots als hij iets gevonden had”, vertelt zijn oma.
“Hij liep rond met zijn kleine, rode grijpertje en was telkens zo trots als hij iets van afval gevonden had”
De voorbije maanden kon Florian geen afval meer opruimen, want eind augustus gebeurde het ondenkbare. Na een resem onderzoeken werd bij de jongen acute leukemie vastgesteld. “Toen we in het UZ Gent het nieuws te horen kregen, stond onze wereld stil”, zegt mama Karolien Roelands.
Mirakeltherapie
Voor de behandeling van zijn ziekte kwam Florian in aanmerking voor de CAR-T-therapie, door sommigen ook wel de mirakeltherapie genoemd. “Deze behandeling wordt al sinds 2016 toegepast bij kinderen in ons land. Kort gesteld worden er cellen van Florian uit zijn lichaam gehaald, in een laboratorium bewerkt en daarna terug gegeven om de kankercellen te vernietigen”, legt dokter Barbara De Moerloose, kinderoncoloog in UZ Gent uit.
“De cellen worden uit het lichaam gehaald en in een laboratorium bewerkt zodat die de kankercellen wel zouden aanvallen”
“Heel specifiek gaat het om de T-lymfocyten, een soort witte bloedcellen, die zich in ons lichaam bevinden en ons immuunsysteem in stand houden. Wanneer je ziek bent of een infectie hebt, dan zullen die T-lymfocyten de besmette en vreemde cellen aanvallen. Maar kankercellen zijn eigenlijk cellen van het lichaam zelf, waardoor ze die niet zomaar zullen aanvallen. Daarom gaan we T-lymfocyten uit het lichaam halen en in een laboratorium genetisch manipuleren. We zetten een andere receptor, een soort sleutel, op die T-lymfocyten zodat ze de leukemiecellen wel herkennen. Dankzij die nieuwe receptor kunnen de bewerkte cellen zich aan de kankercellen vasthechten en hen bestrijden. Dat is een belangrijke stap vooruit in de behandeling van leukemie, die niet meer via de gewone therapieën kan bestreden worden. Het is een hele vooruitgang voor de patiënten.”
Florian kreeg in december de eerste inspuiting van zijn genetisch gemanipuleerde cellen. “Doordat die bewerkte cellen de kankercellen gingen opsporen en vernietigen, werd zijn immuunsysteem helemaal verstoord. Florian was heel vatbaar om ziek te worden en had veel last van bijwerkingen, zoals koorts en grieperig zijn. Op een bepaald moment steeg zijn koorts tot 41 graden en begon hij te ijlen en te hallucineren”, vertelt mama Karolien aangedaan. “Hij werd toen overgebracht naar intensieve zorgen. Dat was heel eng, want we wisten niet hoe het ging uitdraaien. Het is even nipt geweest. Florian heeft hard moeten vechten en heeft zwaar afgezien, maar nu is het ergste achter de rug.”
Nog niet voorbij
Na zes maanden van talloze onderzoeken en behandelingen kwam er immers eindelijk goed nieuws: er werden geen leukemiecellen meer aangetroffen in het beenmerg van Florian. “Dat moest toch even binnenkomen, zo’n nieuws blijft intens”, zegt Karolien. “Florian is nu al een paar weken weer thuis en het gaat goed met hem. We zijn opgelucht en zo dankbaar dat de therapie gewerkt heeft. Florian zelf weet dat hij nu beter aan het worden is en dat maakt hem heel blij. Nu pas komt het besef binnen hoe zwaar dit op ons gezin woog. Eindelijk kunnen we opnieuw ademhalen. Maar we beseffen dat het nog niet voorbij is en dat hij nog intensief zal opgevolgd worden met bloedafnames en beenmergpuncties.”
“Florian heeft hard moeten vechten. In december is het heel nipt geweest”
“Nu komt het zwaarste deel voor Florian”, stelt de mama. “Hij moet zich langzaamaan weer aanpassen aan zijn oude leefwereld. Hij kijkt echt uit naar de lente om weer naar buiten te gaan. Onlangs wilde hij met het mooie weer een fietstochtje maken. Dan zag ik dat het hem veel moeite kostte om zijn voetjes op de pedalen te zetten. Hij moet helemaal opnieuw beginnen. Ook terug naar school gaan, zal stap per stap gebeuren.” (Lees verder onder de foto)
“Hoe dan ook kijkt hij er enorm naar uit om weer op bezoek te gaan naar zijn oma aan zee. Florian fleurde ook erg op van het bezoek van Tim van de Proper Strand Lopers, toen die de cheque van hun inzamelactie kwam afgeven. Zodra hij weer over voldoende krachten beschikt, zal Florian weer met zijn grijpertje op het strand staan en er samen met de groep op uit trekken om het strand op te ruimen. Daar kijkt hij echt naar uit en dat wordt een prachtig en warm moment.”
Steunactie levert 7.000 euro op
De Proper Strand Lopers hebben de toestand van Florian de voorbije weken en maanden nauwgezet gevolgd. “Zijn oma Denise is een van onze vaste leden. Zij heeft ons op de hoogte gehouden in een groepschat. Ze stuurde een berichtje over iedere stap van de behandeling: van controle tot puncties of inspuitingen”, zegt Tim Corbisier, oprichter van de Proper Strand Lopers.
“Zijn oma heeft ons op de hoogte gehouden van iedere stap van de behandeling via onze groepschat”Tim mocht onlangs een cheque van 7.000 euro overhandigen aan Florian. “Hij was er erg aan toe. We wilden echt iets doen om hem te helpen. Daarom organiseerden we een steunactie zodat het gezin alle extra kosten die bij zo’n intensieve kankerbehandeling komen kijken, zoals kinesitherapie en zorgmateriaal, kon betalen. Het is een mirakel dat hij er zo vlug is doorgekomen, want in het begin volgden de tegenslagen elkaar op. Nu is hij nog te zwak om met ons op pad te gaan. Maar zodra het kan, mag Florian mee in de bolderkar.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
