Mantelzorgers: “In coronatijd waren we een vergeten groep”

Komende woensdag 23 juni is de Dag van de Mantelzorg. Het is de dag waarop de mantelzorgers centraal worden gezet, mensen die hulp bieden aan hun zorgbehoevende partner, zoon of dochter, vader of moeder, familielid, vriend of buur. Hun soms buitengewone inspanningen blijven vaak onder de radar. Christine (65) zorgt al jaren voor haar zoon Jan, die een mentale beperking heeft. “Ik ben gestopt met werken om voor Jan te zorgen”, vertelt ze. “Maar zeker in de coronacrisis waren we een vergeten groep.”

Christine Backers (65) uit Zandvoorde is mantelzorger van haar zoon Jan Billiet (37), al duurde het een hele poos vooraleer ze zichzelf zo zag. “In feite ben ik sinds zijn geboorte mantelzorger, maar als ze nog zo klein zijn, dan ben je uiteindelijk gewoon mama”, zegt ze. “Het is pas toen Jan een jaar of tien was en ik hem moest helpen bij dingen die op zijn leeftijd normaal gezien moeten lukken, dat ik besefte dat ik inderdaad mantelzorger was. Al heb ik daar nooit echt bij stilgestaan. Ik deed, en doe, gewoon mijn best voor mijn kind.”

Eerst weggewuifd

Jan heeft een ernstige mentale beperking en epilepsie. “Het duurde een tijdje voor de diagnose er kwam. Dat vond ik een moeilijke periode, die twijfel…”, herinnert Christine zich. “Ik had een moeilijke zwangerschap en was ziek geweest, maar had daar niet echt bij stilgestaan. De dokters schonken daar toen ook niet veel aandacht aan. Een paar weken na Jans geboorte merkte ik dat er iets niet klopte. Ik ben verpleegkundige en had al twee kinderen, dus wist wel hoe een kindje moest evolueren.”

“Alle dokters wuifden me weg, zeiden me dat er tal van kinderen waren die laat leerden kruipen, wandelen, spreken… Allemaal adviezen die waarschijnlijk wel goedbedoeld waren, maar waar ik niet veel aan had. Mijn moedergevoel zei me dat er iets mis was en ik kreeg nergens bevestiging. Tot ik bij een kinderarts kwam en die me meteen zei: ja, er scheelt iets met uw kindje. Hij was toen bijna twee jaar.”

Christine was tijdens haar zwangerschap besmet geraakt met het cytomegalovirus (CMV). “Zowel Jan als ik testten bijna twee jaar later nog altijd positief op het virus. Ik was wat grieperig geweest, maar wist niet dat het CMV was.” Het virus is dus vooral gevaarlijk voor zwangere vrouwen. “Het was een hele opluchting dat we eindelijk wisten wat er scheelde. Maar het was ook een dubbel gevoel. Ik ben een persoon die niet bij de pakken blijft zitten; ik schoot dus meteen in gang: we kennen nu de diagnose, wat kunnen we nu doen? Maar zo simpel was het natuurlijk niet.”

Als een kotstudent

Christine vond heel wat ondersteuning bij Start West-Vlaanderen, een organisatie die aan thuisbegeleiding doet bij gezinnen met kinderen met een beperking. “Ik heb heel veel aan hun hulp gehad”, weet ze nog. “Het is ook dankzij hen dat ik op een andere manier naar mijn zoon heb leren kijken. In plaats van te focussen op wat hij niet kan, let ik op wat hij wél kan, wat hij graag doet en probeer te stimuleren.”

Vandaag gaat het goed met Jan. “Tijdens de week woont hij in De Bezaan, een woonproject van Ithaka in Gistel. Hij leeft er zelfstandig, samen met zeven andere mensen met een beperking en twee residenten. Hij werkt tweeënhalve dag per week bij Ithaka, gaat ook een dag helpen op de zorgboerderij en op donderdagmiddag steekt hij de handen uit de mouwen in tuincentrum Defever. Hij is heel graag bezig met zijn handen. Geef hem geen boek of zet hem niet achter de computer, daar wordt hij niet gelukkig van. Het is een goed gevulde week, ja. Maar hij doet het allemaal graag, voelt zich nuttig. In het weekend is hij thuis. Een beetje zoals een kotstudent dus ( lacht ).”

Veel mooie momenten

Christine vindt het goed dat er aandacht is voor de mantelzorgers. “Zeker nu, tijdens de coronacrisis. Ik heb het gevoel dat we wat een vergeten groep waren. Mantelzorg is iets wat je meestal overkomt, je kiest er niet voor. Het kan je kind zijn, je partner die ineens ziek wordt, je ouders die hulpbehoevend worden… Er zijn veel vormen van mantelzorg. Vorig jaar in maart, bij het begin van de eerste lockdown, moesten we als ouder de keuze maken om ons kind met een beperking ofwel in de instelling te laten, ofwel thuis. Wie er voor koos om zijn of haar kind thuis te houden, kreeg dan wel slechts beperkte ondersteuning of reguliere zorg. Een moeilijke periode, want er was ook geen perspectief. Het is goed dat mantelzorgers eens onder de aandacht komen.”

“Ik ben gestopt met werken om te zorgen voor mijn zoon”, gaat Christine verder. “Ik wil benadrukken dat we echt wel heel veel mooie momenten hebben beleefd samen. En het feit dat ik niet meer werk, heb ik gecompenseerd door heel veel vrijwilligerswerk te doen in de sector. Ik was actief bij de Speelotheek, heb Ithaka mee uit de grond gestampt… Ik heb nog altijd heel veel sociaal contact”, glimlacht Christine.

Gilbert zorgt voor zijn vrouw Marleen: “In goede en kwade dagen”

Gilbert Raman (67) uit Blankenberge is al 30 jaar mantelzorger voor zijn vrouw Marleen Van de Rostijne (63).

Marleen werd 30 jaar geleden geopereerd aan haar lies. “Die operatie ging mis. Er werden een paar zenuwen beschadigd, en sindsdien ben ik voor de dagdagelijkse taken volledig op mijn man aangewezen”, vertelt ze.

“Een medische blunder, al heeft het ziekenhuis dat nooit met zoveel woorden willen toegeven”, zegt Gilbert. Met ouder worden, is Marleens fysieke toestand er nog verder op achteruitgegaan. “Voor alles heb ik nu Gilberts hulp nodig. Ik kan bijna niets meer zelfstandig”, aldus Marleen.

“Het is niet altijd makkelijk”, zegt Gilbert. “Ik haal boodschappen, maak eten, doe de was en de plas. Daarnaast heb ik een druk verenigingsleven. Ik ben secretaris bij de lokale VFG-afdeling en zit ook in het bestuur van S-Plus. Soms moeilijk te combineren.”

Maar voor Gilbert stond de zorg voor Marleen nooit ter discussie. “We hebben het allebei aanvaard en met de situatie leren omgaan. 45 jaar geleden hebben we beloofd altijd voor elkaar te zorgen, in goede en in kwade dagen.”

“De coronaperiode was voor mij extra moeilijk: ik ging het voorbije anderhalf jaar amper naar buiten”, zegt Marleen. “Soms zie ik het allemaal niet meer zitten, maar Gilbert trekt mij er dan weer door. Hij is mijn steun en toeverlaat.” Daarom heeft ze schrik voor als hij er op een dag niet meer zou zijn. “Dat spookt geregeld door mijn hoofd: wat als er Gilbert iets overkomt?

“ Goed dat er zo’n Dag van de Mantelzorger bestaat. Veel mensen weten niet wat het inhoudt, en hebben er dus ook geen idee van hoe belangrijk het is”, besluit Gilbert. (WK)

Anne Mie Kerckhof zorgt voor moeder Simone: ”Elke dag opnieuw aan tijd gebonden”

Anne Mie Kerckhof (65) zorgt als mantelzorgster voor haar dementerende moeder Simone Costers (89). “Het legt een serieuze druk. Zelf heb ik nog weinig vrijheid”, vertelt Anne Mie.

“Zo’n tien jaar geleden zagen we voor het eerst dat er iets niet klopte”, aldus de Westkapelse Anne Mie, wiens vader in 1992 overleden is. “Terwijl in het huis van moeder vroeger altijd alles piekfijn in orde was, bleef plots de afwas staan, vergat ze de krant uit te halen, te eten… Ik ben toen begonnen met iedere middag voor haar te koken. Geleidelijk aan nam ik ook meer en meer taken in het huishouden over, terwijl moeder meer en meer verward werd.”

“Ondertussen doet ze niks meer in huis en zit ze constant in haar zetel. Ik probeer drie keer daags bij moeder langs te gaan om haar te helpen. Ze woont hier vlakbij in de Dorpstraat. We zijn met zeven kinderen. Mijn zus Rita woont naast mijn moeder. Zij is verpleegster en neemt de medische zorg voor haar rekening. Een van mijn broers neemt het financiële luik ter harte. Mijn andere broers en zusters werken nog”, vertelt Anne Mie. Haar eigen echtgenoot is intussen tien jaar overleden en ze heeft ook nog de zorg over haar 41-jarige thuiswonende zoon.

Veel geduld

“Het moeilijkste aan mantelzorg is dat ik elke dag opnieuw aan uur en tijd gebonden ben. Zelf heb ik nog weinig vrijheid. Het legt een serieuze druk. Sinds kort gaat moeder twee dagen in de week naar het dagcentrum, zodat ik het toch even wat rustiger heb.

Mantelzorg is voor mij hulp bieden zodat hij of zij zolang mogelijk in zijn of haar eigen huis kan blijven. Moeder woont nog thuis en dat willen we zo lang mogelijk zo houden. Pas als er constant iemand bij haar moet zijn, overwegen we om haar naar een rusthuis te brengen. Beginnende mantelzorgers kan ik aanraden om veel geduld te hebben. Rustig blijven en als ze twintig keer dezelfde vraag stelt elke keer antwoorden”, aldus Anne Mie, die geniet van haar pensioen als naaister, maar ook nog tekent voor het poetswerk in de Sint-Nikklaaskerk van Westkapelle. “Ik doe dat graag. Voor mij is dat naast de mantelzorg een ideale ontspanning. Als mijn moeder er niet meer is, zal ik niet aarzelen om me voor iemand anders als mantelzorger in te zetten.” (DM)