Al 73.000 euro voor de oogjes van Odette: 2023 was een jaar vol hartverwarmende steun voor baby met zeldzame aandoening

Wie helpt Odette aan oogjes? Met die emotionele oproep vroegen Pauline en Jens het voorbije jaar om hulp. Hun dochtertje heeft door een zeldzame aandoening slechts één oogje en is volledig blind. Maar Odette raakte ook het hart van West-Vlaanderen: in totaal werd al meer dan 73.000 euro ingezameld voor de broodnodige oogprotheses. “Die steun doet verschrikkelijk veel deugd”, laten de jonge ouders nu dankbaar weten. “Elke euro gaat naar Odettes strijd.”

Eén kans op enkele miljarden. Dat kregen Pauline Vanruymbeke (30) en Jens Cottijn (34) uit de Wevelgemse deelgemeente Moorsele eind augustus 2022 te horen toen de behandelende artsen vertelden dat hun pasgeboren dochtertje Odette aan niet één, maar twee zeldzame oogafwijkingen lijdt. Anoftalmie is een zeer zeldzame aandoening waarbij een kind zonder oogbol geboren wordt, microftalmie zorgt er dan weer voor dat de groei van het oog voortijdig stopt. Het meisje kwam ter wereld met slechts één oogje en is volledig blind. “Een mokerslag was het”, blikken Odettes ouders terug. “We voelden de grond onder onze voeten wegschuiven, maar tegelijk hadden we iets van: we gaan ervoor. Voor Odette.”

Alles verliep nochtans volgens plan. “Maar na 28 weken zwangerschap raakte ik besmet met het cytomegalovirus, beter bekend als CMV. Niet zonder risico voor ongeboren baby’s, dus werd in het AZ Sint-Jan in Brugge een hersenscan genomen om duidelijkheid te scheppen”, vertelt Pauline.

Dat onderzoek toonde aan dat er op de linkerhersenhelft van Odette een cyste gevormd was en er was ook vochtontwikkeling. “Dat wees op hersenschade en een mogelijke beperking. Drie weken later volgde nog een tweede uitgebreid onderzoek om alle vraagtekens weg te werken. De langste weken van ons leven.”

Slecht nieuws

Die extra scan zorgde aanvankelijk voor goed nieuws. “Er was geen hersenschade te zien, maar we kregen de raad om nog een prenatale MRI-scan te ondergaan.”

Niet veel later volgde een telefoontje dat alles door elkaar schudde. “Er was effectief geen hersenschade, maar wel iets anders: Odettes rechteroogje was niet te zien, haar linkeroogje leek wel goed ontwikkeld te zijn. De artsen zeiden ons dat je met één functionerend oog perfect normaal kan leven, maar dat stelde ons niet echt gerust.”

Maandag 22 augustus slaakte Odette in AZ Delta in Menen haar eerste kreetjes. “Maar ik voelde meteen dat er iets fout zat”, zegt Pauline. “Het moment dat ze Odette op mijn borst legden, wist ik het. Odette is blind, zei ik tegen Jens.”

Ritme van Odette

Bijna anderhalf jaar later leeft het gezin volledig op het ritme van Odette. “Gezien de omstandigheden gaat het goed. Onze eerste bekommernis was om de groei van haar hoofdje mee in goeie banen te leiden, want door het ontbreken van het rechteroog is scheefgroei mogelijk. We willen haar een symmetrisch gezicht schenken en daarvoor moet ze om de drie weken een oogprothese krijgen. Die zorgt ervoor dat de groei zo normaal mogelijk kan verlopen.”

(lees verder onder de foto)

De eerste prothese werd begin december vorig jaar geplaatst. “Sindsdien denken we in periodes van drie weken”, klinkt het. “Het was een zoektocht om die telkens zo vlot en pijnloos mogelijk te plaatsen, iets wat steeds beter lijkt te lukken. Ondertussen hebben we al een vijftiental protheses achter de rug. In het AZ Sint-Jan in Brugge krijgt onze dochter gouden zorgen. Net als in het UZ Leuven, waar om de zes maanden een uitgebreide controle gebeurt.”

De driewekelijkse protheses moeten nog tot en met Odettes tweede verjaardag geplaatst worden. “Wat daarna volgt, weten we nog niet. Zo ver kunnen en willen we niet vooruit denken. We zijn wel al bezig met haar schooltraject uit te stippelen. Normaal zal Odette haar kleuterjaren hier in de basisschool van Moorsele kunnen starten, maar daar komt een stevige puzzel bij kijken. Wanneer kan welke begeleider haar bijstaan, hoe zal alles in de klas verlopen… We leiden momenteel een erg gestructureerd leven, maar zijn tegelijk op alle mogelijke situaties voorbereid.”

Mentale boost

Eind vorig jaar deden Pauline en Jens hun verhaal in deze krant. Ze lanceerden een crowdfunding om de peperdure oogprotheses en andere kosten te helpen dragen. Met succes: dankzij warme giften het hele jaar door werd intussen de kaap van 73.000 euro gerond. “Die steun doet verschrikkelijk veel deugd”, zeggen Pauline en Jens. “We staan er niet alleen voor. We zijn iedereen die ons een duwtje in de rug geeft, enorm dankbaar. En elke euro gaat naar de medische kosten en de strijd van onze dochter. Er zijn niet enkel de protheses, wekelijks volgt Odette ook één keer kinesitherapie en orthopedagogie. Op motorisch vlak zit ze volledig op schema.”

De komende jaren ziet het gezin hoopvol tegemoet. “Odette wordt vandaag perfect geholpen, maar tegelijk zijn er nog een pak onduidelijkheden. Vragen die we nu absoluut nog niet kunnen beantwoorden. Wat we wél weten, is dat we ervoor willen zorgen dat Odette het zo goed mogelijk zal hebben. En daar zullen we álles voor doen.”

Odette steunen kan nog altijd via deze link. Volg haar verhaal via het Instagramkanaalodettejes_manier.