Na een jaar zoeken naar een donor heeft kleine Rachèle uit Pittem eindelijk nieuwe stamcellen gekregen. Die had ze dringend nodig, omdat Rachèle lijdt aan een levensbedreigende ziekte, die haar immuunsysteem sterk verzwakt. De stamcellen komen van een onbekende Amerikaanse donor. “De komende weken wordt het nog even zwaar voor Rachèle, omdat haar lichaam zich nog moet aanpassen aan de nieuwe cellen. We kregen ook al een bericht van twee mensen, die zich dankzij onze actie registreerden als stamceldonor dat zij iemand anders hebben kunnen verder helpen en daar doe je het toch ook voor ”, vertellen mama Evie en papa Maarten trots.
De afgelopen weken voor Evie Landuyt (40) en Maarten Vervaeke (39) uit Pittem waren gevuld met een gevoel van opluchting. Na een jaar zoeken is er eindelijk een match gevonden voor nieuwe stamcellen voor hun zieke dochtertje Rachèle (4). “Toen we het nieuws te horen kregen vlak voor de paasvakantie, waren we zeer blij. Er was niet alleen dat gevoel van opluchting, maar er kwam ook een adrenalinestoot en heel wat spanning bij kijken. Want natuurlijk wordt het dan nog duimen dat alles vlot gaat”, vertelt Evie.
“De ontlading was heel groot toen de nieuwe stamcellen de kamer van Rachèle werden binnengebracht”
“Begin deze week was erg spannend, want aan de andere kant van de wereld was er een Amerikaanse jongeman stamcellen aan het doneren voor onze Rachèle. Die werden dan met het vliegtuig naar hier gebracht. Het was zenuwslopend, want er mocht niets tussenkomen of mislopen. De ontlading was dan ook erg groot toen de stamcellen de kamer van Rachèle werden binnengebracht. Een zakje vol nieuwe leven, zo waardevol!”
Zo dankbaar
“Ondertussen is de stamceldonatie al vlot kunnen gebeuren en dat is voor ons een hele stap vooruit. We weten dat we nu nog een hele bergbeklimming voor de boeg hebben, maar het is de moeite waard om terug een normaal leven te hebben. We hebben lang ter plaatse getrappeld, maar nu kunnen we eindelijk verder.” (Lees verder onder de afbeelding)
“We zijn zo dankbaar dat er nu uiteindelijk een donor gevonden is”, zegt Maarten. “Dankzij de campagne hebben er zich heel wat mensen aangemeld. In België waren er maar liefst 22.000 aanmeldingen. Ook in de buurlanden heft de campagne aangeslagen. In Nederland waren er op een bepaald moment op een week tijd 2.000 meer aanmeldingen dan gewoonlijk. Dankzij heel wat Belgische bedrijven, die filialen hebben in Amerika is onze campagne ook tot daar geraakt. Dus het zou wel eens kunnen dat deze donor dat ook gehoord heeft en daardoor beïnvloed werd.”
De donor persoonlijk bedanken is zo goed als onmogelijk. “Het donorcentrum heeft de stamceldonatie geregeld, maar er worden geen contactgegevens uitgewisseld. We mogen wel een anonieme brief of kaartje sturen als bedankje aan die persoon. We gaan dat ook zeker doen, want we zijn die man eeuwig dankbaar. De donor weet dat zijn stamcellen gingen naar een kindje in België, als die wat zou opzoeken en de link zou leggen met onze campagne komt hij misschien wel bij ons adres uit.”
Nog een lange weg
De stamceldonatie zelf is nu al achter de rug, maar voor Rachèle wordt het nog een lange weg. “Ze moet acht weken lang in het ziekenhuis in isolatie blijven. Enkel wij als ouders mogen bij haar om het risico op besmetting zo laag mogelijk te houden. Dat is hetzelfde als een hele zomervakantie, dat is niet niets hé voor een kind. We hebben al twee weken achter de rug. Tijdens de eerste week kreeg Rachèle opnieuw vier dagen zware chemo. Dat is zodat haar lichaam die nieuwe stamcellen niet zou afstoten, want het blijft toch wel altijd iets vreemd dat nieuw is in jouw lichaam. Daarbovenop krijgt ze nog heel wat medicatie en transfusies van bloedplaatjes.”
“De tussenfase is de moeilijkste, maar Rachèle doet het op dit moment heel goed”
“Bij een stamceltransplantatie is er altijd sprake van een zogenaamde dip voor het terug beter gaat. Iedere dag mogen we ons meer en meer klachten verwachten, zoals plotse hoge koorts en dergelijke”, vertelt Evie. “Want haar eigen stamcellen en witte bloedcellen moeten afgebroken worden, zodat de nieuwe stamcellen hun weg kunnen zoeken naar haar beenmerg en zo nieuwe bloedcellen en dergelijke kunnen produceren. Die tussenfase is de moeilijkste, maar iedereen reageert daar anders op. Rachèle doet het op dit moment heel goed, maar het zal sowieso nog knokken worden. Hoe dan ook zijn we op de goeie weg.” (Lees verder onder de foto)
Over twee weken zullen de nieuwe stamcellen van Rachèle opnieuw bloedcellen aanmaken. “Pas na twee maanden zullen alle testen kunnen uitgevoerd worden of de donorstamcellen volledig zullen gewerkt hebben of niet. Na de opname zullen we nog drie tot zes maanden thuis allerlei isolatiemaatregelen moeten opvolgen, want ze moet haar immuunsysteem terug vanaf nul opbouwen. Maar beetje per beetje zullen we wat dingen opnieuw mogen doen: buiten spelen desnoods nog met een mondmasker gaan. De eerste keer opnieuw met de familie afspreken. Terug naar school wordt de allerlaatste stap, want daar kom je met alle kleine kindjes in aanraking met veel bacteriën”, springt Maarten bij.
Veerkracht
“Het is natuurlijk allemaal moeilijk om uit te leggen aan Rachèle, omdat ze zo klein is. Maar ze snapte wel dat ze nu een tijdje hier in het ziekenhuis zal moeten blijven en dat mama en papa om de beurt bij haar zullen zijn. Het is echt wonderbaarlijk hoeveel veerkracht onze kleine Rachèle heeft en hoe ze vol goede moed meekwam”, vertelt Evie trots. “Het nieuwe speelgoed zal er ook wel wat bij geholpen hebben. Maar je ziet dat ze die veerkracht afstraalt naar anderen, zoals de juf hier van het ziekenhuisschooltje of de kinesist. Zelfs met 40 graden koorts springt ze recht in haar bed als ze hen ziet.” (Lees verder onder de afbeelding)
“Het is ongelofelijk om dat te zien. Als ouder kunnen we daar wel iets van leren. Het was zeer zwaar, maar dit heeft ons als koppel ook wel sterk gemaakt. We hebben elkaar veel afgewisseld om te zorgen voor Rachèle in het ziekenhuis en voor onze zoon Henri thuis. Door elkaar dag per dag af te wisselen, houden we dit vol en ook elkaar sterk. Als koppel leef je op die manier naast elkaar. Je praat elkaar wel bij, maar je bent ook veel apart. Toch zijn we hier samen doorgekomen.”
“Hoe lang is het niet geleden dat we iets simpels konden doen met het gezin, zoals naar het bos gaan of gaan zwemmen”
“Ook onze zoon Henri is op een korte tijd heel matuur geworden”, gaat Evie verder. “Hij supportert nu ook enorm voor Rachèle maar dan wel van op afstand achter het raam. We zijn zo trots op hem, hij heeft zichzelf veel weggecijferd voor haar en was heel zorgzaam. Maar Henri heeft ook ons opgevangen en gesteund. Hij is natuurlijk superblij dat zijn zusje zal geholpen worden na anderhalf jaar ziek zijn. Het meeste van al kijkt hij er naar uit om terug met ons vier samen wat uitstapjes te kunnen doen, een keer een reisje of gewoon naar het zwembad gaan. Hoe lang is het al niet geleden dat we naar het bos of een speelplein konden. Het zal fantastisch zijn om opnieuw van de kleine dingen te kunnen genieten.”
Andere matchen
Evie en Maarten zijn iedereen ontzettend dankbaar voor alle moeite en het grote engagement dat tijdens de zoektocht werd getoond. “Zoveel mensen hebben mee aan de kar getrokken: van het ontwerpen van de flyers, tot het drukwerk en ook het verspreiden ervan. Er werden meer dan 35000 flyers uitgedeeld in België en de buurlanden. De oproep voor donoren voor Rachèle werd ook massaal gedeeld op sociale media en in het nieuws en dat heeft zijn resultaat gehad met alle nieuwe registraties.” (Lees verder onder de foto)
Er mag dan wel geen match in België gevonden zijn voor Rachèle, toch kon de oproep al lotgenoten helpen. “De afgelopen dagen heb ik van twee mensen een berichtje gekregen dat zij zich door de campagne voor Rachèle hebben geregistreerd als stamceldonor en dat ze gecontacteerd werden omdat ze een match waren voor iemand anders. Zij hebben dus het leven van iemand anders kunnen redden. Toen ik dat las, had ik kippenvel.”
En wellicht zullen er nog volgen, want nog niet alle aanmeldingen in België werden al verwerkt en moeten dus nog in de donordatabank komen. “Het is echt ongelofelijk hoe onze campagne het verschil heeft gemaakt voor anderen en er zijn er nog zoveel die er moeten bijkomen”, springt Maarten bij. “Wat zal het effect dan niet zijn als iedereen in de databank zit. Wellicht zullen we wel nog zo’n berichten krijgen en dat doet heel erg veel deugd om te lezen. Dat hebben we natuurlijk ook te danken aan iedereen die aan de campagne mee hielp.”
“Hiermee is de aanzet gegeven om ook in de toekomst mensen aan te sporen om stamceldonor te worden”
“Hiermee is de aanzet gegeven om ook in de toekomst mensen aan te sporen om stamceldonor te worden of bloed te geven. Want tot op vandaag heeft Rachèle al een 150-tal transfusies van bloed en bloedplaatjes gehad. Zelfs de kinesiste, die aan huis komt, raakte geïnspireerd door het verhaal van Rachèle en is sindsdien bloed beginnen geven. Een van onze vrienden zei ‘Hoe mooi is het wel niet als je een lichtje kan zijn voor anderen in jouw donkerste tijden’ en dat vinden we een prachtig idee om mee te dragen”, besluit Evie.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
