Help Odette aan oogjes: ouders van blinde baby die aan zeldzame oogaandoeningen lijdt, zoeken steun

Pauline Vanruymbeke met dochtertje Odette: “De tsunami aan reacties is echt overweldigend. Hartverwarmend!” © Joke Couvreur
Philippe Verhaest

Eén kans op enkele miljarden. Dat kregen Pauline Vanruymbeke en Jens Cottijn te horen toen de behandelende artsen hen vertelden dat hun pasgeboren dochtertje Odette aan anoftalmie én microftalmie lijdt. Het drie maanden oude meisje heeft slechts één oogje en is volledig blind. Om de broodnodige oogprotheses te kunnen bekostigen, is een crowdfunding in het leven geroepen. “We willen Odette een zo comfortabel mogelijk leven schenken. Alleen zal daar handenvol geld voor nodig zijn.”

Pauline Vanruymbeke (29) en Jens Cottijn (33) vormen een perfect normaal gezinnetje. Samen met hun zoontje Romain (3,5) wonen ze in de Wevelgemse deelgemeente Moorsele en droomden ze van de komst van een tweede kindje om hun familie compleet te maken.

Toen Pauline eind vorig jaar opnieuw zwanger was, leek hun droom in vervulling te gaan. “Alles verliep volgens plan”, vertelt Pauline, dochtertje Odette liefdevol op de schoot omarmd. “Maar na 28 weken zwangerschap raakte ik besmet met het cytomegalovirus, beter bekend als CMV. Niet zonder risico voor ongeboren baby’s, dus werd in het AZ Sint-Jan in Brugge een hersenscan genomen om duidelijkheid te scheppen.”

“Als Odette glimlacht, weten we weer waarvoor we het doen”

Het onderzoek toonde aan dat er op de linkerhersenhelft van Odette een cyste gevormd was en er was ook vochtontwikkeling. “Dat wees op hersenschade en een mogelijke beperking. Drie weken later volgde er nog een tweede uitgebreid onderzoek om alle vraagtekens uit te sluiten. Dat waren de langste weken van ons leven.”

Die extra scan zorgde aanvankelijk voor goed nieuws. “Er was geen hersenschade te zien. Ik kon en wilde het niet geloven en kreeg de raad om nog een prenatale MRI-scan te ondergaan.”

Wat zijn microf- en anoftalmie?

Anoftalmie is een zeer zeldzame aandoening waarbij een kind zonder oogbol geboren wordt. De afwezigheid van een oogbol van normale grootte en het soms eveneens ontbreken van oogspieren heeft tot gevolg dat de oogkas en de weke delen rondom het oog een groeiachterstand kunnen oplopen. Zij kunnen niet of niet genoeg met de schedel meegroeien door het ontbreken van een groeistimulans.

Microftalmie komt vaker voor. Bij deze aandoening is de groei van het oog in de foetale periode voortijdig gestopt. Het oog is te klein en onderontwikkeld, maar de oogspieren zijn meestal wel aangelegd.

“Niet veel later kregen we het telefoontje dat ik nooit zal vergeten. Er was geen hersenschade, maar wel iets anders: Odettes rechteroogje was niet te zien, haar linkeroog leek wel goed ontwikkeld te zijn. De artsen zeiden ons dat je met één functionerend oog een perfect normaal leven kan leiden, maar dat stelde ons niet gerust.”

Micro-oog

Op maandag 22 augustus slaakte Odette in AZ Delta in Menen haar eerste kreetjes. “Maar ik voelde meteen dat er iets fout zat”, zegt Pauline. “Het moment dat ze Odette op mijn borst legden, wist ik het: Odette is blind, zei ik tegen Jens.”

Twee dagen na de geboorte ging Odettes gezondheid fel achteruit. “Ze gaf gal over, er zat bloed in de stoelgang… Odette werd toen in allerijl naar de dienst neonatologie van AZ Sint-Jan in Brugge overgebracht en daar volgden een pak onderzoeken.”

“De lens van haar linkeroog was niet correct gevormd en ook niet aan de hersenen gelinkt. Even hoopten we nog dat ze licht en donker zou onderscheiden, maar zelfs dat is niet mogelijk. Rechts heeft ze geen oog, links zit een micro-oogje. Odette is blind. Hoewel we het ergens verwacht hadden, kwam het nieuws toch hard binnen. Je blijft altijd hopen…”

© Joke Couvreur

Kostenplaatje onduidelijk

Jens’ en Paulines eerste bekommernis is om de groei van Odettes hoofdje mee in goeie banen te leiden. “Door het ontbreken van het rechteroog is scheefgroei mogelijk. We willen haar echter een symmetrisch en mooi gezicht schenken en daarvoor moet minstens één keer per maand een oogprothese geplaatst worden. Die zorgt er dan voor dat de groei zo normaal mogelijk verloopt.”

Deze week werd de eerste prothese geplaatst. “En er zullen er nog veel volgen. Alleen weten we überhaupt niet hoeveel het totale kostenplaatje bedraagt. Dat kan niemand ons zeggen.”

“Tijdens de eerste maand na de geboorte betaalden we al 4.000 euro aan opleg voor alle ziekenhuisfacturen en het ziekenfonds betaalt slechts twee protheses per jaar terug. Terwijl we er elk jaar minstens 24 nodig hebben, want we moeten altijd een reserve in huis hebben.”

© Joke Couvreur

“Odette volgt ook osteopathie, in januari start de kinesitherapie en de komende jaren zullen we nog voor een pak uitdagingen staan. We zullen iedere euro nodig hebben.”

De familie en hechte vriendenkring rond het gezin staan hen zo goed mogelijk bij. “Ze willen ons ook financieel steunen, maar dat wilden we niet.” Daarom hebben de zussen en broer van het koppel een crowdfunding op poten gezet.

En die loopt als een trein. “We hoopten op enkele duizenden euro’s zodat we de eerste maanden konden overbruggen, maar de tsunami aan reacties is echt overweldigend. Hartverwarmend.”

Hiaten in zorgsysteem

Ondertussen staat de teller al op meer dan 30.000 euro, terwijl Jens en Pauline op jaarbasis zo’n 20.000 euro schatten nodig te hebben. “Dat hadden we nooit durven dromen. “Je kan niet geloven hoeveel deugd het doet dat zoveel mensen met ons meeleven. Zelfs mensen die ons niet kennen.”

“Elke eurocent van deze actie gaat rechtstreeks naar Odette, zodat we haar een zo normaal mogelijk leven kunnen schenken. Al zal daar handenvol geld voor nodig zijn en jammer genoeg kunnen we daarvoor niet altijd op het Belgische zorgsysteem rekenen.”

“Daar zitten nog al te veel hiaten in. Zo hebben we recht op een zorgpremie (vroegere verhoogde kinderbijslag, red.), maar de wachtlijst bedraagt twee jaar. En als Odette een begeleider in de kleuterklas wil, moeten we zes jaar wachten…”

Ondanks de harde situatie blijven Jens en Pauline, samen met Romain en Odette, vooruitkijken. “Een andere keuze hebben we niet. We zijn erg dankbaar dat Odette bij ons is, maar de lijn tussen geluk en verdriet is soms flinterdun. We gaan door, voor haar.”

“Odette heeft ons in drie maanden tijd veel meer levenswijsheid bijgebracht dan we in ons hele leven bij elkaar hebben gekregen. Als we op Odettes gezichtje een glimlach zien verschijnen, weten we weer waarvoor we het doen.”

Odette helpen? Dat kan via deze link.

© Joke Couvreur

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.