https://api.mijnmagazines.be/packages/navigation/

Ouders stellen bucketlist op voor zes maanden oude baby met zeer zeldzame ziekte

© (Foto TL)
Redactie KW

William is zes maanden oud, maar volgens de dokters zal hij geen drie jaar oud worden. Het jongetje lijdt aan een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Hij is zelfs de enige patiënt in de Benelux. Om zijn korte leven zo kwalitatief mogelijk te maken, stelden zijn ouders een bucketlist op. “In de eerste plaats voor hem. Maar ook een beetje voor onszelf. We worden momenteel gek als we niets te doen hebben”, klinkt het.

Pairi Daiza bezoeken, paaseieren rapen, naar de kapper gaan, de échte Sint ontmoeten, grote broer worden en zijn eerste verjaardag vieren. William is amper zes maanden oud, maar het jongetje heeft wel al een “bucketlist”. Veel tijd om alle hokjes af te vinken is hem echter niet gegund. William zal namelijk amper tussen 18 en 36 maanden oud worden. En dus stelden mama Marie Corthier (28) en papa Dennis De Rycke (33) een bucketlist voor hun zoontje op. “We weten dat we hem veel te snel zullen moeten afgeven. Dus willen we nu het allerbeste maken van de tijd die we nog samen krijgen. Zowel voor hem als voor ons. Want zonder die lijst zagen we hier geen beginnen aan. We hebben lichtpuntjes nodig om ons aan op te trekken en een beetje perspectief te geven. We willen niet zomaar zitten wachten tot hij er niet meer is”, zeggen ze.

En daarom zouden mama Marie en papa Dennis vrijdag met de kleine William naar de zoo van Antwerpen trekken. Zo zouden ze meteen een eerste lijntje van de bucketlist mogen schrappen. Maar een longontsteking bij het jongetje gooide roet in het eten. Daarom doen ze hun verhaal in de refter van een ziekenhuis in Brugge. En dat doen ze moedig, maar zichtbaar gebroken. Ze maken elkaars zinnen af als de stem gaat stokken. Met vochtige ogen en af en toe een zichtbare traan langs de wangen. “We hebben al zoveel geweend. En overal om ons heen zijn mensen aan het huilen. Zelfs de artsen hebben het zichtbaar moeilijk.”

Geen enkele patiënt in Benelux

Want ook die artsen staan voor behoorlijk onontgonnen medisch terrein. De ziekte van de kleine William is zo uitzonderlijk dat er in de hele Benelux zelfs geen enkele andere patiënt bekend is. Toen hij iets meer dan een half jaar geleden geboren werd, had niemand daar echter al iets van gemerkt. Door enkele kwaaltjes her en der was nooit echt sprake van een roze wolk. Maar veel zorgen maakte het gezin uit Assebroek, deelgemeente van Brugge, zich daar niet over. Toen hij drie maanden was, begon William te lachen en werd hij duidelijk actiever. Alleen kon hij zijn hoofdje nog niet rechthouden. “We zijn toen met kinesitherapie begonnen. Maar ook toen maakten we ons weinig zorgen. Sommige kindjes zijn nu eenmaal iets trager in hun motorische ontwikkeling”, zegt mama Marie.

Maar toen William na verschillende sessies geen vordering maakte, werd er aan de alarmbel getrokken en werden genetische onderzoeken opgestart. “Even later kreeg hij last van epilepsieaanvallen, en werd hij opgenomen. Hij ging meteen van onderzoek naar onderzoek.”

De uiteindelijke diagnose – die het gezin eind september te horen kreeg – bleek zo mogelijk nóg erger: het syndroom van Menkes. Een ongeneeslijke stofwisselingsziekte waarbij er een tekort aan koper in het lichaam is. William is momenteel het enige kindje in Europa die aan het syndroom lijdt. “De dokters doen hun stinkende best, maar er is zo weinig over bekend. Het enige waar iedereen het unaniem over eens is, is het feit dat het ongeneeslijk is. Ze geven William tussen 18 en 36 maanden. “Of misschien vroeger”, voegden ze er nog aan toe. Onze grootste schrik is nu dat we hem ’s morgens in zijn bedje zullen vinden. Elke avond gaan we met die vrees slapen. Want wat als het inderdaad vroeger is? Mensen sturen ons goedbedoeld dat alles altijd goed komt. Maar dat is het net: dit komt niet goed. Het kan niet goed komen. William zelf zal niet meer beter worden. Maar wij zullen elke lach die we nog van hem krijgen koesteren.”

Kinderdingen

Het enige moment waarop een glimlach op de lippen van het koppel zelf verschijnt, is als ze het over de bucketlist die ze samen opstelden hebben. Daarop staan heel wat “gewone” kinderdingen. Zoals tandjes krijgen, playdates en knutselen met vingerverf. Al zal lang niet alles mogelijk zijn voor het jongetje. “Ik spaarde al mijn Lego van vroeger om er ooit samen met mijn kinderen mee te spelen. Dat zal met William helaas nooit lukken. Maar we hebben goed nagedacht over wat er wél mogelijk is. William kijkt heel graag rond en is enorm nieuwsgierig. Daarom staan alle dierenparken in de buurt bijvoorbeeld op de lijst.”

Maar ook citytrips naar Londen of Parijs haalden die lijst. En daar hebben mama Marie en papa Dennis zo hun redenen voor. “We wisten vrij snel dat we een groot gezin wilden”, zegt mama Marie. “Nog voor we kinderen hadden, maakten we al plannen over wat we allemaal met hen zouden doen. En praatten we over wat we hen wilden tonen en meegeven. Dennis is gek van Londen en ik houd al sinds ik klein was van Parijs. Mensen gaan misschien denken dat wij die reisjes enkel voor onszelf willen maken. Maar zo zien wij het helemaal niet. Het is niet omdat William minder tijd krijgt dan een ander dat hij die uitstapjes niet mag beleven. Weet je, we hopen om in de toekomst nog kinderen te krijgen. En we willen niet dat we hen dingen geven die we aan William niet gaven door zijn ziekte. Alleen moet dat door zijn ziekte nu in een veel kortere tijdspanne dan we gehoopt hadden.”

Een vriendin van Marie en Dennis richtte een inzamelactie op om de bucketlist te kunnen afwerken. Daar werd ondertussen al meer dan 5.000 euro op gestort. “Vaak van mensen die we zelfs niet kennen. Daar staan we echt met open mond naar te kijken.”

Wie een steentje wil bijdragen kan dat op https://www.gofundme.com/f/williams-bucketlist of via het rekeningnummer BE32 7506 9382 5402.

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.