Op zaterdag 3 februari is Aaron Braem een van de Levende Boeken in de Poperingse bibliotheek. De 37-jarige Aaron is geboren met Becker spierdystrofie, waardoor zijn spieren verzwakken. “De ene dag kan ik nog iets, de andere dag niet. Dat ging ook zo met wandelen”, zegt Aaron.
“Een levend boek zijn, dat doe ik niet speciaal voor mezelf, maar wel om mensen te laten kennismaken met iemand in een rolstoel. Ik ben geboren met de spierziekte van Becker. Ik kon vroeger wel wandelen, maar door de ziekte takelen mijn spieren af”, zegt Aaron Braem.
De meer bekende ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte die bijna alleen voorkomt bij jongens en mannen. Dat komt doordat de fout in het erfelijk materiaal op het X-chromosoom ligt. Aaron heeft een vertakking van die ziekte, namelijk Becker spierdystrofie. Door de ziekte verzwakken de spieren. “Duchenne is de zwaardere versie, Becker is wat milder”, zegt Aaron.
Waar andere mensen na het sporten bijvoorbeeld spierpijn ervaren, omdat de spieren tijd nodig hebben om te herstellen, is er bij Aaron geen herstel meer mogelijk. “Wat ik verbruik aan spieren, ben ik kwijt. Het bindmiddel om spieren aan te maken, is er simpelweg niet meer. De spierverzwakking begint bij de benen. Ik ervaar verlammingsverschijnselen, maar heb wel nog steeds gevoel in mijn benen.”
De ziekte van Becker wordt overgedragen van moeder op zoon. “Mijn twee zussen zijn drager van de ziekte. Toen ik drie jaar was, werd duidelijk dat er iets mis was. Ik werd trager, wat luier. Toen vielen ook enkele puzzelstukken samen. De neven van mijn moeder en mijn moeders oom hadden ook mijn ziektebeeld, maar in die tijd zag de medische wereld er anders uit.”
Buitenbeentje
“Als kind ben ik altijd het buitenbeentje op sportgebied geweest, maar ik werd goed omringd. Nu woon ik in een kangoeroewoning met mijn ouders. Door een aangepaste wagen kan ik nog steeds zelfstandig op pad. Mijn ziektebeeld is nu wat erger, waardoor ik er zelf voor gekozen heb om even niet meer met de auto te rijden. Voor mijn eigen veiligheid, maar ook die van anderen.”
Zijn levensloop gaat sneller dan een ander, maar hij staat positief in het leven. “Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik mijn hoofd onder water wou steken. Een mens is flexibel en past zich soms automatisch aan nieuwe situaties aan en dat is bij mij ook het geval. De ene dag kan ik nog iets, de andere dag niet. Dat ging ook zo met wandelen. Van de ene op de andere dag ging dat gewoon minder vlot”, vertelt Aaron. “Mijn toekomst is onzeker, we zitten in een onomkeerbare fase. Er is wat onzekerheid door het verdere verloop van mijn ziekte. Mijn spieren takelen af. ‘s Nachts slaap ik met een ademhalingstoestel, omdat ook mijn borstspieren aangetast raken. Ademen wordt daardoor moeilijker.”
Toch prijst Aaron zich gelukkig. “Mijn familie en ik zijn voor de vooruit. Het leven is niet simpel, iedereen wordt geconfronteerd met tegenslag. Het is hoe je ermee omgaat. Zelfs als iemand me moet komen eten geven, zal ik nog steeds doorgaan. In België heb ik tenminste de kans om met mijn ziektebeeld te leven, anderen hebben dat geluk zelfs niet.”
Info: poperinge.bibliotheek.be/levende-bibliotheek
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
