Hoe ik mijn toekomst zie? De volgende dag halen zonder te veel pijn.” Het zijn harde woorden uit de mond van Tristan Vandeputte (23) uit De Panne. Al zeven jaar lijdt hij ondraaglijke spierpijnen met spasmen. Zijn diploma heeft hij niet kunnen halen, werken lukt niet en van geen enkele instantie krijgt hij een toelage. Zijn mama heeft nu een fonds opgericht.
Tristan is deze zomer naar Graspop in Dessel geweest. Hij wou naar het optreden van Slayer. Amper aangekomen op de weide moest hij met zijn moeder noodgedwongen naar een bed and breakfast in de buurt wegens te veel pijn. Enkel Slayer heeft hij kunnen zien, maar daarna moest hij dagenlang recupereren. “Veel vrienden heb ik niet meer sinds de pijn op mijn zestiende begon”, beseft hij. “In het begin bellen ze, maar na een tijd weet ik zelf ook dat ik meer een last ben dan een aanwinst. Verder dan twintig meter stappen op krukken lukt me niet meer. Voorlopig doe ik alles op wilskracht, maar ooit beland ik in een rolstoel. Ik ben al blij als ik ‘s morgens zelf mijn T-shirt kan aantrekken.”
“Mijn studies wiskunde-wetenschappen aan het Atheneum in Veurne heb ik moeten stopzetten. Ik droom ervan om ooit de draad terug op te pikken. Naar de universiteit om psychologie te studeren; dat is wat ik wil maar die verdomde pijn blokkeert mijn leven. Mijn spieren willen niet mee. Steeds vaker heb ik last van spasmen. Dan begint mijn hele lichaam te beven. En dat gaat zo door, dag en nacht. Een vicieuze cirkel is het en de medische wereld kan me niet helpen.”
Geen verrekking, wel ‘cervicale dystonie’
Tristan kwam op zijn zestiende thuis met spierpijn. Een verrekking dacht hij, maar de pijn stopte niet. Van de huisarts ging het naar de kinesist, de reumatoloog en de slaapkliniek. Na één jaar pas kreeg hij de diagnose ‘cervicale dystonie’. Dat betekent dat de hersenen verkeerd sturen. Botox is het eerste redmiddel, maar dat hielp niet bij Tristan en een breinimplantaat is te risicovol want de plaats waar er een verkeerd signaal wordt uitgestuurd zit te diep. “Als Tristan helemaal verkrampt, als hij geen controle meer heeft over zijn lichaam dan breekt mijn moederhart”, vertelt Sabrine Desaever (49).
“Constant lopen we met ons hoofd tegen de muur. ‘Dit is niet voor ons’, ‘Wat verwacht je van ons’ en ‘Je zal ermee moeten leven’; zijn maar een paar standaardzinnen die we de voorbije jaren van specialisten te horen kregen. Je zou er moedeloos van worden. Bovendien krijgen we sinds zijn 21ste geen kindergeld meer. Omdat Tristan noch een diploma, noch werk heeft, ontvangt hij geen toelage. Hij heeft gewoon het recht niet om op te groeien zoals een normale jonge gast. Zelf blijf ik tijdens de week thuis, in het weekend ben ik aan de slag in een schoenenwinkel. Zo kan ik hem overal naartoe brengen. Maandelijks naar het UZ in Antwerpen bijvoorbeeld waar hij via een baxter lidocaïne krijgt toegediend. Dat is een krachtig verdovingsmiddel die de pijn iets verlicht. Dagelijks overleeft hij dankzij een medicijnencocktail van elf pillen.”
Fonds als positieve twist
Tristan beseft heel goed dat hij het in het leven niet gemakkelijk zal hebben. “Een relatie of kinderen krijgen zal waarschijnlijk niet voor mij zijn weggelegd. Ik voel me vaak geïsoleerd in huis. Gelukkig kan ik even ontsnappen aan alles en iedereen door gitaar te spelen. Muziek, film en psychologie interesseren me. Samen met mijn mama heb ik het Fonds Brein Storm opgericht, een nieuwe houvast in mijn leven. Met de steun van het UZ Antwerpen willen we zoveel mogelijk geld inzamelen om te investeren in preventie want als je binnen de drie maanden de diagnose krijgt, kan het nog verholpen worden. Nu gaat er nog te veel kostbare tijd verloren.”
“Er is ook budget nodig voor multidisciplinaire teams in ziekenhuizen zodat we niet constant van het kastje naar de muur worden gestuurd. Er zijn in ons land 960.000 pijnpatiënten en nog is chronische pijn niet erkend als ziekte, en nog moeten we te vaak horen ‘je moet ermee leven’. Zoiets kan toch niet?”
Mama Sabrine helpt haar zoon. “Weldra verkopen we neptattoos voor vijf euro, we willen een bier op de markt brengen en zullen ons inschrijven voor de Warmste Week. Op Facebook ben ik een petitie gestart voor de erkenning van chronische pijn als ziekte. Als we 25.000 handtekeningen verzamelen kan je als burger een wetsvoorstel indienen.
Meer info vind je hier.
(GUS)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier