Opa start steunactie voor kleinzonen met spierziekte

Broertjes Jules (11) en Otis (9) Voet zijn allebei belast met de ziekte Duchenne Spierdystrofie. Doordat hun spieren steeds verder verzwakken, hebben de jongens veel extra hulpmiddelen nodig. De kosten daarvan beginnen steeds hoger op te lopen voor de jonge ouders. Hun huis moet verbouwd worden om onder andere een lift te installeren. Daarom is opa Dirk Voet een steunactie gestart.

Het gezin van Joey Voet (45) en Joke Opsomer (41) telt drie kinderen, Lily (13), Jules (11) en Otis (9). Jules en Otis hebben beiden de erfelijke spierziekte Duchenne Musculaire Dystrofie (DMD). Het is een ziekte die vooral jongens treft en komt slechts voor bij 1 op 5.000 jongens. Met twee patiënten binnen hetzelfde gezin heeft het lot hier wel héél erg toegeslagen.

Beginstadium

“Toen Jules zo’n vier jaar oud was, merkten we dat het voor hem moeilijker werd om de trap op te lopen. Hij kreeg het ook lastig om zijn boekentas te dragen. We merkten dat er iets mis was en gingen met hem naar de kinesist. Die verwees ons al snel door naar de kinderarts die een bloedstaal afnam. Daaruit bleek dat de CK-waarden van Jules niet goed waren en dat wijst op problemen met de spieren. Het heeft dan nog zeven maanden geduurd voor we wisten wat er precies aan de hand was”, vertelt Joke. “Bij Otis herkenden we dezelfde symptomen als bij Jules en hij kreeg dezelfde diagnose.”

Behandeling

DMD is een ziekte die nog niet te genezen is. Daarom is het heel belangrijk dat de jongens de juiste behandeling en hulpmiddelen krijgen om hun levensverwachting zoveel mogelijk te verlengen. “Momenteel krijgen Jules en Otis een cortisonezalf. Dat zorgt ervoor dat hun spieren minder snel aangevallen worden door de ziekte en ze dus minder snel verzwakken. Het is slechts een tijdelijke oplossing, maar het zorgt ervoor dat het proces een klein beetje vertraagt”, vertelt Joke.

“De jongens hebben meegedaan aan verschillende studies, maar dat leverde weinig resultaat op. Er zijn ook bepaalde geneesmiddelen die in België nog niet goedgekeurd zijn en die we dus niet kunnen gebruiken”, verduidelijkt Joey. Momenteel zijn er ook onderzoekers bezig met gentherapie, om de erfelijke fout die de ziekte van Duchenne veroorzaakt, te repareren.

“De levensverwachting van iemand met DMD is moeilijk in te schatten. Vroeger zei men 35 à 40 jaar. Nu wordt de ziekte vaak op jongere leeftijd gedetecteerd waardoor dokters sneller hulp kunnen bieden. Er zijn patiënten met DMD die zelfs 50 jaar oud worden.”

Steunactie

Het gezin Voet-Opsomer staat voor een grote financiële uitdaging. Aangezien Jules nu permanent in een rolstoel zit, zijn er enkele dringende zaken die moeten gebeuren. “We hebben onlangs een omgebouwde Ford Tourneo Custom aangekocht, waarmee we twee rolstoelen kunnen vervoeren. Thuis willen we ook nog een kokerlift installeren en worden de kamers van de jongens groter gemaakt door het schuin dak recht te maken. Ook de badkamer moet aangepast worden”, vertelt Joke.

Naast al deze aanpassingen zijn er ook wekelijkse kosten, zoals de kinesist. “Bovenop alle verbouwingen die gedaan moeten worden, gaan de jongens drie keer per week naar de kinesist. Dat loopt ook al snel duur op”, vult Joey aan.

De opa van de jongens, Dirk Voet, zette de steunactie op poten. Hij is al maanden bezig met de voorbereidingen, door veel rond te vragen en te luisteren. Hij verzamelde alle informatie die je op de site van de steunactie kan terugvinden. De actie staat al ongeveer een week online en daar kwam ondertussen al veel reactie op. “We zijn verrast door de overweldigende warmte en steun die mensen tonen. We waren nog niet echt naar buiten gekomen met onze situatie, maar we hebben door de steunactie toch al enkele lotgenoten ontdekt”, verklaart Joey.

Zelfs Bart Peeters reageerde op de steunactie: “Ik wens jullie veel moed en steun in deze drukke dagen”

(lees verder onder de video)

Dagelijkse leven

De jongens kunnen voltijds naar school, mede door de aanpassingen die de school gedaan heeft voor hen. “Van elk leerjaar hebben ze een klas beneden. Er zijn ook verschillende aanpassingen gedaan in het gebouw zelf. Er is een traplift en er zijn drempels aangelegd, zodat de jongens zich met hun rolstoel gemakkelijk kunnen verplaatsen”, legt Joey uit.

Jules en Otis hebben dezelfde hobby. Ze gaan allebei naar de woord- en tekenacademie. De jongens hebben ook toekomstplannen. “Ik zou later heel graag dierenverzorger worden in de zoo”, vertelt Otis.