Zeven jaar hebben ze er strijd voor gevoerd, en eindelijk wordt het zogeheten cochleair implantaat – een elektronisch hoorapparaat – voor eenzijdig dove kinderen door het RIZIV terugbetaald. Dat “prachtig kerstgeschenk” kregen Sandra Heyvaert en Stijn Van Hauwaert eind vorig jaar. “Destijds vond men de terugbetaling maatschappelijk niet verantwoord. En toen werd ik heel boos, ja”, zegt Sandra. De kost voor zo’n apparaat en de nazorg bedraagt 60.000 euro. Hun zevenjarig zoontje Adam is dankzij het implantaat opengebloeid: “Hij is een blij kind geworden.”
Sandra Heyvaert en Stijn Van Hauwaert uit de Stationsstraat werden op 3 oktober 2016 de trotse ouders van Adam, een tenger ventje dat drie weken te vroeg ter wereld kwam. Al na enkele dagen zagen ze dat er iets mis was, want de baby wilde niet drinken. “En we zagen zijn buikje steeds boller worden. Hij maakte geen normale stoelgang, alleen gele diarree”, vertelt Sandra. Daarmee begon de medische problematiek.
“De eerste maanden hebben we met Adam heel veel in het ziekenhuis doorgebracht. Op 30 december kwam dan de eerste diagnose: ons kindje had de zeldzame ziekte van Hirschprung, een aangeboren afwijking van de dikke darm. In februari 2017 werd daarom een stuk darm van vijftien centimeter verwijderd.”
Betaal het zelf
Sandra en Stijn hadden ook al gemerkt dat Adam niet echt reageerde op geluidjes. “De test van Kind en Gezin was echter goed. De pediater in het ziekenhuis heeft dan een nieuwe test gedaan, en die wees uit dat Adam links niet hoorde. Het syndroom van Waardenburg, type 4C, was het verdict.”
Besprekingen bij de dienst Neus-, keel- en oorheelkunde in het UZ Gent volgden en daar hoorden Sandra en Stijn dat een cochleair implantaat Adam goed kon helpen. “Er liep toen ook een studie, maar Adam kwam daarvoor niet in aanmerking door zijn ander ziektebeeld. En voor kinderen die eenzijdig doof zijn, was er geen financiële tussenkomst. We wisten meteen waar we stonden: zelf het implantaat en de nazorg betalen. Dat was 60.000 euro.”
Adams ouders stelden hun hoop op een crowdfunding, die hen een heel eind op weg hielp. “Dankzij de media-aandacht en de hulp van veel vrienden.” Tegelijk begonnen ze te ijveren voor een financiële tussenkomst voor een cochleair implantaat voor eenzijdig dove kinderen.
Beven gelijk zot
“We hebben het als koppel dikwijls heel moeilijk gehad, maar zijn hier sterker uit gekomen. Hoewel het soms te veel werd, want je staat er zo goed als alleen voor. Als zorgouder krijg je niet alle info over welke hulp mogelijk is. Ik heb bijna alles zelf uitgezocht, uren aan de computer gezeten. Het was als een vicieuze cirkel, tot je plots in die hooiberg dat ene speldje vindt en je op de juiste weg geraakt”, vertelt Sandra, die door haar toewijding en vechtlust enkele jaren geleden de Krak van Oudenburg werd.
Rond Kerstmis volgde dan het verlossende bericht: de minister van Volksgezondheid had de goedkeuring gegeven voor terugbetaling voor kinderen tot achttien jaar. “Ik was alleen thuis, toen ik dat vernam. Ik stond te beven gelijk zot. Onze strijd was eindelijk beloond. Ik heb toen direct Stijn gebeld.”
“Het apparaat en de nazorg kosten 60.000 euro, en zo’n apparaat gaat maar een jaar of vijf mee”
“Het geeft ons een geruster gevoel. We weten nu dat we ons kind verder kunnen helpen zonder financiële zorgen, want het apparaatje gaat meestal maar een goede vijf jaar mee. Adam heeft het nu al zes jaar, dus de vervanging kan elk moment nodig zijn. Dat horen we wel als we op 1 maart op controle gaan naar het ziekenhuis.”
“Adam volgt nu les in het bijzonder onderwijs, want er is in 2022 ook nog autisme vastgesteld. Hij blijft er de hele week in een leefgroep, en is een blij kind geworden. Hij heeft nu de gepaste structuur. De beste stap die we als ouders gezet hebben. Niet alleen voor Adam, maar ook voor onszelf. We zagen dat Adam zich dankzij zijn cochleair implantaat rapper ontwikkelde. Hij mee is met zijn leeftijd. Die goedkeuring voor terugbetaling kan voor alle kinderen als Adam zoveel betekenen.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
