Dinsdag 14 maart wordt Janis De Zitter uit Avelgem 22 jaar, wellicht één van zijn laatste verjaardagen. Hij strijdt al acht jaren tegen de ongeneeslijke ziekte van Huntington, die de zenuwcellen in de hersenen en spieren aantast. Zijn zus Janna (24) lanceerde een oproep om hem wenskaarten te sturen voor zijn verjaardag. “Intussen heeft het verzorgingscentrum Pamele er al meer dan 900 ontvangen. We hadden zo’n groot aantal niet verwacht. Ook BV’s als Karen Damen, Jani Kazaltzis en Sven Ornelis hebben een videoboodschap gestuurd met verjaardagswensen”, vertelt een gelukkige mama Annabel Forêt (45).
Zeer zeldzame ziekte
De gezondheid van Janis gaat heel vlug achteruit wat dit mogelijks zijn laatste verjaardag maakt. Met zijn variant op de ongeneeslijke ziekte kan je maar tien jaar leven. Er is slechts één meisje in België die ook dezelfde variant heeft als Janis. “We voelen wel dat zijn ziekte ongekend is. Janis heeft ook niet de kenmerkende gevolgen zoals ongecontroleerde bewegingen. We lopen vaak tegen de muur als we hulpmiddelen zoeken, in sterk contrast met Nederland. Hier vinden we geen aangepaste Huntingtonzetel of hebben we geen recht op een spraakcomputer, dat zou ons 13.000 euro kosten.”
Traplift
“We hadden bijvoorbeeld ook een traplift aangevraagd bij VAPH om Janis langer thuis te houden, maar zij komen niet tussen, omdat het een degeneratieve aandoening is. Met andere woorden ‘hij gaat te snel door’. Dat komt hard aan. Deze verjaardagsactie is ook bedoeld om meer aandacht te geven aan de ziekte in de hoop dat er meer onderzoek komt naar Huntington. Voor onze Janis is het te laat, maar hopelijk komt er in de toekomst een oplossing voor al die andere mensen”, vertelt zijn moeder Annabel.
Erfelijke ziekte
Ook de vader van Janis, Gunther De Zitter, had de ziekte van Huntington. Hij koos voor euthanasie op zijn 42ste. “We wisten niet dat de erfelijke ziekte in de familie zat, intussen waren Janna en Janis er al. Eerst zeiden de artsen dat Janis zijn papa nadeed om zijn overlijden te verwerken, maar we merkten snel dat er meer aan de hand was. Toen het bevestigd werd dat het om dezelfde ziekte ging, stort je wereld wel even in.” Zus Janna heeft 50 procent kans om ziek te worden, maar wil zich voorlopig nog niet testen.
Meet-and-greet met Club Brugge
Annabel hertrouwde met Frederik Vercruysse (44) en kreeg nog drie zonen: Jando (15), Janty (14) en Janten (11). Straks vervoegen Jando en Janten de familie in het zorgcentrum. Janis trakteert met eclairs, er komt nog iemand met taart en een collega van Frederik brengt een grote verrassing met zich mee. De hele familie mag op vrijdag 7 april de opwarming en de match van Club Brugge bijwonen, de favoriete voetbalploeg van Janis. “Erna volgt er nog een meet-and-greet met de spelers. We hopen volgend jaar nog eens zijn verjaardag te kunnen vieren, maar we maken geen toekomstplannen meer. We leven van dag tot dag en alles wat we hem kunnen geven, geven we”, besluit Annabel.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
