Zijn ouders maakten een bucketlist voor hem. Want de kleine William (8 maanden) zal normaal niet ouder dan drie jaar worden, dus de tijd is de vijand van het gezin. Ze startten een crowdfunding om de lijst te kunnen afwerken. Maar veel hokjes konden ze nog niet afvinken. Bovendien belandde William vorige week in kritieke toestand in het ziekenhuis en gaat het ingezameld geld momenteel naar andere dingen. “Zorgouders worden financieel echt aan hun lot overgelaten”, klinkt het.
Bewogen. Dat is wel het minste wat Marie Corthier (29) en Dennis De Rycke (33) uit Assebroek (Brugge) over de afgelopen dagen kunnen zeggen. Hun kleine William (8 maanden) belandde namelijk nog maar eens in het ziekenhuis. Het jongetje liep bovenop een interne infectie ook nog eens het coronavirus op en werd vorige week maandag opgenomen. In één dag tijd werd zijn toestand kritiek. De dokters zagen het zeer somber in. “We hebben letterlijk meer dan één keer afscheid van hem genomen”, zegt mama Marie. “De morfine lag letterlijk klaar. Maar William is blijven vechten. Niemand geloofde er nog in, maar hij sloeg zich er door. Hij is ondertussen weer heel alert en geeft ons op die manier weer hoop. De winter doorkomen is nu ons nieuwe doel.”
Want die doelen worden meer dan geregeld bijgesteld. Anderhalve maand geleden kwam het gezin al in deze krant omdat Marie en Dennis een bucketlist voor hun zoontje hadden opgesteld. Het ging om activiteiten die ze absoluut nog met hem wilden doen. Want hun tijd samen is kort, dat weten ze al. William lijdt namelijk aan het syndroom van Menkes. Dat is een ongeneeslijke stofwisselingsziekte waarbij te weinig koper in het lichaam aanwezig is. William is de enige gekende patiënt in de Benelux momenteel. Door de ziekte geven de dokters het jongetje een levensverwachting tussen 18 en 36 maanden.
Op de bucketlist stonden tientallen activiteiten en uitstappen. De crowdfunding om die te kunnen doen liep goed en haalde enkele duizenden euro’s op. Maar ondertussen lukten enkel een uitstapje naar Plopsaland en een bezoek aan De Zonnegloed al. De kleine William werd tussendoor namelijk al zes keer in het ziekenhuis opgenomen. Maar het geld van de crowdfunding wordt wél gebruikt. “Helaas niet om de herinneringen te maken waar we op hoopten. Maar wel om alle kosten te kunnen betalen”, zegt mama Marie. “Williams ziekte wordt niet als “zware ziekte” gezien omdat die te zeldzaam is. Ik kan momenteel niet werken. En Dennis kan dat enkel nog parttime. De grootste kost is dan ook je inkomen dat wegvalt. Er bestaat medische bijstand voor maximum één jaar, maar dat is verre van toereikend. We zoeken op dat vlak ook hulp, maar we worden echt van het kastje naar de muur gestuurd.”
En Marie en Dennis zijn niet de enige die hun spaarrekening moeten aanspreken. De inbox van hun Instagram-pagina puilt uit van met berichten van ouders in een gelijkaardige situatie. “Zorgouders blijven financieel echt in de kou staan”, zegt Marie kwaad. “We noemen onszelf een zorgstaat, maar ik lees heel wat schrijnende berichten van mensen die voor hun zieke kind moeten zorgen en daardoor financieel in moeilijkheden komen. Dat zou toch niet mogen? We hebben op zo’n momenten al zoveel zorgen aan ons hoofd. Dan zou geld er heel even geen mogen zijn. Ik hoop echt dat de juiste mensen dit lezen en de steun op die manier op z’n minst al iets vereenvoudigd of toegankelijker kan worden.” (TL)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
