Amper drie is hij, maar net als zijn oudere broer kijkt de piepjonge Djaxx (3) aan tegen zijn derde openhartoperatie. Voor mama Delilah Geneyn (31) uit Diksmuide een nieuwe periode van grote zorgen. Nadat haar oudste zoontje Tristan tweeënhalf jaar geleden op zijn zesde al vijf openhartoperaties moest ondergaan, zijn de hartproblemen van Djaxx nog groter. “Het is zelfs nog iets erger bij hem en we weten niet wat de toekomst brengt”, zucht Delilah. “Zijn schooljaar start zo weer in het ziekenhuis.”
Delilah is de trotse mama van drie kinderen: dochter Fay (13), en haar zonen Tristan (9) en Djaxx (3). Allen vrolijke en energieke bengels, maar de twee jongetjes dragen al een ganse rugzak met zich mee. Beiden kampen sinds hun geboorte met een zeldzame hartafwijking, die zelfs bij beide jongens verschillend is.
Tweeënhalf jaar geleden onderging Tristan zijn vijfde openhartoperatie. Nadat zijn verhaal in de krant kwam, werd de jongen bedolven onder honderden kaartjes en werd in Leke een heuse truckrun voor hem georganiseerd.
Onvolledig hart
De situatie van Tristan is gelukkig onder controle sinds hij toen een nieuwe pacemaker kreeg. “Maar de zorgen om Djaxx zijn groter”, zucht mama Delilah. “Tristan leed aan het atrioventriculair septum defect: hij had een grote hartklep met een opening ertussen. Bij een operatie werden er twee hartkleppen gecreëerd en sinds zijn nieuwe pacemaker is hij een en al energie.”
“De situatie van Djaxx was nog erger. Hij werd geboren met een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Simpel gezegd was de linkerkant van zijn hart onvolledig. Het was er als het ware niet. Het erge is dat dit bij beide jongens niet opgemerkt werd bij de zwangerschap. Djaxx was amper vijf dagen als hij al een levensreddende openhartoperatie moest ondergaan.”
Enorm vermoeid
Op 28 november wordt de jongen vier jaar, maar eerst zal hij een nieuwe openhartoperatie moeten ondergaan. “Het derde al”, vervolgt Delilah. “Telkens wordt een stuk gereconstrueerd via een soort omweg om zijn leven draaglijker te maken.”
“De gevolgen voor Djaxx zijn immers zwaar. Zo is hij énorm snel vermoeid of buiten adem. Vijftig meter wandelen is teveel voor hem. Daarnaast kan hij eigenlijk amper veilig spelen. Als hij zich ergens tegenstoot, ontwikkelt hij meteen grote blauwe plekken. Soms staat een groot stuk van zijn lijfje blauw. We moeten telkens héél aandachtig zijn. Een val kan een aanleiding zijn tot een ziekenhuisopname. En uiteraard wil hij meedoen met broer en zus, maar dat gaat niet.”
Start schooljaar in ziekenhuis
In september wacht de jongen dus een nieuwe operatie. “Eigenlijk twee”, zegt Delilah. “Want de eerste week van september wordt hij in het UZ Leuven behandeld voor gaatjes in zijn tanden. Het risico is omwille van zijn hartafwijking immers veel groter.”
“De week nadien ondergaat hij dan zijn openhartoperatie. Dat wil zeggen dat hij de start van het schooljaar moet missen. Ik kreeg het echter niet over mijn eigen moederhart om hem die eerste september te ontzeggen. Daar kijkt hij zó naar uit, om zijn vriendjes en vriendinnetjes in het tweede kleuter terug te zien. Die dag kan hij gelukkig nog gaan. Maar daarna wacht onherroepelijk een ziekenhuisopname van verschillende weken.”
Grote zorgen
De extra zorgen voor haar zoontjes wegen zwaar door in het gezin van Delilah. Sinds drie jaar kan ze gelukkig rekenen op haar nieuwe vriend, pluspapa Collin. “Maar we maken ons altijd grote zorgen”, zegt ze.
“Ons leven ligt soms helemaal overhoop. Uiteraard heeft dit ook een grote financiële impact. Via de verzekering en het ziekenfonds wordt het meeste wel terugbetaald, maar zeker niet alles. Ook voor de vele ritten naar het ziekenhuis moeten we zelf instaan. Soms is het moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen en zou extra hulp welkom zijn, maar we slaan er ons wel door. We weten dat Djaxx nooit zo goed zal kunnen herstellen als Tristan, maar blijven hoopvol voor de toekomst”, besluit Delilah. (JH)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
